Hulpvraag van Shirin en Tesse Veelo
Ik ben Shirin (38) en zoek een verpleegkundige of verzorgende (m/v).
Op dit moment heb ik de beste verpleegkundige van de wereld, maar zij kan niet alle zorgmomenten in haar eentje vervullen.
Ik heb 's ochtends hulp nodig bij: Uit bed komen, douchen en aankleden. (+/- 45 min.) En 's avonds: Uitkleden, opnieuw douchen en in bed komen. (+/- 45 min.)
Doordat ik het Ehlers Danlos Syndroom heb kan ik dit niet alleen en ben ik op zoek naar één of meer zorgende die mij kunnen helpen!
Ik woon samen met mijn man in de wijk IJburg, onderdeel van Amsterdam.
Belangrijkste voorwaarde: Je rookt niet (Tesse heeft COPD en ik vind het gewoon vies!) En je houdt van dieren.
EDS is een genetische ziekte die maakt dat we langzaam maar zeker “uit elkaar vallen”. Er bestaan geen medicijnen tegen. Er is in principe geen therapie voor.
Het eindresultaat is dat we altijd, 24 uur per dag, veel pijn hebben. Als gevolg hiervan kunnen we heel veel niet meer. En zijn we vaak gewoon 'moe van de pijn'. EDS doet helaas nog veel meer dan 'alleen maar pijn', maar dat wordt een te lang verhaal om hier op te schrijven.
Een kleine greep uit beperkingen: Wisselend zicht, spontane luxaties, zacht en soms geheel wegvallend stemgeluid, balans problemen, trillen, spasmes, “brain fog”, rolstoelafhankelijk en veel bed gebonden.
Naast EDS lijden we allebei onder andere aan een autistische spectrumstoornis (specifiek: Asperger).
