Donderdag actiedag PGB

4 Reacties

• Lia zei:

  Als de politiek nu eerst eens zorgt dat er geen hiaten in de ZIN zijn voordat zij het PGB afschaffen!!!!
  Dit is een notitie van het CCE aan alle zorgkantoren en zorgverzekeraars, maar deze blijven in de ontkenning. Zowel zorgkantoren als zvw blijft beweren dat er voldoende ZIN is, dit is nog eens goedkoop. Mijn zoon is al op straat gezet[heel goedkoop] en naar een hotel en een daklozencentrum gestuurd, eveneens niet ten laste van de zvw. Deze oplossingen uit de praktijk kosten de zorgverzekeraars niets...
  Ik zorg voor mijn zoon met een PGB. Maar moet daarvoor nu ook al naar de rechtbank....
  
  
  Hiaten in de zorg voor kinderen en jongeren
  Behoefte aan woonvoorzieningen voor kinderen en jongeren met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) en problematisch gedrag.
  Inleiding
  Bij het Centrum voor Consultatie en Expertise Zuid-Holland en Zeeland (CCE ZHZ)worden veel kinderen en jongeren aangemeld met een ASS. Zij worden aangemeld door hun ouders, hulpverleners, behandelaars of hun school, vanwege handelingsverlegenheid rond hun (soms ernstig) problematische gedrag. In een aantal van de gevallen kan de CCE-ondersteuning er toe bijdragen dat men weer verder kan in de huidige situatie (thuis, op school of dagbesteding, in de behandelsetting). In andere gevallen moet echter worden geconstateerd dat dit niet mogelijk of niet wenselijk is en dat er moet worden uitgekeken naar een woonvoorziening, met gespecialiseerde kennis op het gebied van ASS, waar het kind/de jongere langdurig kan verblijven. Het gaat daarbij om kinderen en jongeren die hun leven lang aangewezen zullen zijn op deskundige, intensieve ondersteuning en/of een beschermende woonvorm.
  Deze woonvoorzieningen zijn in de regio Zuid-Holland onvoldoende voorhanden, zodat de kinderen/jongeren te lang op een wachtlijst moeten staan. Bovendien zijn zorgaanbieders huiverig voor het opnemen van kinderen en jongeren met (soms ernstig) probleemgedrag, zeker als nog onduidelijk is of de betreffende cliënt voldoende financiële middelen ‘meebrengt’ op grond van het geïndiceerde zorgzwaartepakket.
  Hulpvragen
  Grofweg zijn er twee grote groepen van kinderen en jongeren te onderscheiden bij de moeilijk plaatsbaren met een ASS en probleemgedrag. Deze groepen worden hieronder omschreven en ter verduidelijking voorzien van korte casuïstiek. De in de DSM-IV omschreven kenmerken van stoornissen in het autistisch spectrum gelden voor al deze kinderen/jongeren (zij het in verschillende mate) en zijn niet apart genoemd.
  Kinderen met lichte verstandelijke beperkingen kunnen qua hulpvraag in beide groepen voorkomen.
  1.Kinderen/jongeren met een (matig tot ernstige) verstandelijke beperking
  Deze groep laat zich globaal als volgt omschrijven:
  * het gaat om kinderen met moeilijk beïnvloedbaar probleemgedrag (gillen, schreeuwen, bijten, spugen, automutileren, slaan, schoppen, vernielen, e.d.);
  * het gedrag is niet ‘af te leren’ met pedagogische middelen die een beroep doen op inzicht (verbale instructie, belonen, straffen, etc.) of op de behoefte om de ander welgevallig te zijn;
  * het gedrag is het gevolg van wederzijds onbegrip tussen kind en omgeving en vaak gebaseerd op angst;
  * de kinderen worden ervaren als veeleisend. Hun probleemgedrag heeft vaak de functie gekregen van het afdwingen van het gewenste of het vermijden van het ongewenste.;
  * de kinderen hebben allen ernstige problemen in de communicatie (hoewel sommigen verraderlijk goed spreken) en zijn – door de aard van hun beperking - niet in staat zich te voegen naar de behoeften van anderen;
  * de leeftijd waarop het in de thuissituatie echt niet meer gaat ligt tussen gemiddeld tussen de 8 en 12 jaar, met uitschieters naar boven en beneden;
  * de kinderen hebben een disharmonisch ontwikkelingsprofiel . Ze laten soms ‘eilandjes’ van vaardigheden zien die beter of zelfs bovengemiddeld zijn ontwikkeld (bijvoorbeeld op het gebied
  van het feitelijk geheugen), terwijl het sociaal-emotioneel functioneren nog achterblijft bij de cognitieve ontwikkeling. Dit maakt hen voor hun omgeving moeilijk te begrijpen;
  * in de regio Zuid-Holland lijken kinderen/jongeren uit gezinnen van allochtone herkomst oververtegenwoordigd in deze groep;
  * een deel van deze kinderen heeft een chromosomale, genetische afwijking;
  * medicamenteus ingrijpen is vrijwel altijd geprobeerd, maar heeft niet tot substantiële resultaten geleid.
  Jacob, 12 jaar, matig verstandelijk beperkt. Jacob woont nog bij zijn ouders. Hij eist in de thuissituatie zijn moeder volledig voor zich op. Ze kan niet naar het toilet zonder Jacob mee te nemen. Als dingen anders gaan dan Jacob verwacht, of als zijn moeder uit zicht is, raakt hij volledig in paniek. Dat uit zich in gillen, huilen, en heftige fysieke agressie. Jacob heeft in het verleden een ZMLK-school en daarna een orthopedagogisch kinderdagcentrum bezocht, maar daar is het misgelopen. Jacob was ondanks zijn ernstige probleemgedrag op het kinderdagcentrum nog wel welkom (met ondersteuning door het CCE), maar zijn moeder kreeg hem niet meer in de taxi. Er waren meerdere mensen voor nodig om Jacob in de taxi te krijgen, want als Jacob in paniek is, is hij enorm sterk. Als moeder Jacob zelf met de auto bracht, moest er een veldslag geleverd worden om hem bij het kinderdagcentrum uit de auto te laten stappen. Moeder raakte daar zelf zeer door geëmotioneerd (met een averechts effect op Jacob). De ouders kozen er uiteindelijk voor Jacob thuis te houden en daar ondersteuning te regelen vanuit een persoonsgebonden budget. Kort daarop werd Jacob op een wachtlijst geplaatst voor een 24-uurs woonvoorziening. Daar staat hij nu anderhalf jaar op. De thuissituatie is onhoudbaar en voor zowel moeder als Jacob feitelijk ziekmakend. Moeder overschrijdt al heel lang de grenzen van wat ze eigenlijk aankan en is door uitputting niet in staat de adviezen van de (deskundige!) thuisondersteuning op te volgen. Jacob draait steeds vaster in zijn patronen.
  Abdullah, 10 jaar, waarschijnlijk licht verstandelijk beperkt (niet testbaar) Abdullah woont bij zijn ouders en bezoekt een orthopedagogisch kinderdagcentrum. Hij heeft zichzelf leren lezen, maar schoolplaatsing is door zijn ernstige probleemgedrag nooit aan de orde gekomen. Op het kinderdagcentrum zijn maar een paar begeleiders die met hem kunnen werken en Abdullah kan niet in een groep van de gemiddelde groepsgrootte functioneren. Hij hangt sterk aan vaste routines. Deze routines zijn niet altijd voor anderen zichtbaar of begrijpelijk, doordat hij voor anderen onlogische verbanden legt. Zo kan hij al in paniek raken als iemand die in een bepaalde situatie altijd een bril droeg, dat ineens niet meer doet. Abdullah praat in volledige zinnen, maar kan in voor hem moeilijke situaties niet verbaal duidelijk maken wat hem dwars zit of wat er zijn ogen verkeerd gaat. Hij explodeert meteen. Dit uit zich in driftbuien, die gepaard gaan met fysiek geweld (haren trekken, slaan, schoppen) of destructief gedrag (gooien met wat voorhanden is, al is dat een zware tafel). Abdullah heeft een jonger zusje, dat erg bang is voor hem. Abdullah kan ook niet met haar alleen worden gelaten, omdat dat niet veilig is. Er is via een persoonsgebonden budget naschoolse opvang voor hem geregeld en Abdullah gaat een weekend in de maand logeren in een logeerhuis. Deze wisseling van milieus is voor hem - gezien zijn problematiek - echter onwenselijk en veroorzaakt op zich weer nieuw probleemgedrag. Naschoolse opvang en logeerhuis geven aan dat het niet langer meer is vol te houden. De ouders hebben het erg moeilijk met een uithuisplaatsing van Abdullah, maar hebben hem toch op de wachtlijst laten plaatsen, vooral omdat ze zien dat hun dochter lijdt onder de situatie. Abdullah staat nu twee jaar op de wachtlijst.
  1.1 Benodigd zorgaanbod:
  Voor kinderen als Jacob en Abdullah zijn woonplekken nodig die voldoen aan de volgende eisen:
  * er is sprake van een kleine groep (maximaal 5 kinderen), met twee begeleiders;
  * begeleiders moeten geschoold zijn op het gebied van omgaan met autisme en met agressie;
  * er moet gelegenheid zijn voor voortdurende bijscholing en/of coaching op de werkvloer;
  * er moet (naast het uitvoerende werk) voor begeleiders tijd zijn voor intensief overleg met ouders, collega’s en vertegenwoordigers van andere disciplines (gedragswetenschapper, communicatiedeskundige, etc.);
  * de vertegenwoordigers van de ondersteunende disciplines zijn zeer deskundig op het gebied van autisme;
  * er is nauw overleg met de begeleiders van dagbesteding, of de dagbesteding wordt geboden door hetzelfde team dat de woonbegeleiding biedt;
  * het team van begeleiders bestaat bij voorkeur niet alleen uit vrouwelijke medewerkers
  * begeleiders beschikken over bepaalde persoonlijkheidskenmerken, die het hen mogelijk maken zich niet persoonlijk geraakt te voelen als er probleemgedrag optreedt;
  * in het team moet een sfeer bestaan waarin fouten en problemen openlijk kunnen worden besproken. Er is regelmatig intervisie;
  * de omgeving van de woonlocatie is zodanig dat voortdurend toezicht mogelijk is. Dat betekent dat er bijvoorbeeld tenminste een omheinde tuin of buitenspeelplaats aanwezig is;
  * de woonlocatie moet niet zo klein zijn dat er geen achterwacht te organiseren is.
  2. kinderen/jongeren met een zwakke tot goede begaafdheid
  Deze groep laat zich globaal als volgt omschrijven:
  * het gaat om kinderen/jongeren met sterk zelfbepalend gedrag. Ze worden ervaren als egocentrisch, opstandig en onbeïnvloedbaar. Er is vaak sprake van ernstige autoriteitsconflicten met ouders, leerkrachten en hulpverleners;
  * de behoefte tot zelf bepalen komt voort uit het niet begrijpen van de omgeving. De regie uit handen moeten geven levert deze kinderen/jongeren angst op;
  * de kinderen/jongeren hebben weinig tot geen inzicht in hun problematiek. Als ze de diagnose autisme al accepteren, dan leidt dat niet tot het aanvaarden van hulp of adviezen;
  * de kinderen/jongeren kunnen niet of onvoldoende profiteren van een behandelsetting in de Jeugdhulpverlening of de Jeugd GGZ, die vooral gericht is op het vergroten van inzicht in de eigen problematiek. De gehandicaptenzorg is vaak beter toegerust op het omgaan met hun (blijvende) beperkingen, maar gezien hun IQ komen veel kinderen/jongeren uit deze groep hier niet voor in aanmerking;
  * de kinderen/jongeren hebben vaak al een geschiedenis van mislukkingen achter de rug (op school, bij sport- of vrijetijdsclubs, in baantjes). Sommigen vertonen kenmerken van een depressie, zoals gedachten aan suïcide, eet- en of slaapproblemen;
  * er is een zeer groot verschil tussen het sociaal-emotionele en het cognitieve niveau van functioneren. Veel van deze kinderen/jongeren ontgroeien op sociaal-emotioneel gebied nooit het niveau van een kleuter en functioneren in geval van stress of angst op een nog lager niveau. Dit betekent dat ze bv kunnen reageren met extreme drift op frustraties en niet in staat zijn zich te verplaatsen in het perspectief van de ander;
  * door hun relatief goede cognitieve vermogens zijn ze vaak in staat hun omgeving (op soms ingenieuze wijze) naar hun hand te zetten en te manipuleren, hoewel (vanuit objectief standpunt) niet altijd in hun eigen voordeel;
  * de kinderen/jongeren zijn door hun onvermogen zich in het perspectief van anderen te verplaatsen naïef en beïnvloedbaar. Ze worden in de pubertijd makkelijk slachtoffer van mensen
  met verkeerde bedoelingen. Omdat ze wel graag ergens willen bijhoren, raken ze makkelijk verzeild in criminele milieus;
  * de leeftijd waarop het in de thuissituatie of in de behandelsetting echt niet meer gaat , ligt gemiddeld tussen de 10 en de 17 jaar, met uitschieters naar boven en beneden;
  * veel van deze kinderen/jongeren hebben bijkomende problematiek, zoals een ongunstig thuismilieu (bijvoorbeeld een ouder met psychiatrische problematiek of een ASS), hechtingsproblematiek, depressie, ADHD, zintuiglijke stoornissen, etc.;
  * de kinderen/jongeren zullen ook in hun volwassenheid een autismespecifieke vorm van ondersteuning en begeleiding nodig hebben.
  Olivier, 10 jaar, zwak begaafd (IQ 81) Olivier verblijft in een jeugdpsychiatrische behandelsetting. Hij bezoekt overdag een cluster 4 school, voor Zeer Moeilijk Opvoedbare kinderen. Olivier is uit huis geplaatst omdat het thuis niet meer ging, maar in de huidige setting gaat het ook niet goed. De andere kinderen uit zijn groep leren van sancties op negatief gedrag en van verbale uitleg, bij Olivier is dat niet het geval. Hij begrijpt ondanks zijn redelijke intelligentieniveau niet het verband tussen zijn eigen gedrag en de consequenties daarvan. Hij is samen met zijn begeleiders in een patroon geraakt van toenemend probleemgedrag (fysieke en verbale agressie, vernielen van dingen), gevolgd door steeds strengere straffen. Een CCE-consulent heeft getracht begeleiders een meer effectieve manier van omgaan met Olivier te laten zien, maar – hoewel men wel ziet dat deze aanpak beter werkt – is het niet mogelijk gebleken deze aanpak in de GGZ cultuur in voldoende mate te realiseren. Olivier wordt nog steeds regelmatig afgezonderd op zijn kamer en meerdere malen per dag “naar de grond gewerkt” door begeleiders. Olivier staat een half jaar op de wachtlijst bij een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking, maar daar is voorlopig geen plaats. Hij kan absoluut niet terug naar huis.
  Wesley, 14 jaar, normaal begaafd. Wesley is het oudste kind uit een gezin met drie kinderen. Zijn jongere zusje heeft ook een ASS, met daarnaast een lichte verstandelijke beperking. De jongste zoon heeft ADHD en er loopt een onderzoek om te kunnen vaststellen of er bij hem wellicht ook sprake is van een ASS. Er zijn grote problemen in de relatie tussen de ouders en er is sprake van huiselijk geweld, zowel van vader naar moeder, als van Wesley naar moeder en de jongere kinderen. Vader is mogelijk ook autistisch en bij moeder lijkt sprake van een persoonlijkheidsstoornis. Wesley dreigt op het verkeerde pad te raken. Hij blijft nachten weg van huis. Zijn fascinatie voor uniformen bracht hem in contact met een neonazistische groepering. Wesley verzuimt steeds vaker van school (cluster 4 onderwijs) en hij is al een aantal keer geschorst geweest wegens ernstig wangedrag. Wesley heeft psycho-educatie gehad bij een autismecentrum, maar vindt de diagnose autisme onzinnig. In zijn ogen heeft hij geen problemen, al zou hij wel afwillen van zijn angst voor honden en vogels. Hij is niet gemotiveerd voor hulp of behandeling. Moeder heeft echter aangegeven dat hij uit huis moet, omdat het zo niet langer gaat. Er is op korte termijn nergens plek.
  2.1. benodigd zorgaanbod:
  Voor kinderen als Olivier en Wesley zijn woonplekken nodig die voldoen aan de volgende eisen:
  * er is sprake van een kleine groep (maximaal 6 kinderen/jongeren) met twee begeleiders;
  * de begeleiders zijn geschoold in het omgaan met autisme en (het voorkómen van) agressie;
  * de begeleiders zijn bereid en in staat hun eigen handelen zo aan te passen, dat zij daarmee de juiste voorwaarden kunnen scheppen om de kinderen/jongeren optimaal te laten functioneren. Dat betekent dat zij niet primair uit zijn op inzicht in het eigen functioneren bij de kinderen/jongeren, als oplossing voor het probleemgedrag;
  * begeleiders moeten een klimaat van beheersing weten te vermijden. Zij moeten in staat zijn te vertrekken vanuit datgene wat het kind/de jongere motiveert en uit zinloze machtsconflicten weten te blijven;
  * zij moeten daarin worden gecoacht en gesteund door de ondersteunende disciplines en/of de behandelaars. Medicatie mag daarbij slechts ter ondersteuning van de agogische aanpak worden gegeven en moet goed worden gevolgd;
  * de begeleiders moeten beschikken over bepaalde persoonlijkheidseigenschappen, die het hen mogelijk maken zich niet persoonlijk geraakt of aangevallen te voelen bij problematisch gedrag;
  * begeleiders zijn in staat en bereid om nauw contact te kunnen onderhouden met het thuismilieu, onderwijs, overige hulpverleners en andere betrokkenen (vrijetijdsverenigingen, clubs, werkgevers, etc.);
  * de woonvoorziening is zo opgezet dat de jongere er langdurig kan blijven, of dat een natuurlijke doorstroming naar een (beschermde of begeleide) woonvoorziening voor (jong)volwassenen gegarandeerd is.
  Geschatte omvang van de behoefte
  Bij het CCE-ZHZ worden jaarlijks meerdere kinderen uit beide boven omschreven groepen aangemeld.
  Voor de provincie Zuid-Holland gaat het om:
  * jaarlijks tussen de 5 en 10 kinderen uit de eerste groep, en
  * jaarlijks tussen rond de 5 kinderen uit de tweede groep.
  Omdat niet alle kinderen/jongeren met problematisch gedrag bij het CCE terecht komen, kan de werkelijke vraag aanmerkelijk hoger uitvallen. Dit geldt met name voor kinderen/jongeren uit de tweede groep. Het CCE is door haar ontstaansgeschiedenis in de gehandicaptensector veel meer bekend en krijgt daar nog steeds het overgrote deel van haar aanmeldingen vandaan.
  Alice Padmos
  regiodirecteur
  december 2008
  vv

• anne-miek wijnbergen zei:

  Geen reclame staat er. Maar hoop dat het voor het goede doel wel mag. Ouderplatform Verontruste Ouders maakt zich ernstige zorgen over de stapeling van maatregelen die onze kinderen en volwassenen met een beperking treffen.
  
  Graag maak ik jullie attent op de tekeningenactie voor kinderen, die vandaag is gestart. De kinderen kunnen tekenen over hun pgb zorg/begeleiding. De kinderen met de 25 mooiste inzendingen mogen met ons mee naar het ministerie van VWS waar we ze aan gaan bieden aan mw. Van Veldhuijzen van Zanten en mw. Schippers. Inzendingen kunnen naar Miek Wijnbergen Meelbeskamp 21 1112 GT Diemen. Volwassene kunnen buiten mededinging ook mee doen. We hopen op veel inzendingen.
  
  Denken jullie er ook nog even aan om de petitie te ondertekenen en deze akties bekend te maken bij zoveel mogelijk mensen?
  Onze petitie is tegen de stapeling van maatregelen waaronder PGB en bezuinigingen op Passend Onderwijs, AWBZ en WWNV (Wajong en WSW).
  http://spaarkwetsbaren.petities.nl Allemaal tekenen graag!!
  
  Met vriendelijke en strijdbare groet,
  
  Miek, Irma, Eleonoor en Suzan
  Platform Verontruste Ouders

• Ingrid zei:

  Beste Lia,
  
  Uit onvrede heb ik zo'n woonvorm/logeerhuis in augustus 2008 opgezet. Ik heb 20 jaar ervaring met ASS en begeleid één op één, maximaal één op twee. Ik werk samen met nog 1 begeleider, dus geen wisselingen in begeleiding. Wij werken alleen maar met jongeren die ass én verstandelijke beperking hebben. Je kunt altijd contact met mij opnemen wanneer je meer informatie wilt (wij hebben geen wachtlijst).
  
  gr, Ingrid
  0614267414

• Ad zei:

  Kijk op http://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/plenaire_vergaderingen/live_debat_plenaire_zaal/index.jsp voor directe uitzendingen en debatten in de 2e kamer....
  Nu is het debat an de gang..
  Ad.