Hulpvraag van Bert
Ik ben een man van 52 jaar met de progressieve spierziekte van Duchenne. Hierdoor ben ik o.m. afhankelijk van een elektrische rolstoel en invasieve beademing en volledig aangewezen op zorg en assistentie. In principe functioneer ik zelfstandig en heb ik zelf de regie over mijn leven en zorg, maar ik heb bij vrijwel iedere handeling uitvoerende hulp nodig. Ik woon in een Fokuswoning in Groningen, met 24 uur per dag adl-assistentie op afroep en aanwijzing.
Helaas staat mijn zorg bij Fokus nu enorm onder druk. Door personele problemen kan Fokus niet meer zo goed aan haar zorgplicht naar mij voldoen en mijn veiligheid niet meer voldoende garanderen. Het valt voorlopig ook niet te verwachten dat ze een oplossing hiervoor gaan vinden.
Gelukkig wordt me wel de mogelijkheid geboden om zelf zorgverleners in te zetten, die op zzp-basis het werk van Fokus willen overnemen. Er kan me dan 1-op-1 zorg verleend worden door iemand die uitsluitend bij mij wordt ingezet. De uren kunnen daarvoor bij Fokus worden gedeclareerd.
Een belangrijk aspect in mijn zorgvraag is mijn invasieve beademing. Om deze zorg te kunnen verlenen, moet je voorbehouden verpleegkundige handelingen kunnen uitvoeren. In principe kan iedere zorgverlener dit doen, mits bevoegd en bekwaam. Indien nodig wordt hiervoor scholing gegeven door het Centrum voor Thuisbeademing, de toetsing op de handelingen gaat in overleg met Fokus.
Je inzet is nodig voor diensten van 8 uur, de vroege dienst van ca. 6.30 – 14.30 uur en/of de late dienst van ca. 14.30 – 22.30 uur. De hele dienst ben je bij mij in huis. Het kan zowel gaan om diensten door de week als in het weekend.
De zorg en assistentie die ik nodig heb, bestaat uit ADL-assistentie (wassen, persoonlijke verzorging, aan- en uitkleden, toiletgang, transfers, hulp bij eten en drinken) en voorbehouden verpleegkundige handelingen (luchtwegen uitzuigen, hoestmachine, tracheostoma verzorgen, canule wisselen, vernevelen).
Ik hoop hiermee de huidige situatie zodanig te kunnen verbeteren, dat ik verantwoord bij Fokus kan blijven wonen. Mocht op termijn blijken dat dit niet de goede oplossing is. dan komt misschien een vertrek bij Fokus aan de orde. In dat geval denk ik mijn zorg te gaan organiseren d.m.v. een Persoonlijk Assistentiebudget (PAB).
Spreekt het je aan om op een persoonlijke manier 1-op-1 zorg en assistentie te verlenen, en wil je het mogelijk maken mijn huidige woon- en leefsituatie in stand te houden? Dan hoop ik spoedig je reactie te mogen lezen.
