Onderin die "bodemloze" put
Ook hier een zeer emotionele mama van dochter van bijna 12 jaar. Wie komt haar’s ochtends ondersteunen naar de douche, afdrogen, aankleden,zorgen dat ze veilig op school komt (in haar hoofd mankeert ze niks, het is puur lichamelijk).
Wie blijft bij haar als ze weer zo’n pijnlijke dag heeft dat ze niet op of neer kan? enz.enz. Uiteraard ik ben haar moeder en doe het met grote liefde voor haar. Maar als dit PGB gaat stoppen ben ook ik genoodzaakt om weer terug op de arbeidsmarkt te keren, ook ik heb mijn baan opgezegd om de buitennormale zorg te verlenen (wat is normaal??) Helaas, je wordt in Nederland bijna gedwongen om een tweeverdienersgezin te zijn. En ja, als het had gekund dan had ik het zeker gedaan. Maar bij wie komt de term 'het gezin is de hoeksteen van de maatschappij' vandaan?
Beste meneer Rutte, komt u gerust een maand meedraaien in een gezin wat niet voor de lol gebruik maakt van een PGB. Kijken hoe u hierna piept !!!! Veel sterkte toegewenst aan alle toekomstige gedupeerden, hopelijk worden ze toch nog op tijd wakker geschud in het altijd slaperige Den Haag.
Met meer dan 5000 vacatures vind je altijd werk bij jou in de buurt. Meld je gratis aan en ga direct op zoek!
Als hij bij u klaar is mag hij hier verder stage lopen.
Niets lichamelijk, enkel 3 personem met autisme en een daarvan ook met een verstandelijke beperking.
Wel op tijd aanmelden zodat ik mijn gezin kan voorbereiden!!!
Op tijd komen, dus precies op tijd!
Geen minuut te vroeg, dan moet u namelijk wachten.
Te laat, dan eerst een woede uitbarsting, daarna kan u beginnen met uw taakjes.
Ik leg een "blaadje" klaar de must en don't.
Succes!
Ik ga even bijtanken.
Hartelijk dank dat u dit mogelijk maakt!
Ik word niet betaald uit het PGB, dat gaat naar de zorgverleners toe.
Maar dat maakt verder geen verschil, uitgeblust ben ik toch al.
En financieel aan de afgrond met alle eigen risico's en bijdrage's voor jongeren vanaf 18 jaar, geen inkomen.....
Zodat u een idee heeft wat er leeft in gezinnen met PGB!
@Roos,
Vind je het zo erg als een zorgverlener een ( 1 ) minuut te vroeg bij jou komt werken??????
Niemand kan precies op de seconde na ergens aanwezig zijn. Een paar minuten te vroeg is zeer correct. Wat is jou probleem, toch?
Beste Johan,
Ik heb geen enkel probleem!
Maar mijn zoon heeft autisme, zoals vermeld.
Al eens verrdiept in autisme?
Mijn zoon is "van de tijd"
En kan zich dan ook vreselijk opwinden als iemand te vroeg of te laat is, denk een aan oppenbaar vervoer.....
Afspraak is afspraak.
Dat is autisme......voor hem.
Heel sterkt.
Beloof hem ook nooit iets wat je niet kan waarmaken.
Wees eerlijk, hij prik er zo door heen.
Kortom, een geniaal jong volwassen zoon.
Autistisch en lichtzwakzinnig, Johan.
@roos dit heeft natuurlijk weinig met pgb versus ZIN te maken. Zoals Johan aangeeft kan niemand het in het geval van uw zoon goed doen(ook een uit het pgb betaalde zorgverlener niet). Ik hoop uiteraard wel voor u dat het kabinet met voldoende alternatieven komt om een verlies van pgb op te vangen!
(in haar hoofd mankeert ze niks, het is puur lichamelijk).
Weer lekker denigrerend en neerbuigend over neurologische stoornissen. Want waarom moest anders deze opmerking er extra bij.
@WW,
Het heeft wel degelijk met pgb te maken wat Roos zegt!
Je begrijpt kennelijk niet wat autisme inhoud..
Roos geeft aan dat autisme een complexe wereld is die daardoor veel zorg vraagt. Als mensen zich niet willen inleven in autisme dan is er nog meer energie nodig om een persoon met autisme te helpen. Dat verteld Roos duidelijk, want als je niet op tijd komt dan moet je eerst nog een woedeuitbarsting doorkomen. Misschien wil jij ook wel eens stage lopen bij Roos??? Wedden dat jij ervoor betaald wil worden om elke dag haar zoons met autisme te helpen?! Het is intensief hoor! En ze geeft zelf al aan dat ze er zelf niet eens voor betaald krijgt, en toch zorgt ze elke dag met veel liefde voor haar zoons ondanks dat dat veel meer energie kost dan als haar kinderen geen autisme hadden. En juist doordat het zoveel energie kost heeft ze hulp nodig van buitenaf. Niet alleen voor haarzelf, maar bovenal om haar zoons te geven wat ze in het dagelijks leven nodig hebben en hun een kans te geven om te kunnen (over)leven in deze (voor autisten) ellendige wereld. En dus heeft wat Roos zegt wel degelijk met PGB te maken!
@Roos.
Chapeau, waren er maar meer mensen die zich zo inzette voor mensen met autisme!
Hang elkaar niet op aan woorden die een ander toch anders oppakt, het is voor iedereen al moeilijk genoeg, zonder alle woorden in een weegschaal te leggen, we begrijpen toch allemaal waar het om gaat? Ieder met zijn/haar verhaal, gevoelens en alles wat erbij hoort. Het gaat om minderen van pgb gelden zodat vele dreigen te verdrinken en dat is wat we niet willen. Help elkaar zonder oordelen alsjeblieft?!
Hoe komt het toch dat autisme nog zo onbekend is bij velen mensen en waarom oordelen die vele mensen over iets waarvan ze niet eens weten wat het inhoud!!! Ik kan er nog steeds kwaad over worden, het is een handicap die je van buitenaf niet ziet maar wel degelijk aanwezig is, vaak merk je buiten de deur niets aan deze kids/(jong)volwassenen maar ze doen prikkels op en die moeten ontladen en waar doen ze dat??? THUIS in hun veilige haven bij de mensen waar ze zich veilig bij voelen , maar ja wat betekent het als er gezegd wordt dat iemand zich ontlaad vd prikkels vd buitenwereld? Dus mensen voor je een oordeel velt over iets waarvan je niet weet wat het inhoud hou dan je mond dicht we hebben het zonder dat al zwaar genoeg!!
Ook hier heeft het consequenties als pgb zou wegvallen. Mijn man heeft een spierziekte, waarbij krachtverlies is in ledematen. Daar hij niet alles meer zelf kan, het huishouden niet kan doen en niets in de zorg voor de kinderen, ben ik thuis gekomen. Mijn loon viel weg, maar door PGB kan ik mijn man ondersteunen, huishouden regelen en voor de kids zorgen.
IKk ben wel gastmoeder en medisch gastmoeder en PGB verzorger voor anderen, maar als PGB thuis wegvalt moet ik echt weer werken in de zorgsector.
Thuis heeft dat behoorlijk wat consequenties. We moeten iemand beschikbaar hebben die mijn man zou kunnen helpen als hij hulp nodig heeft. Kinderen moet ergens ondergebracht worden. En na mijn werk moet ik alle huishouden, want mijn man kan het niet.
Ik denk dat ze het probleem gaan verschuiven. Waardoor het veel problemen gaat opleveren voor een aantal gezinnen. Realiseer me ook wel dat er mensen zijn die PGB krijgen en die het misschien in mindere mate nodig hebben.
Ik heb een dochter met Down Syndroom en 2 zoons met autisme ( geen verstandelijke beperking ). De jongste woont nu op kamers zonder begeleiding, omdat hij geen pgb meer heeft.Dus reis ik een paar keer per week daar naartoe, om te kijken of het wel goed gaat en te helpen met het plannen, schoonmaken en boodschappen doen.
De andere zoon volgt nu met begeleiding( geen pgb )een opleiding, na 2 jaar op z'n kamer te hebben gezeten.
Voor m'n dochter hebben we een pgb, waarvoor ik begeleiding en dagbesteding in kan kopen, zodat ik ook aandacht aan m'n zoons kan geven.
Mijn man heeft een tia gehad en heeft al moeite om z'n werk te kunnen doen. Hij werkt ook nog eens ver weg en is dus lang van huis.
Ik heb m'n baan destijds opgezegd, want ik liep rond als een zombie. Als het straks stopt kom ik nergens meer aan de bak, want ik ben 56 jaar en zullen we waarschijnlijk ons huis moeten verkopen, want dan kunnen we het niet meer opbrengen.
@Roos,
En toch zul je je zoon moeten leren om minder puntje precies te zijn. Jij hebt ook niet het eeuwige leven. Hoe moet het nu als jij even naar het toilet moet? Wie haalt de boodschappen voor jou. Vragen en nog eens vragen, die te maken hebben met extreme punctualiteit.
Ik vrees dat jij hoofdzaken met bijzaken verwart.
Ben bang dat jij op deze manier juist het averechtse bereikt.
Het heeft niks met pgb te maken, WW heeft hierin gelijk.
@Johan
Nu ga ik me gedragen zoals jij schrijft, maar dan over een zichtbare handicap:
Lichamelijk gehandicapt:
En toch zal je je zoon meer moeten proberen leren lopen. jij hebt ook niet een eeuwig leven hier.
Alsof cliënten of ouders niet hun best doen.
Mensen, als je geen Autisme deskundige bent, hou op met oordelen over Autisme. Omdat iedereen maar denkt ineens een deskundige te zijn (zelfs al hebben ze 1x iemand met Autisme in de klas gehad) wordt er alleen maar onzin en onbegrip rond gestrooid.
Er moet op een betere manier geïndiceerd worden, daar ben iik het helemaal mee eens. Maar stop het het oordelen over Autisme als je geen echte deskundige bent, (HBO opleiding Autisme).
@Roofvogel,
Jij bent aan het overdrijven!
Roos wordt kwaad als de zorgverlener 1 minuut te vroeg is, daar had ik het over, of wil jij liever blijven overdrijven en dingen door elkaar halen?
Door zo te doen verpesten jullie het voor anderen die PGB hard nodig hebben en dat zijn mensen, die niet die niet kunnen posten.
Elk probleem is een serieus probleem, alleen moet er gekeken worden naar een praktische oplossing. Voor de een is dat het PGB geweest en voor de ander is het thuiszorg of gewoon mantelzorg. Ik denk dat oordelen over een probleem van een ander niet een oplossing is. Kabinet kan daar ook niet over oordelen. Er moet ook gekeken worden naar oplossingen voor waar het zonder PGB gaat stranden
@Johan
Autisme is niet de oorzaak dat het PGB misbruikt wordt. Maar het wordt wel telkens in 1 zin genoemd omdat Autisme een onzichtbare stoornis is die moeilijk aan het publiek is uit te leggen. Net zoals iemand in een rolstoel niet hetzelfde is, geldt dit ook voor Autisme.
Mensen zijn alleen nog maar met zichzelf bezig en zoeken zwakkere groepen die ze toch niet begrijpen om op te bezuinigen. Natuurlijk zijn er bij iedere doelgroep wel argumenten te vinden om op te bezuinigen.
En als daar lekker ongenuanceerd door ondeskundige en jan met de korte achternaam op door gehamerd kan worden dan lukt dit misschien nog ook. En dan kun je ze ook nog is de schuld geven. Een meerderheid (die er niets van af weet)beslist immers.
Maar is dat eerlijk?
Nee het is echt mijn schuld dat ik Autisme heb en bepaalde begeleiding nodig heb.
Maar omdat mijn beperking onzichtbaar is, mag ik de zorg niet meer inkopen via PGB en moet ik nog maar afwachten of ik nog ergens terecht zal kunnen in ZIN.
Arrogantie is in tegenwoordig.
ik ga ook maar beslissen hoe een piloot moet vliegen.
@Roofvogel,
Je blijft overdrijven, helaas.
Je maakt meer kapot dan je denkt, niemand neemt je meer serieus, jammer.
En ja, je verpest het voor de rest!
welke probleem er ook is, er is in sommige situaties PGB afgegeven en ook niet zo maar.Met of zonder autisme. Kabinet verschuift het probleem. Veel gezinnen zullen nu de dupe zijn. Dat is een feit.
Laat ze kijken naar de CIZ oordelen en bekijken naar wat nuttig is en wat niet. Niet gelijk het mes zetten in het geldstroom. Daarnaast moeten ze ook gaan kijken naar wat het aan extra onkosten weer oplevert als PGB wegvalt. Mensen zullen meer AWBZ hulp nodig hebben en is dat zo goed betaalbaar
Als ik al de reacties lees mis ik toch één ding... er zijn ook alternatieven van het PGB... het PGB was/is een andere invulling van het reguliere aanbod aan zorg (lees thuiszorg o.a.) Ikzelf heb altijd gebruik gemaakt van thuiszorg maar door omstandigheden 4 jaar geleden overgestapt naar een PGB. Het verschil is dat je meer vrijheid hebt in wie je verzorgt en helpt en dat was/is ook de bedoeling van het PGB, meer keuzemogelijkheid, maar dat wil niet zeggen dat wanneer er geen PGB meer is dat je dan aan de goden bent overgeleverd, je zult moeten overstappen naar een ander soort zorg, die jij misschien niet al te prettig vind, maar hey het leven is niet altijd even aardig, ook niet voor mij... ik geef de voorkeur aan mijn PGB maar ik zal mij er bij neerleggen en genoegen nemen met de andere zorg die voor mij geregeld zal gaan worden door de Gemeente, als ik maar zorg krijg!!
Pardon, ik overdrijf?
Jij vind jou zelf iemand die daar bekwaam over kan oordelen?
wat is jou opleiding?
En wat denk je dat ik met het PGB geldt doe?
Nee, niet hetzelfde als jou. Jij bent gewoon een oplichter en schrijft blijkbaar rekeningen uit voor zorg dat niet geleverd is.
Zo als de waard vertrouwd die zijn gasten.
Ik koop bewezen kwalitatieve zorg in. Mensen die een speciale opleiding hebben gevolgd om mensen te helpen met Autisme.
En door PGB kan ik ook begeleiding inkopen om op een groepsreis mee te gaan zoals Flowreizen. De vakantie betaal zelf, maar de begeleiding uit een PGB.
En zo zijn er nog veel meer redenen waarom ik liever zorg in koop met een PGB.
Als jij wil oordelen over Autisme, ga dan eerst maar een opleiding volgen die daar geschikt voor is.
Lekker makkelijk he, andere mensen er uit proberen te trappen waar je toch geen bal van weet om zelf betere zorg te krijgen.
Zo zie je dat in vele mensen nog een beest zit.
Als er minder voedsel is, even andere het gebiedt uit jagen.
Ik zal van mezelf kosten als ik zo'n karakter had.
Mentaliteit van ikke ikke, de rest kan stikken. Even een zwakke doelgroep zoeken in deze maatschappij, die er even met een groep uit trappen, zo kan ik mijn gang blijven gaan.
Liwen heeft gelijk. Al denk ik wel dat er dan ook serieus gekeken moet worden naar wat goedkoper is. Als erdoor gemeente iets geregeld wordt, kan het ook duurder uitvallen dan PGB inhuren. Ik heb zelf in de zorg gewerkt, dus gezien dat soms zelf zorg inkopen voordeliger kan zijn dan bijv thuiszorg of dergelijke instanties.
Als het regent en ik mag niet te vroeg komen, biedt mevrouw Roos mij dan zolang een droog onderdak aan? :)Ook graag in de winter, als het koud is!
Als het mooi weer is, wil ik graag op een bankje kunnen zitten! :)
Met vriendelijke groet,
Aafke Klopman.
@ Aafke Klopman
Jullie bewijzen alleen maar dat jullie totaal geen idee hebben waarover jullie praten.
Totaal onzinnig domme berichten
Ik ga ook geen energie meer steken om hier nog op te reageren.
Zelf hebben we een gezin met 3 kinderen met autisme. Onze kinderen zijn nog redelijk flexibel. Een vriendin van mij heeft 4 kinderen met autisme en net wat Roos schrijft.
15:00 is het thee tijd kom je 3 minuten later dan zijn ze alvast begonnen. Niet uit onwil nee .... maar juist die vaste structuur en tijd geven de kinderen houvast dat is hun enige veiligheid dat hebben ze in de hand en vele andere dingen niet (band lek etc)!! Ze worden anders als ze die extra minuten moeten wachten onrustig want ze weten niet hoelaat je precies komt een stoplicht kan tegenzitten etc wachten ze toch dan gaan met elkaar in de clinch liggen.
Dus pas je dan aan want dat is voor ons mogelijk en voor die kinderen niet ...........
Kom op tijd bij de thee en ben je later wees dan niet verrast dat ze begonnne zijn!!
Zonder pgb zou het bij ons thuis ook niet goed komen
O mensen, ik geloof dat de emoties hier en daar wat te hoog oplopen. Sommige reacties zijn niet precies inhoudelijk meer. Wilt u daar wel op letten?
@Hilda
Er zijn denk ik best wel trainingen via PGB in te kopen om kinderen en jongeren die daar extreem veel last van hebben flexibeler te maken.
Ik heb er een beetje last van, dus mijn situatie is niet met die van jullie extreme te vergelijken. Ik kan bij een verandering wel extra en extreem angstig worden
Maar er zijn steeds meer intensieve trainingen voor Autisme die je kan inkopen met je PGB.
Mijn advies is om deze ontwikkeling goed in de gaten te houden en door te zoeken naar dit soort trainingen.
Zeker nu ze de hele Autisme zorg proberen te slopen.
Als een gezin, zoals benoemt voor meerdere gezinsleden apart zorg moeten hebben bij verschillende instanties, denk ik dat ze voordeliger uit zijn bij een pgb-er. Het gaat daarbij niet om autisme alleen. Het gaat erom wat er gebeurd als er in veel gezinnen PGB gestopt wordt, wat het voor consequenties heeft en of we daadwerkelijk dan goedkoper uit zijn.
In sommige situaties zullen zelfs de mensen met lichtere problemen de dupe worden. Die moeten het dan weer alleen doen of probleem wordt niet erkend. Kortom, kabinet moet eens gaan orienteren en kijken wat het beste oplossing is. Kijken of het allemaal wel verstandig is.Keuzes zijn er in der tijd niet voor niets gemaakt.
Er moet gewoon een extra PGB parket waarvoor grote eisen nodig zijn gemaakt worden waarmee je (onprofessionele) zorg kan inkopen zoals bijvoorbeeld je familie. Onprofessioneel bedoel ik niet negatief. De beperking mag niets uitmaken
Je moet heel erg goed kunnen aantonen waarvoor je dat nodig hebt.
Alle andere parketten mogen alleen gebruikt worden om professionele zorg in te kopen.
ik denk als ze zoiets voorstellen dat er een hoop gedonder voorkomen kan worden.
Hallo Johan,
Ik krijg de indruk dat je niet echt luistert naar wat er inhoudelijk gezegd wordt. Aangezien je blijft komen met stellingen, maar legt niet echt uit of licht niet toe. En ook niet inhoudelijk ingaat op wat er uitgelegd wordt. Je wimpelt het alleen weg met: je overdrijft.
Ik vraag me af uit welke ervaring/ kennis jij spreekt over autisme en of jij ook inhoudelijk in kunt gaan op de problematiek van autisme. Wat houdt het in? voor zowel de persoon zelf en zijn omgeving? HOe ziet iemands leefwereld eruit? Wat heeft iemand nodig qua begeleiding? Zou je dit kunnen onderbouwen met ervaring met het werken met mensen met autisme of theoretische kennis die hierover is?
Ik daag je hiertoe op een positiever manier uit!
Jammer al die negatieve reacties.
Roos geeft in haar voorbeeld aan hoe mensen met autisme kunnen reageren.
Dit is niet omdat ze boos worden als je te vroeg komt.
Nee, ze kunnen dit niet plaatsen.
Ouders doen hun best om hun kinderen structuur te geven die ze nodig hebben.
Helaas gaan er dingen fout.
Bijvoorbeeld de hulpverlener die te vroeg komt.
Het kind is hier dan flink door overstuur.
Het is dan geen kwestie van zijn zin niet krijgen en een woedeuitbarsting krijgen.
Er is meer aan de hand.
Roos, ik leef met je mee.
Het is moeilijk om met een kind (of meerdere) met autisme te zorgen dat alles loopt.
Eraan te werken om je kind zo zelfstandig mogelijk te krijgen.
Dan ook nog reacties krijgen van anderen die er niets vanaf weten, die maar oordelen dat je je er als moeder niet mee moet bemoeien en het het kind zelf te laten doen.
Het is al zwaar genoeg voor je kind en voor de ouders.
Laten we toch eens wat meer begrip voor elkaar hebben.
Dus eigenlijk twee soorten PGB.
PGB extreem met alles vrijheid (hier gelden strenge voorwaardes voor)
PGB professioneel, dit geld mag enkel aan profs stichtingen worden uitgegeven.
De voorwaarde wat voor PGB extreem bepaald gaan worden, daar ben ik te ondeskundig voor en kan daar niet over mee praten.
Ik denk dat mensen zoals Johan wel is wat gelezen heeft over Autisme, of allemaal verhalen leest op het internet en hier even zijn mening komt geven alsof die weet waarover die praat en denkt dat Autisme een soort griepje is.
Ik ben ook professional. HBO Verpleegkunde, meer dan 12,5 jaar ervaring in de gehandicaptenzorg, maar denk nu wel in dit geheel dat de discussie gestopt dient te worden. Niet oordelen over soort probleem en welke hulp wel of niet nodig is.
We hebben een zorgboerderij. Bij ons zijn kinderen of volwassenen welkom die door hun beperking niet in een groep passen. Dan hoeven ze even geen rekening te houden met de groep. maar ze mogen helemaal zichzelf zijn binnen een gezin die dat accepteert en hen kan begeleiden. Lekker met dieren bezig zijn, die niet moeilijk doen. Helpen op de boerderij, zichzelf nuttig maken en nuttig voelen. En dingen doen die zij zelf leuk vinden. Maar wel binnen een klein veilig gezin. En ze komen echt tot rust.
Ons bedrijf is maar klein. we hebben 15 melkkoeien en nog wat overig vee en huisdieren. En een groentetuin. daar kunnen we nooit van leven.
Waar moeten de kinderen heen die bij ons komen als PGB weg valt? Weer in een groep geplaatst worden met alle stress erbij? En dan thuis weer alles moeten afreageren?
En wat moeten wij als we alleen moeten leven van onze koeien? Dan moet ik weer buitenshuis een baan vinden. Zelf op een groep gaan staan. (als er werk te vinden is) en onze dochter aan vreemden overlaten?
We hebben de PGB nodig. De hulpvragers, maar ook de hulpgevers.
Roofvogel, het hoge woord is eruit, je hebt jouw mond voorbij gepraat. Je hebt de indruk gewekt dat je het alleen om het geld te doen is, en niet uit liefde.
Roofvogel, geld geld geld...
Pardon? Ik ben ZELF een cliënt met Autisme (pdd-nos). Ik ben geen begeleider.
@Fokje,
Ik kan me dat heel goed voorstellen, veilig in een gezinnetje op een boerderij.
ik was het bijna van plan om te doen omdat ik het allemaal niet meer aan kon.
Bij dingen zoals een zorg boerderij zit ik een beetje in twee strijd.
Aan de ene kant vind ik het zeer mooi dat dit bestaat, aan de andere kant is het zeer duur.
Roof - vogel...
@ger
Heb je gelezen wat ik schreef? Ik ben geen begeleider, dus ik krijg het geld niet.
Dus misschien heb je wat over het hoofd gelezen?
Een roofvogel heeft scherpe ogen, ik kan gebeurtenissen die afspelen in kleine details zien. Vandaar mijn nickname
Hoi Roofvogel,
Tja, als wij als zorgboeren 24 uur per dag iemand begeleiden...We vragen een vergoeding voor 10 uur per etmaal, de rest is gratis. Zeker, anders wordt het heel duur. vooral 1 op 1 begeleiding. Maar vanuit het PGB budget is het goed te betalen. Maar als dat weg valt is het niet meer te betalen.
Voor jou en voor alle anderen hoop ik dat het PGB budget er blijft. Anders wordt de juiste hulp/zorg vinden wel heel moeilijk en zullen er ook veel ouders zijn die het niet meer aan kunnen.
@Fokje
Ik zeg ook niet dat de begeleiders perse duur zijn.
Ik hoop uiteraard dat iedereen, of dit nou links of rechts om is zijn begeleiding zelf mag blijven inkopen als dit nodig is.
En natuurlijk hoop ik ook dat zorgboerderij projecten kunnen blijven bestaan op dezelfde kwaliteit.
Lieve mensen ... Ik geef hier niemand gelijk ... maar!
Ik zelf heb in de thuiszorg gewerkt, met ouderen (is anders natuurlijk dan als een kind autisme heeft), maar verzorging is verzorging.
1 Jaartje lang heb ik als thuiszorgmedewerker gewerkt bij ouderen thuis, en iedereen die krijgt een indicatie, hoeveel keren een zorgverlener moet komen bij een klant of gezin, en wat er allemaal gedaan moet worden.
Ik als thuiszorgmedewerker moest ik ouderen ADL verzorgen, en elke keer kreeg een klant 30 minuten (dus voor een ADL verzorging= Algemene Dagelijks Leven), dus een klant douchen(wassen)-1x in de week haren wassen-aankleden-eventueel ontbijt maken-steunkousen aan doen-schoenen of pantoffels aantrekken, dit alles binnen 30 minuten, en meer minuten kreeg een klant niet.
En ik begrijp heus wel dat autisme iets anders dan een oudere persoon te verzorgen, dit zijn toch twee verschillende.
Maar ik wil hiermee zeggen of je het went of keert ... inderdaad en dit is mijn ervaring 1 jaar lang, als je te vroeg of te laat komt (al is het 5 minuten) dan gaan de klanten wel klagen, dan trekken zij gelijk aan de bel en worden zij boos.
Ik heb nog nooit in een gezin waarin een kind een beperking heeft of als PGB gewerkt, en ik weet dat dit best een moeilijk onderwerp is.
Ik vond ook altijd dat wij als thuiszorgmedewerker best wel weinig tijd hadden om bijvoorbeeld te luisteren naar onze klanten wat zij te zeggen hadden.
Want deze mensen waren ook eenzaam en ook omdat niemand tijd aan hen besteedde.
Weten jullie als de overheid inderdaad in de zorgsector dratisch gaan bezuinigen ... dan vallen er veel ontslagen in een branche waar je juist veel mensen nodig heb, om een goede zorg te geven aan ouderen, gezinnen en mensen met beperkingen!
En soms zijn wij mensen erg koppig en we onderschatten de dingen heel gauw.
Als de PGB gestopt wordt, dan zijn er meer ouders geneigd om zelf veel te gaan betalen, omdat de overheid dit niet wilt vergoeden
En ik vind dat de overheid de plicht hebben om juist veel meer geld in te gaan steken in de PGB.
De mantezorgers die nu ook al hun eigen tijd in de zorg gaan steken, die worden met jaren ook steeds minder.
In de zorg werken is al niet zo gemakkelijk, want dadelijk tja Het wordt jou ook niet gemakkelijk gemaakt... ik ben bang dat in de toekomst er heel veel mis zullen gaan in de zorgsector.
En straks als wij zelf ouder worden ... dan zijn onze eigen kinderen en kleinkinderen verplicht om ons te verzorgen!
Beste roofvogel,
Toen ik zojuist de nieuwsbrief opende was ik zeer verbaasd dat ONS verhaal eruit gelicht is/was als voorbeeld (het bovenstaande stuk dus_ Inderdaad heel moeilijk om te verwoorden hoe je je voelt.
Mijn opmerking dat mijn kind in haar hoofd niets mankeert is absoluut NIET denigrerend bedoeld, als dat zo overkomt excuses hiervoor. Erg vervelend om te lezen dat dit zo opgepikt wordt/is, zeer zeker niet de bedoeling, had het misschien anders moeten verwoorden.
Suzanne
@Suzanne
Ik ben blij dat dit niet met opzet zo neer is gezet.
Helaas denken er veel mensen er wel zo echt over.
Hoi Suzanne,
maakt niet uit meissie, ik heb gewoon de kant van mijn verhaal verteld ... en ik heb echt in de thuiszorg gewerkt en ik had soms wel medelijden met de ouderen die niemand meer hadden, weet je?
Wees jezelf, je eigen niet teveel aantrekken wat anderen zeggen en vinden ... dit heb ik met loop der jaren geleerd!
Iedereen is vrij om hun eigen te uiten.
Wens je een goed weekend toe ... en Don't Worry1
Doeiiiiiiiiiiii.
@roofvogel : gelukkig, dan is de lucht weer geklaard !
@ Familie ten Holt : Je legt de vinger direct op de zere plek, ook ik moet dit inderdaad hoognodig leren !
Ik wens ook jullie een fijn weekend toe (als het kan een beetje droog graag ;) ).
Groetjes !
Citaat:
Johan zei:
@Roofvogel,
Jij bent aan het overdrijven!
Roos wordt kwaad als de zorgverlener 1 minuut te vroeg is, daar had ik het over, of wil jij liever blijven overdrijven en dingen door elkaar halen?
Door zo te doen verpesten jullie het voor anderen die PGB hard nodig hebben en dat zijn mensen, die niet die niet kunnen posten.
Lezen Johan!!!
Lezen.
Ik word niet boos...........!
Mijn zoon kan niet met het feit omgaan dat personen te vroeg of te laat komen.
VERDIEP U EINDELIJK EEN IN WAT AUTISME INHOUD.
In ZIN is het nog maar de vraag of mijn zoon op maat begeleidng gaat krijgen in de thuissituatie. Daarbij komt men wanneer het in het schema past.
Nu komen er mensen op vaste dagen en tijden thuis voor begeleiding.
Mijn zoon groeit van deze profecionele begeleiding op maat enorm!!!!
Ik heb het grootste respect voor de begeleiders, die mijn zoon ook in zijn waarde laten en accepteren dat 16.00u ook echt 16.00u is!!!!!!
Zij begrijpen mijn zoon en zijn autisme!!!!
Eerst inhoudelijk verdiepen voordat u met onwaarheden gaat stoeien.....
In plaats van mensen te kwetsen met uw domme opmerking.
Want deze opmmerking laat zien dat u niet goed leest, u totaal geen idee van Autisme heeft
Dat geeft ook niet, maar bazuin dan aub geen domme em kwetsende zaken rond.
Mij kwetst u niet, daar heb ik al teveel voor gezien, gehoord en meegemaakt
Nog een laatste bericht voor vandaag,
berichten zoals Ger geven duidelijk aan dat ze totaal geen voorstellingsvermogen hebben hoe PGB gebruikt wordt. Die kennen hooguit verhalen over familie of vrienden die uit betaald wordt of die denkt blijkbaar dat iedereen zelf dit geld mag houden.
Helaas verpesten deze mensen het hele beeld van PGB.
Overigens heb ik nog altijd geen bericht van dhr.Rutte naar aanleiding van mijn uitnodiging om een maand mee te komen draaien in ons gezin, vreemd hoor :)
@Suzanne
Ik denk dat meneer Rutte duizenden van die uitnodigingen hebben gehad.
Rutte weet niets van zorg en heeft alleen verstand van de boekhouding. Laten we het daar op houden.
Lieve mensen kom aub 23 juni naar Den Haag en ondersteun de actie van Per Saldo.
Mensen die geen PGB hebben, hebben ook tataal geen idee van onze zorgen en hoe wij daar mee om moeten gaan.
Enkel de negatieve berichtgeving krijgen zij te lezen en te horen.
Niet het goede van PGB en hoe geweldig goed wij daarmee zijn geholpen.
OP MAAT!!!
Zie:
Laat weten of u komt 23 juni!
Per Saldo is hard aan het werk met de voorbereidingen van de grote slotmanifestatie op donderdag 23 juni als afsluiting van de estafette-actie. De politie wil graag weten hoeveel mensen we op deze dag verwachten.
Actievoeren kunnen wij niet alleen, daar hebben we zoveel mogelijk mensen bij nodig. Hoe meer mensen, hoe groter onze vuist. Dus als u in de gelegenheid bent, kom dan in elk geval op donderdag 23 juni! Verwacht u te komen, laat dan op dit formulier uw e-mailadres en andere gegevens achter. Zo kunnen wij voor de politie een inschatting maken van de te verwachte opkomst en kunnen wij uw mailen als we meer details hebben over de slotmaifestatie.
Meer acties
Maar we hebben ook mensen nodig voor alle andere acties. Kijk hiervoor op onze actie-agenda!
http://www.pgb.nl/persaldo/nieuws-over-het-pgb/?waxtrapp=xeaaiJsHawOpcPZCQ
VREDE OP AARDE ... VREDE OP AARDE, Ik ga mijn weekend NIET verpesten door anderen ... ik ben er klaar mee!!!!
Groetjes!
GROTE MANIFESTATIE Donderdag 23 juni, 12.00 tot 14.00 uur, Den Haag
Op deze dag is het debat over de bezuinigingen in de Tweede Kamer, dat begint om 14.00 uur.
Per Saldo roept iedereen op, voor wie het maar enigszins mogelijk is te komen, er te zijn.
Laat zien over wiens levens onze volksvertegenwoordigers gaan beslissen. Het is nu of nooit!
Ook Groen Links steunt deze actie en roept op deze actie te ondersteunen!!
@BZ het heeft daar wel degelijk mee te maken. Ook een uit het pgb betaalde zorgverlener kan buiten zijn/haar eigen schuld te laat zijn. Het komt er alleen op aan hoe de zorgverlener met deze situatie omgaat naar het kind. Ik zal hier niet beweren dat dat niet om een specialistische aanpak vraagt. Echter zal deze specialist vanaf 2014 vanuit ZIN aangeboden moeten worden ipv pgb. Grote vraagstuk is dus of de overheid in staat is dat te waarborgen. We kunnen dus beter met zn allen gaan nadenken hoe mensen als @roos en haar kinderen wel de vereiste zorg id vorm van ZIN kunnen krijgen ipv roepen dat niemand het hier begrijpt. Daar is @Roos helemaal niet mee geholpen. Kom met alternatieve ideeen, want ik ben bang dat de pgb helaas verleden tijd zal zijn.
Er hoeven geen alternatieven bedacht te worden als er naar het alternatief plan van Per Saldo geluisterd wordt.
Want nu gaat het om hulp op maat voor Roos en haar kinderen, maar hoe ik dan? Ik moet bijvoorbeeld een begeleider(ster) hebben die mij goed kent en niet om de drie jaar een andere begeleider/ster. Ik kan namelijk niet alle problemen goed voordenken en daarom is het belangrijk dat iemand helpt die mij precies kent en dus ook verstand heeft van Autisme. Das 1 enkel voorbeeld. Het moet ook een begeleider zijn die niet 9 tot 5 mentaliteit heeft.
Toen ik nog via ZIN van de Pameijer hulp kreeg heb ik bij elkaar 3 begeleiders gehad. De tweede stopte met mij begeleiden omdat ze met een andere doelgroep wou werken. Ik kreeg weer een andere begeleider en er werd bij gezegd dat ik beter door een man begeleid kon worden.
Gelukkig had de vorige begeleider van de pameijer na aandringen al een PGB aangevraagd, dus kon ik direct simpel overstappen naar een andere stichting en heb dus de laatste begeleider van de pameijer direct stop gezegd. De pameijer wist ook niet goed hoe ze me moesten helpen.
Al ruim drie jaar lang krijg ik nu begeleiding van een team dat verstand heeft van Autisme. Elke zorgvraag die ik had werd serieus bekeken en zelfs voor mij opgezet, zoals dat ik nu op hun logeerhuis met lotgenoten kan koken, wordt geholpen met sociale vaardigheden, ze hebben me proberen laten aanleunen bij een woonvorm speciaal voor mensen met Autisme, helaas hebben die dat niet geaccepteerd omdat het te druk werd.
Eigenlijk ben ik iemand die beter op een beschermde woonvorm kan wonen speciaal voor mensen met Autisme.
Omdat de zorgstichting Het KompAss veel beter mijn problematiek kent en weet hoe ze met me moeten praten hou ik het nog een beetje uit.
Zelfs het KompAss kan me nog niet alle hulp geven die ik nodig heb, maar ze kunnen het vele malen beter dan de ambulante begeleidings dienst van de Pameijer (ZIN stichting die soms met lange tanden mensen met een PGB helpt)
Ook is het me opgevallen dat PGB stichtingen veel meer tijd voor je nemen. Ik heb bij meer stichtingen zorg ingekocht, zoals trainingen. Dat werkte beter dan trainingen van de GGZ die beperkt de tijd hebben.
Een ander is weer begaat van andere zorg.
Het is dus belangrijk dat het PGB blijft bestaan maar dat de indicatie stelling beter wordt. Hoe, daar heeft Per Saldo wel plannen voor en ik heb ook wel tips.
Maar ik wordt er een beetje ziek van dat telkens maar mensen met Autisme als pispaal worden gebruikt als het om PGB gaat.
De opmerkingen over Autisme en de manier van beschuldigingen op internet worden steeds goedkoper en laffer.
Soms heb ik echt weer zin om de film BENX te hosten. Mijn problematiek is iets minder dan in die film, door omdat ik blijf trainen, al heb ik weer grotere leerproblemen dan die gene in die film, maar ik ben veel minder naïef en als ik de mensen ken dan kan ik wel gesprekken aangaan.
http://www.benx.be/ndl/defilm.asp
Gelukkig dat internet bestaat, want ook daarvan leer je sociale vaardigheden.
Ze hebben het wel is over lichtere vormen van Autisme, maar eigenlijk bestaan er geen lichte vormen. Al zie ik wel lotgenoten die het een stuk makkelijker afgaan, maar even hard zie ik er ook tussen zitten die grotere problemen hebben, maar daar zie je het beter aan en die krijgen makkelijk 24 toezicht.
P.S ik vergat het stukje over dat de Pameijer vond dat ik beter door een man begeleid kon worden. Er is me nooit verteld waarom en ik had ook geen enkele interesse voor een relatie.
Nu wordt ik al ruim drie jaar door een vrouw begeleid van het KompAss, ook zij snapt het probleem niet. Ik vertoon geen enkel ongepast gedrag naar vrouwen.
Ik vermoed dat bepaalde non verbale communicatie verkeerd is geïnterpreteerd.
Ik ben absoluut niet blij met het gegeven dat er gekort word op het PGB. Persoonlijk vind ik dat ze(we), de rekening van 't wanbeleid van de afgelopen jaren, bij de verkeerde mensen gaat innen.
Banken en pensioenfondsen zijn gered, met ook door ons betaalde belastingsgelden. De europese Unie (nederland staat in top 5 van meest betalende landen, oorlog voeren,vliegtuigjes kopen om mee te pronken en dan uiteindelijk aan de VS of dergelijke alleen maar mogen uitlenen. DIT IS NA MIJN MENING GELD VERKWISTEN.
MAAR nu even tot de harde realiteit terug gekomen.
Jaren hebben we er over gedaan om hem uit te zoeken wat hem zo anders maakte als andere leeftijd bijzonder. WEKELIJKS kregen we te horen hij is bijzonder, maar we kunnen er geen vinger op leggen. Op aandringen van ons zijn ze verder gaan kijken,en zijn we bij een ander instantie terecht gekomen. Binnen een half jaar werd het eindelijk bevestigd wat we al jaren dachten.
Want als je hem zo ziet ga je ervan uit dat hij niks mankeert. Maar het is geheel anders. Maar hij heeft wel uiteindelijk toch wat, namelijk PDS-NOS, ADHD en Gilles de la Tourette.
Daarboven op komt ook nog eens verlatingingsangst en bindingsangst. Dit komt mede omdat zijn biologische vader op zeer jongen leeftijd is overleden. U kunt zich misschien wel indenken ,wat dit voor een enorme druk af en toe op ons gezin uitoefend.
Sinds 1 jr maken we gebruik van het een PGB.Deze was eerst afgeven in een vorm van ZIN. Maar snel kwamen we er achter dat niet alles makkelijk ging met ZIN, want niet iedere zorgverlener wil of kan werken met een ZIN vergoeding. Waarom en hoezo , dat laat ik in het midden. DIt is al reeds vaker besproken en over gediscusseerd geworden. Wel kan ik zeggen dat het ons gezin heel erg heeft geholpen. Hij ontwikkelt zich nu vele malen beter op school, thuis en op sociaal/emotioneel vlak.
Nu hebben we sinds een 2 mnd een nieuwe PGB gekregen voor een duur van 3jr. Maar zoals het nu uitziet zal deze wel niet geheel worden uitgediend. Ook is deze PGB aanzienlijk lager uitgevallen als de vorige.
Wat betekent dat er weer meer druk op ons gezin ligt.
EN WAT IK NOG HET ALlE ERGSTE VIND, HIJ HEEFT HIER NIET OM GEVRAAGD, NOG WIJ.
We voelen ons echt wegezet en aan ons lot overgelaten. Want tot opheden wordt wel geschreeuwd bezuinigen bezuinigen, maar goede degelijk alternatieven word niet door dit kabinet /regeringspartijen ingeschat.
Ook ik wil graag de verantwoordelijke voor dit aankomend dreigende fiasco, graag uitnodigen om een paar dagen mee te draaien in ons gezin.
Ik kan u vertellen, meerdere mensen uit onze directe omgeving ,hebben dit ook geprobeerd. maar tot heden is het niemand gelukt om het langer als een weekend op te brengen. Wat uiteindelik inhoud dat die mensen, helaas het ook nooit meer hebben aangeboden. Omdat ze nu wel beter weten. Maar gelukkig wel begrip hebben voor onze , en voor nog vele meer, uitzonderlijke dagelijkse situatie.
een bezorgde vader
Excuseer me voor de spelfouten in mijn eerdere email, voor diegene die zich er aan mogen storen.
Ik denk dat we ons met zijn allen bewust moeten zijn van wat het effect is van al deze "verwijten" over en weer en aan elkaar. We hebben elkaar zo nodig, laten we samen optrekken in plaats van elkaar te bestrijden. Het maakt niet uit vanuit welke hoek je behoefte hebt aan zorg. En laten we wel bedenken dat het niet alleen gaat om maatregelen die PGB houders raken. Ik heb met bewondering zitten kijken naar een uitzending (was het netwerk???) waarin Maria Verhoeven (oud minister of was het staatssecretaris) openhartige vertelde over haar man met Alzheimer. Over hoe zij, dank zij de inzet van het PGB, haar werk kon doen op onregelmatige (geen gebruikelijke thuiszorg) tijden. Ik vond het interview verhelderend en duidelijk. Ik vond het fijn dat een prominent figuur daar in alle openheid over haar prive sprak. Zij was daar voor mij voor het eerst echt gewoon mens. Maar zie wat er daarna gebeurde en hoe de publieke opinie zich ineens tegen het vertrekken van PGB keerde. Een minister zou toch geen 3.500,-- euro per maand extra hoeven krijgen! Ze was zo openhartig geweest om de waarde van de indicatie van haar man in PGB te noemen. Dom eigenlijk denk ik, want onbegrip en veroordeling volgde en ineens was er draagvlak bij het brede publiek voor afschaffing van het PGB. Voor alle andere "zielige" situaties was geen oog en oor meer. Als ik deze reacties lees dan voel ik ook weerstand en wil ik niet verder lezen, maar ik wilde nog wel deze reactie geven. Bedenk wat je de media in slingert, bedenk wat je je mede zorgvragers en lezers aandoet door ongenuanceerd te reageren.
Bedenk ook dat het gaat om veel meer dan het behoudt van het PGB.
Het gaat ook om het "recht op zorg". Wanneer de begeleiding overgaat naar gemeenten verlies je het recht op begeleiding. De gemeente mag zelf beslissen hoe ze jou beperkingen gaan compenseren. In veel situaties zal een gemeente kiezen voor compensatie in groepsverband als een voorliggende voorziening en daarmee geen keuze in ZIN of PGB.
Als de wijziging van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning doorgaat verdwijnt ook de verplichting voor gemeenten om een keuze in PGB en ZIN aan te bieden totaal. Maar bedenk daarbij ook dat WSW, WAJONG, WIJ etc. ook allemaal naar gemeenten gaan en dat een hoop zekerheden verdwijnen. (bv maar 25% Wajong uitkering voor 18 - 20 jarigen die nog op school zitten) Bedenk dat de afschaffing PGB plannen verder vooruit ook aan de laagste klassen van de ZZP's V en V gaan knabbelen.
De zorgkantoren gaan verdwijnen, de maatschappijen nemen de AWBZ zorg over en de gemeenten gaan onderhandelen met de zorgaanbieders. Alle ondersteuning die wij nu nog kunnen krijgen om ons sterk te maken en te informeren wordt weg bezuinigd of zo ernstig gekort in subsidie dat het weer alleen op het lidmaatschapsgeld (van ons) aankomt. Dit raakt ons allemaal. Laten we dit goed met elkaar bedenken.......
Heel goed verwoord Lian, de regering probeert met opzet iedereen tegen elkaar op te zetten. gelukkig zijn er grote groepen mensen die daar niet intrappen.
Ook wij, mensen met Autisme, willen EIGEN REGIE!!!!!!!!!!
In de omgeving Eindhoven is geen ZIN voorhanden.
Jarenlang heeft mijn zoon op het OCB Carre gezeten. Toen hij naar het voortgezet onderwijs ging moest hij van Carre af.
Op mijn vraag hoe nu verder vertelde zijn ZIN begeleidsters dat er verder helamaal niets meer is en dan hij "uitbehandeld' was. Hij was er tenslotte al 5 jaar.
Nog geen maand later zat ik op het politie bureau.
3 Maanden later had ik PGB en hulp.
Iedereen met een beperking heeft recht op begeleiding/hulp en eigen regie.
Zelf kiezen of je het dure ZIN wil of PGB.
En never nooit niet afhankelijk zijn van de gemeente.
Die is van mening dat kindere in het speciaal onderwijs "niet opgevoed worden".......dat kreeg ik te horen toen ik mijn beklag over het leerlingen vervoer deed.
Ze hebben daar totaal geen idee wat een beperking is.
Daarbij doen ze alsof het uit hun eigen beurs betaald word...
Nee, niemand lijt bereid te zijn om te investeren....het brent niets op.
Gelukkig mogen ze wel nog leven, maar of het de moeite waard is om zo te leven, om zo te moeten vechten en toch geen begrip te krijgen...
jee wat zijn er toch veel kids met autimse...ja die van mij heeft het en gilles de latourette...
ik heb zelf mijn zoon gecoach en hem heel snel en heel duidelijk gemaakt dat de maatschappij geen rekeing met hem gaat houden...
dus soms komt iemand iets te vroeg of te laat...wen er maar aan
zo zijn er veel meer dingen...mensen aankijken als je met ze praat..niet leuk wen er maar aan...hij is nu 15 jaar een lieverd die goed gaat op school en vrienden heeft...ik geef toe dat ik redelijk hard ben voor hem maar wel duidelijk...
o ja ik weet wat autisme is en zijn zoveel verschillen...je kan niet voor een ander praten....
heb wel inmiddels 2 studie s achter de rug....weet dus ook vanuit de boeken hoe of wat.....
laten we ons druk maken over de pgb en niet elkaars kids
machteld
@machteld
ik wil niet kwetsent zijn, maar ik vind dit bericht een beetje lomp in elkaar gezet.
je weet zelf hoeveel onbegrip er is omdat mensen de problematiek niet snappen. Die snappen de problemen er achter niet. En dan ga je dat versterken door te schrijven dat ze het toch maar iedereen moet aankijken, ondanks dat dat niet leuk is. (alsof het onwil is)
Waarom vertel je er niet bij waarom mensen met Autisme uit nature andere niet aankijken in het gezicht en waarom dit problemen geeft?
Het antwoord is overprikkeling. Gezichtsdelen geven op een snelle manier non verbaal heel veel informatie. Vooral de ogen.
Elk gezichtsdeel geeft ander informatie. Autisten kunnen maar 1 onderdeel verwerken. De ogen zijn vlugger. Daarnaast moet jezelf op een bepaalde manier wat gepast is in de andermans ogen terug kijken. Dit is te veel.
Veel mensen met Autisme kijken dus naar de mond of bovenhoofd. Soms lijkt het alsof iemand met Autisme door je heen kijkt.
Denk aub na als je wat over Autisme neer zet.
Nu komt het bij jou over als een opvoeding probleem en onwilligheid.
Roofvogel, mooi verwoord!!!!
Lian, super geschreven.
Jij hebt gelijkt!!!!
Kom op mensen.
Het"De 3 Musketier gevoel"
EEN VOOR ALLE EN ALLE VOOR EEN!!!!!!!!!!
En op naar Den Haag 23 juni!!!
De opkomst moet inslaan als een bom.
Want ondanks al deze ellende, bezuinigingen over de zwakken daalt de PVV, VVD en CDA niet in de peiling...
Nederland steunt dit kabinet, hoe is het mogelijk......
Roep je hulpverleners, familie, die moeten straks verplicht mantelzorg leveren, op om danderdag naat Den Haag te komen!!!!!
Zie:
Veel sprekers op manifestatie 23 juni, protesteer mee!
De grote manifestatie tegen de afbraak van het pgb is donderdag 23 juni van 12.00 uur tot 15.00 uur op het Plein in Den Haag. Per Saldo roept iedereen op, voor wie het maar enigszins mogelijk is, te komen. Laat zien over wiens levens onze volksvertegenwoordigers gaan beslissen, het is nu of nooit!
Tijdens de manifestatie zal een aantal sprekers ons toespreken, waaronder lijstrekkers als Job Cohen (PvdA) en Emile Roemer (SP). Ook Tweede Kamerleden met zorg in de portefeuille staan op het programma met ondermeer vanuit de oppositie Linda Voortman (GroenLinks) en Renske Leijten (SP), en van coalitiepartij de VVD, Tamara Venrooy.
Vragen stellen
In het publiek loopt een interviewer rond met microfoon en cameraman, zodat u in de gelegenheid bent vragen aan hen te stellen. Daarnaast is er muziek en cabaret. De manifestatie wordt geleid door Pieter Hilhorst (De Ombudsman van de VARA).
Debat op groot scherm
Het debat over het pgb in de Tweede Kamer begint om 14.00 uur en is live vanaf een groot scherm te volgen.
Laat weten of u komt!
Om de organisatie goed te laten verlopen, willen we u vragen ons te laten weten met hoeveel mensen u van plan bent te komen, hoeveel kinderen meegaan, of u in een rolstoel zit, er ringleiding nodig is, en of u behoefte heeft aan een gebarentolk. Wilt u deze gegevens achterlaten op dit formulier? We hebben u eerder al gevraagd om uw e-mailadres achter te laten wat nodig was voor een indicatie van de opkomst voor de vergunningaanvraag. In de drukte zijn we deze gegevens vergeten eraan toe te voegen, excuus voor het eventuele dubbele werk.
Er is EHBO aanwezig, maar beperkt. Dus als u begeleiding nodig heeft, vragen wij u uw eigen begeleider mee te nemen.
Actiemateriaal
Bij een manifestatie hoort actiemateriaal. Als u posters nodig heeft, kunt u die printen via deze website.
Teken de petitie
Verder willen we u vragen de petitie tegen de afbraak van het pgb te tekenen op petitie.nl. De teller is over de 12.000 gegaan maar er kunnen er nog veel meer bij!
Wegens de gote verwachte opkomst adviseren we de mensen voor wie het mogelijk is met het opnebaar vervoer te komen. Dit vanwege de beperkte parkeergelegenheid in het centrum van Den Haag. Vanaf het station Den Haag Centraal is het een klein kwartier lopen naar het Plein.
Wij hopen u allemaal te zien donderdag de 23e op het Plein in Den Haag. Tot dan!
beste roofvogel,
Ik weet waar ik het over heb...we zijn niet allemaal het zelfde ook niet als we autist zijn....en gedrag kan je aanleren als het niet vanzelf komt...kinderen kunnen hier bij ggz ook een curcus voor doen en wat denk je dat ze daar leren !!!! oja heb zelf de nodige opleidingen gedaan...weet echt wel waar ik over praat....niet zielig doen over je kids knokke voor ze dat is wat ze kunnen gebruiken!!!!
maar waar het omgaat is de pgb...toch....dus gaan 23 juni..
In dit geval geef ook ik Roofvogel gelijk, autisme is nu eenmaal een complex verhaal, Toen ik nog "gewoon"in de zorg werkte, heb ik veel mensen met autisme begeleid en ook moeten leren dat de prikkelverwerking anders is dan bij mij (een gewoon mens, nou ja gewoon :)) Helderheid, structuur en ritme kan helpen, ik zeg niet dat het voor elke autist zo is maar in een aantal gevallen wel. ik heb ooit bij Dichterbij een lezing bijgewoond van een vrouw met autisme en zei verwoorde het heel mooi.Ik citeer;
Als jij bezoek krijgt en je houd een koffiebeker omhoog dan begrijpt jou bezoek dat je vraagt of ze koffie willen, doe je dat bij mij dan denk ik He? Hij houd een beker omhoog. Wat wil hij? wat bedoelt hij? en dan raak ik in paniek.
Tijd is voor haar ook heel belangrijk, te vroeg is geen punt maar te laat wel, daarom begrijp ik dat signaal van op tijd komen wel.
Zoals elke begeleider een oud indianenspreekwoord begrijpen zal "Om iemand te kennen moet je eerst 40 dagen in zijn schoenen lopen" Verplaats je eens in zijn of haar wereld, doe een beroep op je emphatisch vermogen, pas dan kun je zien hoe complex de wereld van een autist is, en ik, ik spreek nu puur voor mezelf, denk dat ik het dan nog nooit helemaal zal begrijpen, wat ik wel kan doen is me aanpassen aan zijn/haar wereld. Mijn client een veilig raamwerk bieden waarbinnen hij/zij kan functioneren met haar mogelijkheden.
Want laten we ff wel wezen, We hebben het mooiste vak van de wereld, of je nou in loondienst werkt, mantelzorger bent of zoals ik zzp-er, We hebben wel het allermooiste vak van de wereld. Of willen we op een kantoor zitten of bij de appie achter de kassa?
ik merk al dat lezen en goed lezen heel moeilijk is voor de meeste mensen....
en volgens mij moeten kinderen met een stoornis toch opgevoed worden alleen wel aangepast.....
maar ik dacht en zeg het nog maar eens dat het hier om de pgb gaat...
of begin ik nou ook al een stoornis te krijgen....
Autisme eist hier inderdaad nu een beetje te veel aandacht op, maar dat komt omdat als het over Autisme gaat, dat er dan altijd direct idiote opmerkingen over komen te staan.
Verteld er iemand een verhaal die rolstoel gebonden is, dan is er niets aan de hand.
Maar goed excuses.
Helaas kan ik er op 23 juni niet bij zijn omdat ik dan precies een gesprek heb met mijn ambulante school en thuis begeleider voor een overdracht. Ik had er eigenlijk heel graag bij geweest, maar ik kan het niet maken dat hun opnieuw de hele afspraak met elkaar moeten afstemmen terwijl ze echt geen overvloed in tijd hebben. Zeker de ambulante schooldienst die soms uren voor NIETS werken.
Weet iemand of het PGB ook voor huishoudelijke hulp komt te vervallen die verstrekt wordt door de Gemeente via de WMO ?
Ik heb al 12 jaar een chronisch pijnsyndroom en nog veel meer klachten/problemen, dit wordt erkend door de artsen, maar het CIZ denkt daar anders over, mijn man dreigt overbelast te worden. Nu krijg ik vanuit de AWBZ een PGB voor lichamelijke verzorging, maar dat is een schijntje.
Het gaat dus bij mij om 2 dingen: PGB vanuit de WMO en de AWBZ.
Ik begrijp dat het PGB via de AWBZ komt te vervallen in 2014 voor 90 % van de mensen.
Ik vind dit echt verschrikkelijk voor de mensen die op deze manier zelf hun zorg kunnen inkopen en niet afhankelijk zijn van een zorgkantoor, die veel minder betrokken is bij de mensen.
MAAR WAT GEBEURT ER MET HET PGB VIA DE WMO ?????, heel graag een reactie
@kiki een deel vh pgb wordt overgeheveld van awbz naar wmo (ik dacht voor begeleiding) echter alleen id vorm van Zorg In Natura (ZIN)! Al het overige blijft in de awbz echter wordt ook voorzien in de vorm van ZIN. Maw pgb wmo wordt ZIN wmo ! Alleen mensen met een verblijfsindicatie krijgen nog pgb.
Begeleiding en KV wil met naar de WMO overhevelen....
Heel slecht idee...
in 2014 hebben we dan al niet nieuwe verkiezingen gehad??
gewoon geen rechts kabinet meer denk dat dat de oplossing is...rechts doet wat hij wil...huurtoeslag gaat er ook aan ...het gaat heerlijk in dit land
het ergste is dat de meerderheid van het land het zo wil...bedankt mede mens voor uw steun en begrip..pfffffffffffffff
roofvogel even goede vrienden hoor!!!
De brief over de AWBZ gaat alleen over PGB-AWBZ.
Begeleiding gaat naar de gemeente. Of de gemeenten die begeleiding ook in PGB gaan uitkeren is onduidelijk en kan straks per gemeentelijke Wmo-regio gaan verschillen.
Nog even een reactie. Er zijn een heleboel maatregelen die tegelijk worden ingevoerd.De AWBZ functie begeleiding gaat zeker naar gemeenten. Voorwaarden waarop zijn nog niet bekend. Er wordt gewerkt aan het bijstellen van de compensatieplicht in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Als deze wordt aangepast (daar draagvlak voor is) mogen gemeente zelf kiezen voor ZIN in plaats van de verplichting van nu om ook een PGB aan te bieden. Nu niet. Nu zijn gemeenten verplicht een (niet algemeen gebruikelijke, voorliggende of collectieve) voorziening zowel in PGB als ZIN aan te bieden. Als dit wetswijzigingsvoorstel door gaat verdwijnt die verplichting dus ook voor de functie Hulp bij het Huishouden. Ook als is een gemeente het dan straks niet meer verplicht, ze mogen het natuurlijk wel blijven doen. Het is tenslotte goedkoper!
Tegenwoordig lijkt iedereen ''autistisch'' te zijn. Instanties geven werklozen vaak autisme als ''diagnose''.
Eenmaal dat etiquette gekregen te hebben kan het pgb-geld gaan rollen...
‘’Ondersteuning en begeleiding’’ voor ditjes en datjes, ’’ze kunnen dit en dat niet meer’’ etc.
Eche autisme is een echte ziekte waar contact zo goed als onmogelijk is, en dus niet gespeeld! Iemand die tijdelijk apathisch gedraagt hoeft geen autist te zijn. Artsen plakken mensen veel te snel het etiquette van autisme op, en men gaat zich ernaar gedragen, en denkt dat men niets meer zelf kan doen.
Bij veel mensen zit het tussen de oren. Oei, dat mag niet (meer) gezegd worden.
Werklozen? Het gaat hier ook om (kleine)kinderen, zijn ook mensen he. Deels heeft Nic gelijk, maar gooi niet alles over 1 boeg. zoveel mensen zoveel stoornissen, is niet aan jou dat te beoordelen, en de klassieke autisme waar jij het over hebt, ja deze mensen zijn er ook, en mogen ook gebruik maken van pgb net zo goed als andere mensen met een ass, en trouwens je doet net alsof pgb alleen er is voor autisme maar word ook voor vele andere aandoeningen/afwijkingen gebruikt. Je zegt maar wat je wilt van ''oei'' tussen de oren enzo, mensen die er mee te maken hebben weten wel beter. Kortom je komt bot over, jammer.Had niet gehoeven, maar ja zit misschien wel tussen jouw oren zo.
@Nic
Dat jij durft te oordelen over diagnoses terwijl jij daar geen zak van af weet zegt veel over de slechte opvoeding die jij vroeger hebt gekregen.
Dat jij niet begrijpt hoe neurologische stoornissen in elkaar zitten, is een gebrek tussen jou oren.
De rest van jou opmerkingen is een lachertje.
@Heleentje
De diagnose Autisme wordt niet zomaar gesteld. Daar wordt in het algemeen heel veel onderzoek naar gedaan voordat er zo'n diagnose wordt afgegeven.
Autisme is niet even 1 probleempje. Was dat maar zo.
Bij zo'n onderzoek wordt er heel goed gekeken hoe je alle prikkels verwerkt.
20 jaar geleden toen ik de diagnose kreeg, is zelfs mijn hele hersenactiviteit gemeten wat in die tijd nog best bijzonder was. Daar was duidelijk zeer hoog activiteit te zien. Ik was toen een jaar of 5 denk ik. Autisme kun je nou eenmaal niet altijd zien aan de buitenkant. Ik vind het stuitend dat iedereen tegenwoordig denkt alles beter te weten dan artsen.
Ik zal zeggen, als jij in het ziekenhuis ligt, ga gerust tegen alles in wat een arts tegen je zegt en doe wat je wil.
Maar ga niet over andere oordelen terwijl je zelf totaal geen weet hebt hoe een handicap alles beperkt.
Het is absurd mensen met een handicap de goede hulp af te nemen enkel omdat het aantal groeit en mensen de handicap niet begrijpen omdat ze het niet kunnen zien.
Er zijn heel wat mensen die afhankelijk zijn van een rolstoel, maar minder problemen KUNNEN hebben als mensen met een (lichtere) vorm van Autisme met het deelnemen in deze maatschappij.
hoi roofvogel wat een trieste diagnose van die nic...misschien een pgb of opnamen voor nic !!!!
Ik zie dat gebruiker NIC best wel over goede zelfinzicht beschikt.
NIC staat voor Network Interface Card.
Een network interface card ontvangt en verstuur alle informatie van binnen en buiten af, maar heeft geen enkel benul waarover de informatie gaat.
Als loopjongen functioneert die ieder geval goed. Dus neem ik maar direct aan dat die hooguit een gevaar kan zijn voor de maatschappij omdat die totaal geen weet heeft wat die verspreid. op 1 zo'n puntje krijg je echt geen PGB.
Beste Roofvogel, ik heb zelf te maken met pdd nos, en adhd en asperger en hoogbegaafdheid, binnenin mijn gezin, dus weet er heel veel van inmiddels.Ook al heb ik div papieren om ass te begeleiden etc.en ben ik nog lerende, waarmee ik dus wil aangeven dat ik wel weet hoe of wat, dank u. :) Weet dus ook wat een weg het is eer er een juiste diagnose gesteld is. Waar lees jij trouwens dat ik oordeel? lees maar eens helemaal bovenaan, sta ik al eens eerder vermeld, lees en denk eer je typt :) Evengoede mensen.
Je gaf een oordeel dat Netword Interface Card toch voor een deel gelijk had.
Als je weet hoe lang de weg duurt van zo'n diagnose dan weet je toch wel beter? Toen mijn diagnose werd gesteld kwamen we helemaal niet voor een diagnose. En als je problemen hebt wil dat helemaal niet zeggen dat je een diagnose krijgt. Als de problemen blijven aanhouden dan wordt er wel verder gekeken en soms komt men dan tot de ontdekking dat er spraken is van een handicap. En daar is zeer goed onderzoek naar gedaan.
mensen even een vraagje....hoe zit het straks met tijdelijk verblijf??
gaan de gemeentes dat ook overnemen of is dat gewoon over...
Machteld, volgens mij moet er dan zwart op wit staan dat degeen afhankelijk is van begeleiding dag en nacht. bv bij logeren. Anders is daar geen budget meer voor, dat is wat ik gehoord en gelezen heb hierover.
oke dank je wel...Heleentje
Tijdelijk word kortdurend verblijf en gaat naar de gemeente.
2014 voor de huidige budgethouders....
dank je roos maar ik heb net zitten rekenen dan is mijn zoon al 18...denk niet dat hij dan nog uit logeren gaat...
@Heleentje
Dit is geen verwijt, in mijn ogen is dit humor/grappig. Door mijn autisme vind ik alles grappig wat 'anders' is.
Je zegt tegen Roofvogel dat hij goed moet lezen en nadenken voor hij wat typt, maar Roofvogel heeft een vorm van autisme en dus kan hij de informatie wel goed gelezen hebben, maar er een andere betekenis aan gegeven hebben dan mensen zonder autisme wellicht zouden doen.
Mensen met een vorm van autisme hebben het (vaak) helemaal niet door dat ze andere betekenissen verlenen aan de dingen die gezegd (of gedaan) worden.
@machteld
Waarom zal je niet logeren als je 18 jaar bent of ouder?
Logeren heeft meer doelen dan enkel de ouders ontlasten. Ik heb het enkele jaren geleden nog gedaan. En ik wil het dit jaar nog een keer doen en ik ben 27.
he roofvogel ik bedoel meer in de zin dat hij dan zelf de zaken moet regelen....natuurlijk steun ik heb daarin ....maar als ik vragen mag ...waarom ga je dan nog uitlogeren...??? woon je nog thuis?
mijn zoon is nu 15 en een half ik merk wel als hij na een lorgeer weekend vrolijker thuis komt is dat wat je bedoelt?
@Nic,
'Grappig' dat je dat zegt.
Vergeet niet dat je er wellicht zelf aan bijdraagt dat mensen met autisme PGB geld nodig hebben. Als de wereld namelijk wat meer open zou staan voor mensen met autisme en dus duidelijker in hun taalgebruik, doen wat je zegt of beloofd, de tijd geven om informatie te verwerken, de omgeving of taken structureren enz, dan zouden sommige mensen met een vorm van autisme wellicht al minder PGB nodig hebben dan nu het geval is.
Oeps, misschien toch zelf maar wat autisme vriendelijker worden zodat (sommige) mensen met autisme minder PGB nodig hebben?
goed gezegd de maatschappij staat alleen maar open voor hard werken en vooral je mond houden en niet zeuren...mensen met een stoornis vallen dan al gauw buiten de boot...want daar moet je met geduld en aandacht mee omgaan en dat kost tijd en moeite ....
@machteld
De verantwoording die ik allemaal heb is eigenlijk net allemaal te veel. Ik kan door de drukte en alles wat door mijn hoofd speelt niet eens meer normaal koken. Ik heb dit weer geprobeerd maar dan heb ik niet meer de kracht alles bij te houden.
Zo als je kan zien geeft het hele PGB verhaal en alle andere bezuinigingen en veranderingen en fabeltjes die over Autisme gaan ontiegelijk veel stress. Ik kan dat zelf amper uit mijn hoofd zetten. Alle druk van de huishouding komt op mezelf, alle beslissingen moet ik zelf nemen, ook op sociaal gebied.
Ik heb een maand lang geprobeerd te koken, maar dat lukt echt niet meer. Mijn studie is nu ook naar de knoppen. Gelukkig heb ik goede hulp verlening gevonden, een structuur klas waarbij je niet meer afgeleid kan zijn door dit onderwerpen. Helaas is die hulp enkel op school.
Logeren:
Als je gaat logeren wordt alles voor je geregeld. De taken worden verdeeld en je bent met de groep bezig in plaats van alleen achter internet zitten. En geloof me, truukjes zoals wandelen voor afleiding heb ik vaak genoeg gedaan, maar is niet voldoende. Voor de duidelijkheid, ik woon volledig op mezelf met ambulante begeleiding. Maar eigenlijk is dit erg veel voor mij. 1x per maand logeren is voor mij dus een beetje tot rust komen op een positieve manier die ik mezelf niet kan geven.
De begeleiding die ik nu krijg is gespecialiseerd in Autisme en weet een beetje hoe ze me moeten helpen en weten vaak de problemen te vinden, maar ze kunnen me geen 12 uur zorg per week geven.
Nog even voor de duidelijkheid, ik zit niet continu achter internet, maar dit blijft door mijn hoofd spelen en kijk dus regelmatig naar deze onderwerpen.
beste roofvogel,
heel erg bedankt voor je openheid..ik kan daar als moeder van een kind met pdd-nos weer van leren...en als ik bij je in de buurt zou wonen zou ik je zo helpen dat doe ik nu ook heel vaak voor andere..
ik weet dat de maatschappij veel druk legt op mensen en dat begrip voor iemand ver te zoeken is dit maak ik ook veel mee met mijn zoon.
dan staan andere moeders langs de lijn bij voetballen over hem maar even te vertellen dat er met hem niets aan de hand is en ik alleen maar dat zeg om een pgb op te srijken...ik moet eerlijk toegeven dat dat heel veel pijn doet.
Ik heb zelfs verhalen gelezen dat ouders gepest zijn omdat hun kind een vage diagnose had. En dan werd er beweert dat het kind "gezond" zou zijn maar verkeerd opgevoed. Maar ondertussen mocht het desbetreffende kind niet met een aantal klasgenoten omgaan omdat die gek was (in hun ogen)
Ik ben bang dat dit alleen maar erger gaat worden.
Gelukkig heb ik ook positieve verhalen over herkenning.
Ik kreeg een keer extra les samen met een jongen die doof was. Deze jongen is niet verteld dat ik een vorm van Autisme had. Deze jongen maakte handgebaren naar de doventolk. De doventolk naar mij "Hij vraagt aan jou of jij Autistisch bent" Toen ik vroeg hoe hij dat wist, vertelde de tolk dat hij dat kan zien. Dit zag hij binnen 5 minuten.
Het is maar enkele keren voor gekomen in mijn leven dat mensen dit konden zien.
Dit soort momenten bewijzen alleen nog maar extra dat dokters niet zomaar diagnoses stellen. Eigenlijk is dit keiharde erkenning en bewijs.
OP dit moment regeren de fabeltjes over (licht) Autisme, maar ik denk altijd maar "Al is de leugen nog zo snel, de waarheid achterhaald zich wel"
Ik heb gehoord dat de kamerleden gratis bij iedereen die nu een PGB hebben komen helpen, zodat de ouders ontlast worden. Hun salaris gaat in een pot en deze wordt verdeeld over de mensen die nu PGB krijgen. Ben benieuwd of ze het volhouden.
Ik ben een moeder die haar baan heeft opgezegd om dat er geen werkgever mij in dienst wil hebben met drie kinderen die elke keer naar het ziekenhuis moeten of andere onderzoeken moeten ondergaan. Of dat er een weer opgehaald moet worden van school omdat ze haar niet stil krijgen. Of weer ziek zijn door hun zwakkere gezondheid. Drie te vroeg geboren kinderen doordat de zorg het al af liet weten tijdens de zwangerschap.
Roofvogel, zie het volgende artikel op Per Saldo:
Vandaag acties in Apeldoorn en Hoogeveen
De staatssecretaris van VWS bezocht twee bijeenkomsten over de toekomst van langdurige zorg. Ook daar werd actie gevoerd tegen de afbraak van het pgb.
Waar bewindslieden of coalitiepartijgenoten zich vertoonden, probeerde Per Saldo de afgelopen weken aanwezig te zijn en actie te voeren. Mevrouw Veldhuijzen van Zanten bezocht vandaag Apeldoorn en Hoogeveen om informatiebijeenkomsten bij te wonen, met als thema de toekomst van de langdurige zorg.
Andere groepen
De staatssecretaris verwees tijdens deze bijeenkomsten naar het gesprek dat ze vrijdag had met Per Saldo en met budgethouders. Daaruit had zij opgemaakt, zo vertelde ze, dat er niet alleen gekeken moet worden naar passende oplossingen voor mensen met een lichamelijk beperking, maar ook voor mensen met autisme. Vandaag noemde ze expliciet deze groep van budgethouders, die gebaat is bij zorg op maat, waar zorg in natura nauwelijks aan kan voldoen.
Gesprek met Per Saldo
In de weblog van Aline Saers van 20 juni leest u meer over het gesprek met de staatssecretaris.
Grote manifestatie
Vanaf nu richt Per Saldo alle pijlen op de grote manifestatie van aankomende donderdag. Hebt u zich al opgegeven? Voor aanmelding gaat u naar 'Ik kom'.
Komen jullie ook naar de actie aanstaande donderdag?
Zie Per Saldo voor verdere informatie!
@ Roos, fijn dat dit nu ook aandacht heeft gekregen.
Ik hoop voor iedereen het beste, wat de handicap ook mag zijn.
@Joke
Zal me niets verbazen. Maar ik vrees dat daar maar een zeer klein groepje wat aan gaat hebben.
De WMO begrijpt niets van eenverstandlijke en/of psigische beperking.
Begeleiding mag dan ook nooit naar de WMO.......
Ik moet nu al juristen inschakelen voor hulp...
En de eigenbijdrage is net zo hoog dan de aanpassing....
Wie belazert wie...
Ik draai op dit moment dubbelen uren. Mijn moeder overleed vrij plotseling in April, dus ben ik nu nog bezig het huis leeg te halen, daarnaast ben ik ook degene die mijn autistische zoon opvangt.
Logeren is er al afgehaald want al kan hij niet alleen buiten spelen men vond het niet nodig hem 24 uur in de gaten te houden wat blijkbaar nodig is om te mogen logeren.
Alles loopt op dit moment anders, en dat is voor mijn autistische zoon al moeilijk, zelf heb ik reuma en diabetes doch heb uit praktische overwegingen voor me zelf geen PGB aangevraagd,maar soms denk ik wel eens had ik dat maar.
Het PGB uitkleden betekend voor mij nog meer belasting nog meer druk want ik sta er na het overlijden van mijn moeder helemaal alleen voor.
En dan noemt men dit een zorgstaat, volgens mij wordt het een recht van de sterkste staat, want ik weet nu al dat ik dit lichamelijk niet lang gaat volhouden met dank aan de bezuinigingen, en moet ik erover gaan denken om mijn kind dat ook alleen mij nog heeft in een tehuis te plaatsen, al weet ik al wel dat dit geen rust betekend,ook dan krijg je geregel en moet je ook vaak weer knokken want de meeste tehuizen werken nl ook met jongeren of ongeschoolden, en is ook vele malen duurder dan die ene begeleider waar mijn zoon nu op draait, en waardoor ik het ook volhoudt.
Geestelijk wil ik wel maar lichamelijk wordt het steeds zwaarder.
Welke hoeksteen bedoelen ze eigenlijk nog??????????????