Hulpvraag van Carola (voor kind)
Wij, Aaldert en Carola, zijn op zoek naar een gastouder/oppas/ondersteuner bij ons aan huis voor onze oudste dochter van 7 jaar oud. Zij heeft een stofwisselingsziekte (GLUT1- deficiëntie syndroom) en daardoor heeft ze gepaste begeleiding(oppas) nodig. Daarnaast hebben wij nog een jongere dochter van 4 jaar oud, welke ook meegenomen mag worden in de begeleiding.
We spreken het liefst iig 1 dagdeel structureel af. Daarnaast flexibele inzet, het gaat daarbij dan om overdag, soms in de avond en eventueel een keer de nacht.
De zorg is bij ons thuis, mocht je de mogelijkheid hebben en dit willen, dan zou het ook af en toe bij jou thuis kunnen.
Eigen auto is wenselijk.
De aangepaste zorg voor onze 7-jarige dochter:
De stofwisselingsziekte is erg zeldzaam en er is geen medicijn beschikbaar. Wel werkt deels het ketogeen dieet (vetrijk dieet) tegen de symptomen. Dit houdt in dat ze aangepaste KH-arme voeding krijgt. Het dieet heeft invloed op haar waardes/ketonen en het is belangrijk om goed alert te zijn op signalen van evt verandering in glucose/ketonen of epilepsie. Indien nodig moet hier adequaat op gehandeld worden dmv een vingerprik. Ze gebruikt sinds kort geen anti-epileptica meer, heeft vrijwel geen last van actieve epilepsie (absences).
Ze is door de GLUT1 snel moe en overprikkeld, heeft een ontwikkelingsachterstand en evenwichtsproblemen.
Verder is ze een heel lief, sociaal meisje en houdt van grapjes. Haar zusje houdt van knutselen, poppen en buiten spelen.
Uiteraard nemen we alle tijd om je te vertellen wanneer wat nodig is en hoe de handelingen voor het dieet eruit zien. Een medische achtergrond is niet noodzakelijk, een goed observerend oog is wel een pré.
Ben jij die topper die met deze heerlijke meiden wilt werken?
Stuur ons dan snel een berichtje!
Vriendelijke groeten,
Aaldert en Carola
