Community Forum Kenniscentrum
Bekijk berichten per thema:
Home » categorie Nieuws » artikel

Onderin die “bodemloze” put

102 Reacties

Vrouw doet wanhopig handen voor haar ogenOok hier een zeer emotionele mama van dochter van bijna 12 jaar. Wie komt haar’s ochtends ondersteunen naar de douche, afdrogen, aankleden,zorgen dat ze veilig op school komt (in haar hoofd mankeert ze niks, het is puur lichamelijk).

Wie blijft bij haar als ze weer zo’n pijnlijke dag heeft dat ze niet op of neer kan? enz.enz. Uiteraard ik ben haar moeder en doe het met grote liefde voor haar. Maar als dit PGB gaat stoppen ben ook ik genoodzaakt om weer terug op de arbeidsmarkt te keren, ook ik heb mijn baan opgezegd om de buitennormale zorg te verlenen (wat is normaal??) Helaas, je wordt in Nederland bijna gedwongen om een tweeverdienersgezin te zijn. En ja, als het had gekund dan had ik het zeker gedaan. Maar bij wie komt de term ‘het gezin is de hoeksteen van de maatschappij’ vandaan?

Beste meneer Rutte, komt u gerust een maand meedraaien in een gezin wat niet voor de lol gebruik maakt van een PGB. Kijken hoe u hierna piept !!!! Veel sterkte toegewenst aan alle toekomstige gedupeerden, hopelijk worden ze toch nog op tijd wakker geschud in het altijd slaperige Den Haag.

About De redactie

houdt dagelijks het laatste nieuws in de gaten en probeert zo zorgvragers en zorgaanbieders in de thuiszorg en begeleiding op de hoogte te houden. De artikelen van de redactie mag u volledig overnemen en gebruiken voor uw eigen website of nieuwsbrief. Zolang u maar een linkje plaatst naar het oorspronkelijke artikel.

102 Reacties »

  • Fa ten Holt zei:

    VREDE OP AARDE … VREDE OP AARDE, Ik ga mijn weekend NIET verpesten door anderen … ik ben er klaar mee!!!!
    Groetjes!

  • Roos zei:

    GROTE MANIFESTATIE Donderdag 23 juni, 12.00 tot 14.00 uur, Den Haag

    Op deze dag is het debat over de bezuinigingen in de Tweede Kamer, dat begint om 14.00 uur.

    Per Saldo roept iedereen op, voor wie het maar enigszins mogelijk is te komen, er te zijn.

    Laat zien over wiens levens onze volksvertegenwoordigers gaan beslissen. Het is nu of nooit!

    Ook Groen Links steunt deze actie en roept op deze actie te ondersteunen!!

  • WW zei:

    @BZ het heeft daar wel degelijk mee te maken. Ook een uit het pgb betaalde zorgverlener kan buiten zijn/haar eigen schuld te laat zijn. Het komt er alleen op aan hoe de zorgverlener met deze situatie omgaat naar het kind. Ik zal hier niet beweren dat dat niet om een specialistische aanpak vraagt. Echter zal deze specialist vanaf 2014 vanuit ZIN aangeboden moeten worden ipv pgb. Grote vraagstuk is dus of de overheid in staat is dat te waarborgen. We kunnen dus beter met zn allen gaan nadenken hoe mensen als @roos en haar kinderen wel de vereiste zorg id vorm van ZIN kunnen krijgen ipv roepen dat niemand het hier begrijpt. Daar is @Roos helemaal niet mee geholpen. Kom met alternatieve ideeen, want ik ben bang dat de pgb helaas verleden tijd zal zijn.

  • Roofvogel zei:

    Er hoeven geen alternatieven bedacht te worden als er naar het alternatief plan van Per Saldo geluisterd wordt.

    Want nu gaat het om hulp op maat voor Roos en haar kinderen, maar hoe ik dan? Ik moet bijvoorbeeld een begeleider(ster) hebben die mij goed kent en niet om de drie jaar een andere begeleider/ster. Ik kan namelijk niet alle problemen goed voordenken en daarom is het belangrijk dat iemand helpt die mij precies kent en dus ook verstand heeft van Autisme. Das 1 enkel voorbeeld. Het moet ook een begeleider zijn die niet 9 tot 5 mentaliteit heeft.

    Toen ik nog via ZIN van de Pameijer hulp kreeg heb ik bij elkaar 3 begeleiders gehad. De tweede stopte met mij begeleiden omdat ze met een andere doelgroep wou werken. Ik kreeg weer een andere begeleider en er werd bij gezegd dat ik beter door een man begeleid kon worden.

    Gelukkig had de vorige begeleider van de pameijer na aandringen al een PGB aangevraagd, dus kon ik direct simpel overstappen naar een andere stichting en heb dus de laatste begeleider van de pameijer direct stop gezegd. De pameijer wist ook niet goed hoe ze me moesten helpen.

    Al ruim drie jaar lang krijg ik nu begeleiding van een team dat verstand heeft van Autisme. Elke zorgvraag die ik had werd serieus bekeken en zelfs voor mij opgezet, zoals dat ik nu op hun logeerhuis met lotgenoten kan koken, wordt geholpen met sociale vaardigheden, ze hebben me proberen laten aanleunen bij een woonvorm speciaal voor mensen met Autisme, helaas hebben die dat niet geaccepteerd omdat het te druk werd.

    Eigenlijk ben ik iemand die beter op een beschermde woonvorm kan wonen speciaal voor mensen met Autisme.

    Omdat de zorgstichting Het KompAss veel beter mijn problematiek kent en weet hoe ze met me moeten praten hou ik het nog een beetje uit.
    Zelfs het KompAss kan me nog niet alle hulp geven die ik nodig heb, maar ze kunnen het vele malen beter dan de ambulante begeleidings dienst van de Pameijer (ZIN stichting die soms met lange tanden mensen met een PGB helpt)

    Ook is het me opgevallen dat PGB stichtingen veel meer tijd voor je nemen. Ik heb bij meer stichtingen zorg ingekocht, zoals trainingen. Dat werkte beter dan trainingen van de GGZ die beperkt de tijd hebben.

    Een ander is weer begaat van andere zorg.

    Het is dus belangrijk dat het PGB blijft bestaan maar dat de indicatie stelling beter wordt. Hoe, daar heeft Per Saldo wel plannen voor en ik heb ook wel tips.

    Maar ik wordt er een beetje ziek van dat telkens maar mensen met Autisme als pispaal worden gebruikt als het om PGB gaat.

    De opmerkingen over Autisme en de manier van beschuldigingen op internet worden steeds goedkoper en laffer.

    Soms heb ik echt weer zin om de film BENX te hosten. Mijn problematiek is iets minder dan in die film, door omdat ik blijf trainen, al heb ik weer grotere leerproblemen dan die gene in die film, maar ik ben veel minder naïef en als ik de mensen ken dan kan ik wel gesprekken aangaan.

    http://www.benx.be/ndl/defilm.asp

    Gelukkig dat internet bestaat, want ook daarvan leer je sociale vaardigheden.

    Ze hebben het wel is over lichtere vormen van Autisme, maar eigenlijk bestaan er geen lichte vormen. Al zie ik wel lotgenoten die het een stuk makkelijker afgaan, maar even hard zie ik er ook tussen zitten die grotere problemen hebben, maar daar zie je het beter aan en die krijgen makkelijk 24 toezicht.

  • Roofvogel zei:

    P.S ik vergat het stukje over dat de Pameijer vond dat ik beter door een man begeleid kon worden. Er is me nooit verteld waarom en ik had ook geen enkele interesse voor een relatie.
    Nu wordt ik al ruim drie jaar door een vrouw begeleid van het KompAss, ook zij snapt het probleem niet. Ik vertoon geen enkel ongepast gedrag naar vrouwen.

    Ik vermoed dat bepaalde non verbale communicatie verkeerd is geïnterpreteerd.

  • een bezorgde (stief)vader zei:

    Ik ben absoluut niet blij met het gegeven dat er gekort word op het PGB. Persoonlijk vind ik dat ze(we), de rekening van ‘t wanbeleid van de afgelopen jaren, bij de verkeerde mensen gaat innen.

    Banken en pensioenfondsen zijn gered, met ook door ons betaalde belastingsgelden. De europese Unie (nederland staat in top 5 van meest betalende landen, oorlog voeren,vliegtuigjes kopen om mee te pronken en dan uiteindelijk aan de VS of dergelijke alleen maar mogen uitlenen. DIT IS NA MIJN MENING GELD VERKWISTEN.

    MAAR nu even tot de harde realiteit terug gekomen.

    Jaren hebben we er over gedaan om hem uit te zoeken wat hem zo anders maakte als andere leeftijd bijzonder. WEKELIJKS kregen we te horen hij is bijzonder, maar we kunnen er geen vinger op leggen. Op aandringen van ons zijn ze verder gaan kijken,en zijn we bij een ander instantie terecht gekomen. Binnen een half jaar werd het eindelijk bevestigd wat we al jaren dachten.

    Want als je hem zo ziet ga je ervan uit dat hij niks mankeert. Maar het is geheel anders. Maar hij heeft wel uiteindelijk toch wat, namelijk PDS-NOS, ADHD en Gilles de la Tourette.
    Daarboven op komt ook nog eens verlatingingsangst en bindingsangst. Dit komt mede omdat zijn biologische vader op zeer jongen leeftijd is overleden. U kunt zich misschien wel indenken ,wat dit voor een enorme druk af en toe op ons gezin uitoefend.

    Sinds 1 jr maken we gebruik van het een PGB.Deze was eerst afgeven in een vorm van ZIN. Maar snel kwamen we er achter dat niet alles makkelijk ging met ZIN, want niet iedere zorgverlener wil of kan werken met een ZIN vergoeding. Waarom en hoezo , dat laat ik in het midden. DIt is al reeds vaker besproken en over gediscusseerd geworden. Wel kan ik zeggen dat het ons gezin heel erg heeft geholpen. Hij ontwikkelt zich nu vele malen beter op school, thuis en op sociaal/emotioneel vlak.

    Nu hebben we sinds een 2 mnd een nieuwe PGB gekregen voor een duur van 3jr. Maar zoals het nu uitziet zal deze wel niet geheel worden uitgediend. Ook is deze PGB aanzienlijk lager uitgevallen als de vorige.

    Wat betekent dat er weer meer druk op ons gezin ligt.

    EN WAT IK NOG HET ALlE ERGSTE VIND, HIJ HEEFT HIER NIET OM GEVRAAGD, NOG WIJ.

    We voelen ons echt wegezet en aan ons lot overgelaten. Want tot opheden wordt wel geschreeuwd bezuinigen bezuinigen, maar goede degelijk alternatieven word niet door dit kabinet /regeringspartijen ingeschat.

    Ook ik wil graag de verantwoordelijke voor dit aankomend dreigende fiasco, graag uitnodigen om een paar dagen mee te draaien in ons gezin.

    Ik kan u vertellen, meerdere mensen uit onze directe omgeving ,hebben dit ook geprobeerd. maar tot heden is het niemand gelukt om het langer als een weekend op te brengen. Wat uiteindelik inhoud dat die mensen, helaas het ook nooit meer hebben aangeboden. Omdat ze nu wel beter weten. Maar gelukkig wel begrip hebben voor onze , en voor nog vele meer, uitzonderlijke dagelijkse situatie.

    een bezorgde vader

  • een bezorgde (stief)vader zei:

    Excuseer me voor de spelfouten in mijn eerdere email, voor diegene die zich er aan mogen storen.

  • Lian zei:

    Ik denk dat we ons met zijn allen bewust moeten zijn van wat het effect is van al deze “verwijten” over en weer en aan elkaar. We hebben elkaar zo nodig, laten we samen optrekken in plaats van elkaar te bestrijden. Het maakt niet uit vanuit welke hoek je behoefte hebt aan zorg. En laten we wel bedenken dat het niet alleen gaat om maatregelen die PGB houders raken. Ik heb met bewondering zitten kijken naar een uitzending (was het netwerk???) waarin Maria Verhoeven (oud minister of was het staatssecretaris) openhartige vertelde over haar man met Alzheimer. Over hoe zij, dank zij de inzet van het PGB, haar werk kon doen op onregelmatige (geen gebruikelijke thuiszorg) tijden. Ik vond het interview verhelderend en duidelijk. Ik vond het fijn dat een prominent figuur daar in alle openheid over haar prive sprak. Zij was daar voor mij voor het eerst echt gewoon mens. Maar zie wat er daarna gebeurde en hoe de publieke opinie zich ineens tegen het vertrekken van PGB keerde. Een minister zou toch geen 3.500,– euro per maand extra hoeven krijgen! Ze was zo openhartig geweest om de waarde van de indicatie van haar man in PGB te noemen. Dom eigenlijk denk ik, want onbegrip en veroordeling volgde en ineens was er draagvlak bij het brede publiek voor afschaffing van het PGB. Voor alle andere “zielige” situaties was geen oog en oor meer. Als ik deze reacties lees dan voel ik ook weerstand en wil ik niet verder lezen, maar ik wilde nog wel deze reactie geven. Bedenk wat je de media in slingert, bedenk wat je je mede zorgvragers en lezers aandoet door ongenuanceerd te reageren.
    Bedenk ook dat het gaat om veel meer dan het behoudt van het PGB.
    Het gaat ook om het “recht op zorg”. Wanneer de begeleiding overgaat naar gemeenten verlies je het recht op begeleiding. De gemeente mag zelf beslissen hoe ze jou beperkingen gaan compenseren. In veel situaties zal een gemeente kiezen voor compensatie in groepsverband als een voorliggende voorziening en daarmee geen keuze in ZIN of PGB.
    Als de wijziging van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning doorgaat verdwijnt ook de verplichting voor gemeenten om een keuze in PGB en ZIN aan te bieden totaal. Maar bedenk daarbij ook dat WSW, WAJONG, WIJ etc. ook allemaal naar gemeenten gaan en dat een hoop zekerheden verdwijnen. (bv maar 25% Wajong uitkering voor 18 – 20 jarigen die nog op school zitten) Bedenk dat de afschaffing PGB plannen verder vooruit ook aan de laagste klassen van de ZZP’s V en V gaan knabbelen.
    De zorgkantoren gaan verdwijnen, de maatschappijen nemen de AWBZ zorg over en de gemeenten gaan onderhandelen met de zorgaanbieders. Alle ondersteuning die wij nu nog kunnen krijgen om ons sterk te maken en te informeren wordt weg bezuinigd of zo ernstig gekort in subsidie dat het weer alleen op het lidmaatschapsgeld (van ons) aankomt. Dit raakt ons allemaal. Laten we dit goed met elkaar bedenken…….

  • Roofvogel zei:

    Heel goed verwoord Lian, de regering probeert met opzet iedereen tegen elkaar op te zetten. gelukkig zijn er grote groepen mensen die daar niet intrappen.

  • Roos zei:

    Ook wij, mensen met Autisme, willen EIGEN REGIE!!!!!!!!!!
    In de omgeving Eindhoven is geen ZIN voorhanden.
    Jarenlang heeft mijn zoon op het OCB Carre gezeten. Toen hij naar het voortgezet onderwijs ging moest hij van Carre af.
    Op mijn vraag hoe nu verder vertelde zijn ZIN begeleidsters dat er verder helamaal niets meer is en dan hij “uitbehandeld’ was. Hij was er tenslotte al 5 jaar.
    Nog geen maand later zat ik op het politie bureau.
    3 Maanden later had ik PGB en hulp.

    Iedereen met een beperking heeft recht op begeleiding/hulp en eigen regie.
    Zelf kiezen of je het dure ZIN wil of PGB.
    En never nooit niet afhankelijk zijn van de gemeente.
    Die is van mening dat kindere in het speciaal onderwijs “niet opgevoed worden”…….dat kreeg ik te horen toen ik mijn beklag over het leerlingen vervoer deed.

    Ze hebben daar totaal geen idee wat een beperking is.
    Daarbij doen ze alsof het uit hun eigen beurs betaald word…
    Nee, niemand lijt bereid te zijn om te investeren….het brent niets op.

    Gelukkig mogen ze wel nog leven, maar of het de moeite waard is om zo te leven, om zo te moeten vechten en toch geen begrip te krijgen…

  • machteld zei:

    jee wat zijn er toch veel kids met autimse…ja die van mij heeft het en gilles de latourette…
    ik heb zelf mijn zoon gecoach en hem heel snel en heel duidelijk gemaakt dat de maatschappij geen rekeing met hem gaat houden…
    dus soms komt iemand iets te vroeg of te laat…wen er maar aan
    zo zijn er veel meer dingen…mensen aankijken als je met ze praat..niet leuk wen er maar aan…hij is nu 15 jaar een lieverd die goed gaat op school en vrienden heeft…ik geef toe dat ik redelijk hard ben voor hem maar wel duidelijk…
    o ja ik weet wat autisme is en zijn zoveel verschillen…je kan niet voor een ander praten….
    heb wel inmiddels 2 studie s achter de rug….weet dus ook vanuit de boeken hoe of wat…..
    laten we ons druk maken over de pgb en niet elkaars kids

    machteld

  • Roofvogel zei:

    @machteld

    ik wil niet kwetsent zijn, maar ik vind dit bericht een beetje lomp in elkaar gezet.

    je weet zelf hoeveel onbegrip er is omdat mensen de problematiek niet snappen. Die snappen de problemen er achter niet. En dan ga je dat versterken door te schrijven dat ze het toch maar iedereen moet aankijken, ondanks dat dat niet leuk is. (alsof het onwil is)

    Waarom vertel je er niet bij waarom mensen met Autisme uit nature andere niet aankijken in het gezicht en waarom dit problemen geeft?

    Het antwoord is overprikkeling. Gezichtsdelen geven op een snelle manier non verbaal heel veel informatie. Vooral de ogen.

    Elk gezichtsdeel geeft ander informatie. Autisten kunnen maar 1 onderdeel verwerken. De ogen zijn vlugger. Daarnaast moet jezelf op een bepaalde manier wat gepast is in de andermans ogen terug kijken. Dit is te veel.

    Veel mensen met Autisme kijken dus naar de mond of bovenhoofd. Soms lijkt het alsof iemand met Autisme door je heen kijkt.

    Denk aub na als je wat over Autisme neer zet.

    Nu komt het bij jou over als een opvoeding probleem en onwilligheid.

  • Roos zei:

    Roofvogel, mooi verwoord!!!!

  • Roos zei:

    Lian, super geschreven.
    Jij hebt gelijkt!!!!

    Kom op mensen.
    Het”De 3 Musketier gevoel”

    EEN VOOR ALLE EN ALLE VOOR EEN!!!!!!!!!!
    En op naar Den Haag 23 juni!!!
    De opkomst moet inslaan als een bom.
    Want ondanks al deze ellende, bezuinigingen over de zwakken daalt de PVV, VVD en CDA niet in de peiling…

    Nederland steunt dit kabinet, hoe is het mogelijk……

    Roep je hulpverleners, familie, die moeten straks verplicht mantelzorg leveren, op om danderdag naat Den Haag te komen!!!!!
    Zie:
    Veel sprekers op manifestatie 23 juni, protesteer mee!
    De grote manifestatie tegen de afbraak van het pgb is donderdag 23 juni van 12.00 uur tot 15.00 uur op het Plein in Den Haag. Per Saldo roept iedereen op, voor wie het maar enigszins mogelijk is, te komen. Laat zien over wiens levens onze volksvertegenwoordigers gaan beslissen, het is nu of nooit!

    Tijdens de manifestatie zal een aantal sprekers ons toespreken, waaronder lijstrekkers als Job Cohen (PvdA) en Emile Roemer (SP). Ook Tweede Kamerleden met zorg in de portefeuille staan op het programma met ondermeer vanuit de oppositie Linda Voortman (GroenLinks) en Renske Leijten (SP), en van coalitiepartij de VVD, Tamara Venrooy.

    Vragen stellen
    In het publiek loopt een interviewer rond met microfoon en cameraman, zodat u in de gelegenheid bent vragen aan hen te stellen. Daarnaast is er muziek en cabaret. De manifestatie wordt geleid door Pieter Hilhorst (De Ombudsman van de VARA).

    Debat op groot scherm
    Het debat over het pgb in de Tweede Kamer begint om 14.00 uur en is live vanaf een groot scherm te volgen.

    Laat weten of u komt!
    Om de organisatie goed te laten verlopen, willen we u vragen ons te laten weten met hoeveel mensen u van plan bent te komen, hoeveel kinderen meegaan, of u in een rolstoel zit, er ringleiding nodig is, en of u behoefte heeft aan een gebarentolk. Wilt u deze gegevens achterlaten op dit formulier? We hebben u eerder al gevraagd om uw e-mailadres achter te laten wat nodig was voor een indicatie van de opkomst voor de vergunningaanvraag. In de drukte zijn we deze gegevens vergeten eraan toe te voegen, excuus voor het eventuele dubbele werk.
    Er is EHBO aanwezig, maar beperkt. Dus als u begeleiding nodig heeft, vragen wij u uw eigen begeleider mee te nemen.

    Actiemateriaal
    Bij een manifestatie hoort actiemateriaal. Als u posters nodig heeft, kunt u die printen via deze website.

    Teken de petitie
    Verder willen we u vragen de petitie tegen de afbraak van het pgb te tekenen op petitie.nl. De teller is over de 12.000 gegaan maar er kunnen er nog veel meer bij!

    Wegens de gote verwachte opkomst adviseren we de mensen voor wie het mogelijk is met het opnebaar vervoer te komen. Dit vanwege de beperkte parkeergelegenheid in het centrum van Den Haag. Vanaf het station Den Haag Centraal is het een klein kwartier lopen naar het Plein.

    Wij hopen u allemaal te zien donderdag de 23e op het Plein in Den Haag. Tot dan!

  • machteld zei:

    beste roofvogel,
    Ik weet waar ik het over heb…we zijn niet allemaal het zelfde ook niet als we autist zijn….en gedrag kan je aanleren als het niet vanzelf komt…kinderen kunnen hier bij ggz ook een curcus voor doen en wat denk je dat ze daar leren !!!! oja heb zelf de nodige opleidingen gedaan…weet echt wel waar ik over praat….niet zielig doen over je kids knokke voor ze dat is wat ze kunnen gebruiken!!!!

    maar waar het omgaat is de pgb…toch….dus gaan 23 juni..

  • Roland zei:

    In dit geval geef ook ik Roofvogel gelijk, autisme is nu eenmaal een complex verhaal, Toen ik nog “gewoon”in de zorg werkte, heb ik veel mensen met autisme begeleid en ook moeten leren dat de prikkelverwerking anders is dan bij mij (een gewoon mens, nou ja gewoon :)) Helderheid, structuur en ritme kan helpen, ik zeg niet dat het voor elke autist zo is maar in een aantal gevallen wel. ik heb ooit bij Dichterbij een lezing bijgewoond van een vrouw met autisme en zei verwoorde het heel mooi.Ik citeer;

    Als jij bezoek krijgt en je houd een koffiebeker omhoog dan begrijpt jou bezoek dat je vraagt of ze koffie willen, doe je dat bij mij dan denk ik He? Hij houd een beker omhoog. Wat wil hij? wat bedoelt hij? en dan raak ik in paniek.

    Tijd is voor haar ook heel belangrijk, te vroeg is geen punt maar te laat wel, daarom begrijp ik dat signaal van op tijd komen wel.

    Zoals elke begeleider een oud indianenspreekwoord begrijpen zal “Om iemand te kennen moet je eerst 40 dagen in zijn schoenen lopen” Verplaats je eens in zijn of haar wereld, doe een beroep op je emphatisch vermogen, pas dan kun je zien hoe complex de wereld van een autist is, en ik, ik spreek nu puur voor mezelf, denk dat ik het dan nog nooit helemaal zal begrijpen, wat ik wel kan doen is me aanpassen aan zijn/haar wereld. Mijn client een veilig raamwerk bieden waarbinnen hij/zij kan functioneren met haar mogelijkheden.

  • Roland zei:

    Want laten we ff wel wezen, We hebben het mooiste vak van de wereld, of je nou in loondienst werkt, mantelzorger bent of zoals ik zzp-er, We hebben wel het allermooiste vak van de wereld. Of willen we op een kantoor zitten of bij de appie achter de kassa?

  • machteld zei:

    ik merk al dat lezen en goed lezen heel moeilijk is voor de meeste mensen….
    en volgens mij moeten kinderen met een stoornis toch opgevoed worden alleen wel aangepast…..
    maar ik dacht en zeg het nog maar eens dat het hier om de pgb gaat…
    of begin ik nou ook al een stoornis te krijgen….

  • Roofvogel zei:

    Autisme eist hier inderdaad nu een beetje te veel aandacht op, maar dat komt omdat als het over Autisme gaat, dat er dan altijd direct idiote opmerkingen over komen te staan.

    Verteld er iemand een verhaal die rolstoel gebonden is, dan is er niets aan de hand.

    Maar goed excuses.

    Helaas kan ik er op 23 juni niet bij zijn omdat ik dan precies een gesprek heb met mijn ambulante school en thuis begeleider voor een overdracht. Ik had er eigenlijk heel graag bij geweest, maar ik kan het niet maken dat hun opnieuw de hele afspraak met elkaar moeten afstemmen terwijl ze echt geen overvloed in tijd hebben. Zeker de ambulante schooldienst die soms uren voor NIETS werken.

  • Kiki zei:

    Weet iemand of het PGB ook voor huishoudelijke hulp komt te vervallen die verstrekt wordt door de Gemeente via de WMO ?

    Ik heb al 12 jaar een chronisch pijnsyndroom en nog veel meer klachten/problemen, dit wordt erkend door de artsen, maar het CIZ denkt daar anders over, mijn man dreigt overbelast te worden. Nu krijg ik vanuit de AWBZ een PGB voor lichamelijke verzorging, maar dat is een schijntje.

    Het gaat dus bij mij om 2 dingen: PGB vanuit de WMO en de AWBZ.
    Ik begrijp dat het PGB via de AWBZ komt te vervallen in 2014 voor 90 % van de mensen.
    Ik vind dit echt verschrikkelijk voor de mensen die op deze manier zelf hun zorg kunnen inkopen en niet afhankelijk zijn van een zorgkantoor, die veel minder betrokken is bij de mensen.

    MAAR WAT GEBEURT ER MET HET PGB VIA DE WMO ?????, heel graag een reactie

  • WW zei:

    @kiki een deel vh pgb wordt overgeheveld van awbz naar wmo (ik dacht voor begeleiding) echter alleen id vorm van Zorg In Natura (ZIN)! Al het overige blijft in de awbz echter wordt ook voorzien in de vorm van ZIN. Maw pgb wmo wordt ZIN wmo ! Alleen mensen met een verblijfsindicatie krijgen nog pgb.

  • Roos zei:

    Begeleiding en KV wil met naar de WMO overhevelen….
    Heel slecht idee…

  • machteld zei:

    in 2014 hebben we dan al niet nieuwe verkiezingen gehad??
    gewoon geen rechts kabinet meer denk dat dat de oplossing is…rechts doet wat hij wil…huurtoeslag gaat er ook aan …het gaat heerlijk in dit land

    het ergste is dat de meerderheid van het land het zo wil…bedankt mede mens voor uw steun en begrip..pfffffffffffffff

    roofvogel even goede vrienden hoor!!!

  • gwehkamp zei:

    De brief over de AWBZ gaat alleen over PGB-AWBZ.
    Begeleiding gaat naar de gemeente. Of de gemeenten die begeleiding ook in PGB gaan uitkeren is onduidelijk en kan straks per gemeentelijke Wmo-regio gaan verschillen.

  • Lian zei:

    Nog even een reactie. Er zijn een heleboel maatregelen die tegelijk worden ingevoerd.De AWBZ functie begeleiding gaat zeker naar gemeenten. Voorwaarden waarop zijn nog niet bekend. Er wordt gewerkt aan het bijstellen van de compensatieplicht in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Als deze wordt aangepast (daar draagvlak voor is) mogen gemeente zelf kiezen voor ZIN in plaats van de verplichting van nu om ook een PGB aan te bieden. Nu niet. Nu zijn gemeenten verplicht een (niet algemeen gebruikelijke, voorliggende of collectieve) voorziening zowel in PGB als ZIN aan te bieden. Als dit wetswijzigingsvoorstel door gaat verdwijnt die verplichting dus ook voor de functie Hulp bij het Huishouden. Ook als is een gemeente het dan straks niet meer verplicht, ze mogen het natuurlijk wel blijven doen. Het is tenslotte goedkoper!

  • Nic zei:

    Tegenwoordig lijkt iedereen ”autistisch” te zijn. Instanties geven werklozen vaak autisme als ”diagnose”.
    Eenmaal dat etiquette gekregen te hebben kan het pgb-geld gaan rollen…
    ‘’Ondersteuning en begeleiding’’ voor ditjes en datjes, ’’ze kunnen dit en dat niet meer’’ etc.
    Eche autisme is een echte ziekte waar contact zo goed als onmogelijk is, en dus niet gespeeld! Iemand die tijdelijk apathisch gedraagt hoeft geen autist te zijn. Artsen plakken mensen veel te snel het etiquette van autisme op, en men gaat zich ernaar gedragen, en denkt dat men niets meer zelf kan doen.
    Bij veel mensen zit het tussen de oren. Oei, dat mag niet (meer) gezegd worden.

  • Heleentje zei:

    Werklozen? Het gaat hier ook om (kleine)kinderen, zijn ook mensen he. Deels heeft Nic gelijk, maar gooi niet alles over 1 boeg. zoveel mensen zoveel stoornissen, is niet aan jou dat te beoordelen, en de klassieke autisme waar jij het over hebt, ja deze mensen zijn er ook, en mogen ook gebruik maken van pgb net zo goed als andere mensen met een ass, en trouwens je doet net alsof pgb alleen er is voor autisme maar word ook voor vele andere aandoeningen/afwijkingen gebruikt. Je zegt maar wat je wilt van ”oei” tussen de oren enzo, mensen die er mee te maken hebben weten wel beter. Kortom je komt bot over, jammer.Had niet gehoeven, maar ja zit misschien wel tussen jouw oren zo.

  • Roofvogel zei:

    @Nic

    Dat jij durft te oordelen over diagnoses terwijl jij daar geen zak van af weet zegt veel over de slechte opvoeding die jij vroeger hebt gekregen.

    Dat jij niet begrijpt hoe neurologische stoornissen in elkaar zitten, is een gebrek tussen jou oren.

    De rest van jou opmerkingen is een lachertje.

  • Roofvogel zei:

    @Heleentje

    De diagnose Autisme wordt niet zomaar gesteld. Daar wordt in het algemeen heel veel onderzoek naar gedaan voordat er zo’n diagnose wordt afgegeven.

    Autisme is niet even 1 probleempje. Was dat maar zo.

    Bij zo’n onderzoek wordt er heel goed gekeken hoe je alle prikkels verwerkt.

    20 jaar geleden toen ik de diagnose kreeg, is zelfs mijn hele hersenactiviteit gemeten wat in die tijd nog best bijzonder was. Daar was duidelijk zeer hoog activiteit te zien. Ik was toen een jaar of 5 denk ik. Autisme kun je nou eenmaal niet altijd zien aan de buitenkant. Ik vind het stuitend dat iedereen tegenwoordig denkt alles beter te weten dan artsen.

    Ik zal zeggen, als jij in het ziekenhuis ligt, ga gerust tegen alles in wat een arts tegen je zegt en doe wat je wil.

    Maar ga niet over andere oordelen terwijl je zelf totaal geen weet hebt hoe een handicap alles beperkt.

    Het is absurd mensen met een handicap de goede hulp af te nemen enkel omdat het aantal groeit en mensen de handicap niet begrijpen omdat ze het niet kunnen zien.

    Er zijn heel wat mensen die afhankelijk zijn van een rolstoel, maar minder problemen KUNNEN hebben als mensen met een (lichtere) vorm van Autisme met het deelnemen in deze maatschappij.

  • machteld zei:

    hoi roofvogel wat een trieste diagnose van die nic…misschien een pgb of opnamen voor nic !!!!

  • Roofvogel zei:

    Ik zie dat gebruiker NIC best wel over goede zelfinzicht beschikt.

    NIC staat voor Network Interface Card.

    Een network interface card ontvangt en verstuur alle informatie van binnen en buiten af, maar heeft geen enkel benul waarover de informatie gaat.

    Als loopjongen functioneert die ieder geval goed. Dus neem ik maar direct aan dat die hooguit een gevaar kan zijn voor de maatschappij omdat die totaal geen weet heeft wat die verspreid. op 1 zo’n puntje krijg je echt geen PGB.

  • Heleentje zei:

    Beste Roofvogel, ik heb zelf te maken met pdd nos, en adhd en asperger en hoogbegaafdheid, binnenin mijn gezin, dus weet er heel veel van inmiddels.Ook al heb ik div papieren om ass te begeleiden etc.en ben ik nog lerende, waarmee ik dus wil aangeven dat ik wel weet hoe of wat, dank u. 🙂 Weet dus ook wat een weg het is eer er een juiste diagnose gesteld is. Waar lees jij trouwens dat ik oordeel? lees maar eens helemaal bovenaan, sta ik al eens eerder vermeld, lees en denk eer je typt 🙂 Evengoede mensen.

  • Roofvogel zei:

    Je gaf een oordeel dat Netword Interface Card toch voor een deel gelijk had.

    Als je weet hoe lang de weg duurt van zo’n diagnose dan weet je toch wel beter? Toen mijn diagnose werd gesteld kwamen we helemaal niet voor een diagnose. En als je problemen hebt wil dat helemaal niet zeggen dat je een diagnose krijgt. Als de problemen blijven aanhouden dan wordt er wel verder gekeken en soms komt men dan tot de ontdekking dat er spraken is van een handicap. En daar is zeer goed onderzoek naar gedaan.

  • machteld zei:

    mensen even een vraagje….hoe zit het straks met tijdelijk verblijf??
    gaan de gemeentes dat ook overnemen of is dat gewoon over…

  • Heleentje zei:

    Machteld, volgens mij moet er dan zwart op wit staan dat degeen afhankelijk is van begeleiding dag en nacht. bv bij logeren. Anders is daar geen budget meer voor, dat is wat ik gehoord en gelezen heb hierover.

  • machteld zei:

    oke dank je wel…Heleentje

  • Roos zei:

    Tijdelijk word kortdurend verblijf en gaat naar de gemeente.
    2014 voor de huidige budgethouders….

  • machteld zei:

    dank je roos maar ik heb net zitten rekenen dan is mijn zoon al 18…denk niet dat hij dan nog uit logeren gaat…

  • barbara zei:

    @Heleentje
    Dit is geen verwijt, in mijn ogen is dit humor/grappig. Door mijn autisme vind ik alles grappig wat ‘anders’ is.
    Je zegt tegen Roofvogel dat hij goed moet lezen en nadenken voor hij wat typt, maar Roofvogel heeft een vorm van autisme en dus kan hij de informatie wel goed gelezen hebben, maar er een andere betekenis aan gegeven hebben dan mensen zonder autisme wellicht zouden doen.
    Mensen met een vorm van autisme hebben het (vaak) helemaal niet door dat ze andere betekenissen verlenen aan de dingen die gezegd (of gedaan) worden.

  • Roofvogel zei:

    @machteld

    Waarom zal je niet logeren als je 18 jaar bent of ouder?

    Logeren heeft meer doelen dan enkel de ouders ontlasten. Ik heb het enkele jaren geleden nog gedaan. En ik wil het dit jaar nog een keer doen en ik ben 27.

  • machteld zei:

    he roofvogel ik bedoel meer in de zin dat hij dan zelf de zaken moet regelen….natuurlijk steun ik heb daarin ….maar als ik vragen mag …waarom ga je dan nog uitlogeren…??? woon je nog thuis?
    mijn zoon is nu 15 en een half ik merk wel als hij na een lorgeer weekend vrolijker thuis komt is dat wat je bedoelt?

  • barbara zei:

    @Nic,
    ‘Grappig’ dat je dat zegt.
    Vergeet niet dat je er wellicht zelf aan bijdraagt dat mensen met autisme PGB geld nodig hebben. Als de wereld namelijk wat meer open zou staan voor mensen met autisme en dus duidelijker in hun taalgebruik, doen wat je zegt of beloofd, de tijd geven om informatie te verwerken, de omgeving of taken structureren enz, dan zouden sommige mensen met een vorm van autisme wellicht al minder PGB nodig hebben dan nu het geval is.
    Oeps, misschien toch zelf maar wat autisme vriendelijker worden zodat (sommige) mensen met autisme minder PGB nodig hebben?

  • machteld zei:

    goed gezegd de maatschappij staat alleen maar open voor hard werken en vooral je mond houden en niet zeuren…mensen met een stoornis vallen dan al gauw buiten de boot…want daar moet je met geduld en aandacht mee omgaan en dat kost tijd en moeite ….

  • Roofvogel zei:

    @machteld

    De verantwoording die ik allemaal heb is eigenlijk net allemaal te veel. Ik kan door de drukte en alles wat door mijn hoofd speelt niet eens meer normaal koken. Ik heb dit weer geprobeerd maar dan heb ik niet meer de kracht alles bij te houden.

    Zo als je kan zien geeft het hele PGB verhaal en alle andere bezuinigingen en veranderingen en fabeltjes die over Autisme gaan ontiegelijk veel stress. Ik kan dat zelf amper uit mijn hoofd zetten. Alle druk van de huishouding komt op mezelf, alle beslissingen moet ik zelf nemen, ook op sociaal gebied.

    Ik heb een maand lang geprobeerd te koken, maar dat lukt echt niet meer. Mijn studie is nu ook naar de knoppen. Gelukkig heb ik goede hulp verlening gevonden, een structuur klas waarbij je niet meer afgeleid kan zijn door dit onderwerpen. Helaas is die hulp enkel op school.

    Logeren:

    Als je gaat logeren wordt alles voor je geregeld. De taken worden verdeeld en je bent met de groep bezig in plaats van alleen achter internet zitten. En geloof me, truukjes zoals wandelen voor afleiding heb ik vaak genoeg gedaan, maar is niet voldoende. Voor de duidelijkheid, ik woon volledig op mezelf met ambulante begeleiding. Maar eigenlijk is dit erg veel voor mij. 1x per maand logeren is voor mij dus een beetje tot rust komen op een positieve manier die ik mezelf niet kan geven.

    De begeleiding die ik nu krijg is gespecialiseerd in Autisme en weet een beetje hoe ze me moeten helpen en weten vaak de problemen te vinden, maar ze kunnen me geen 12 uur zorg per week geven.

  • Roofvogel zei:

    Nog even voor de duidelijkheid, ik zit niet continu achter internet, maar dit blijft door mijn hoofd spelen en kijk dus regelmatig naar deze onderwerpen.

  • machteld zei:

    beste roofvogel,

    heel erg bedankt voor je openheid..ik kan daar als moeder van een kind met pdd-nos weer van leren…en als ik bij je in de buurt zou wonen zou ik je zo helpen dat doe ik nu ook heel vaak voor andere..

    ik weet dat de maatschappij veel druk legt op mensen en dat begrip voor iemand ver te zoeken is dit maak ik ook veel mee met mijn zoon.
    dan staan andere moeders langs de lijn bij voetballen over hem maar even te vertellen dat er met hem niets aan de hand is en ik alleen maar dat zeg om een pgb op te srijken…ik moet eerlijk toegeven dat dat heel veel pijn doet.

  • Roofvogel zei:

    Ik heb zelfs verhalen gelezen dat ouders gepest zijn omdat hun kind een vage diagnose had. En dan werd er beweert dat het kind “gezond” zou zijn maar verkeerd opgevoed. Maar ondertussen mocht het desbetreffende kind niet met een aantal klasgenoten omgaan omdat die gek was (in hun ogen)

    Ik ben bang dat dit alleen maar erger gaat worden.

    Gelukkig heb ik ook positieve verhalen over herkenning.
    Ik kreeg een keer extra les samen met een jongen die doof was. Deze jongen is niet verteld dat ik een vorm van Autisme had. Deze jongen maakte handgebaren naar de doventolk. De doventolk naar mij “Hij vraagt aan jou of jij Autistisch bent” Toen ik vroeg hoe hij dat wist, vertelde de tolk dat hij dat kan zien. Dit zag hij binnen 5 minuten.

    Het is maar enkele keren voor gekomen in mijn leven dat mensen dit konden zien.

    Dit soort momenten bewijzen alleen nog maar extra dat dokters niet zomaar diagnoses stellen. Eigenlijk is dit keiharde erkenning en bewijs.

    OP dit moment regeren de fabeltjes over (licht) Autisme, maar ik denk altijd maar “Al is de leugen nog zo snel, de waarheid achterhaald zich wel”

  • Joke zei:

    Ik heb gehoord dat de kamerleden gratis bij iedereen die nu een PGB hebben komen helpen, zodat de ouders ontlast worden. Hun salaris gaat in een pot en deze wordt verdeeld over de mensen die nu PGB krijgen. Ben benieuwd of ze het volhouden.
    Ik ben een moeder die haar baan heeft opgezegd om dat er geen werkgever mij in dienst wil hebben met drie kinderen die elke keer naar het ziekenhuis moeten of andere onderzoeken moeten ondergaan. Of dat er een weer opgehaald moet worden van school omdat ze haar niet stil krijgen. Of weer ziek zijn door hun zwakkere gezondheid. Drie te vroeg geboren kinderen doordat de zorg het al af liet weten tijdens de zwangerschap.

  • Roos zei:

    Roofvogel, zie het volgende artikel op Per Saldo:
    Vandaag acties in Apeldoorn en Hoogeveen
    De staatssecretaris van VWS bezocht twee bijeenkomsten over de toekomst van langdurige zorg. Ook daar werd actie gevoerd tegen de afbraak van het pgb.

    Waar bewindslieden of coalitiepartijgenoten zich vertoonden, probeerde Per Saldo de afgelopen weken aanwezig te zijn en actie te voeren. Mevrouw Veldhuijzen van Zanten bezocht vandaag Apeldoorn en Hoogeveen om informatiebijeenkomsten bij te wonen, met als thema de toekomst van de langdurige zorg.

    Andere groepen
    De staatssecretaris verwees tijdens deze bijeenkomsten naar het gesprek dat ze vrijdag had met Per Saldo en met budgethouders. Daaruit had zij opgemaakt, zo vertelde ze, dat er niet alleen gekeken moet worden naar passende oplossingen voor mensen met een lichamelijk beperking, maar ook voor mensen met autisme. Vandaag noemde ze expliciet deze groep van budgethouders, die gebaat is bij zorg op maat, waar zorg in natura nauwelijks aan kan voldoen.

    Gesprek met Per Saldo
    In de weblog van Aline Saers van 20 juni leest u meer over het gesprek met de staatssecretaris.

    Grote manifestatie
    Vanaf nu richt Per Saldo alle pijlen op de grote manifestatie van aankomende donderdag. Hebt u zich al opgegeven? Voor aanmelding gaat u naar ‘Ik kom’.

    Komen jullie ook naar de actie aanstaande donderdag?
    Zie Per Saldo voor verdere informatie!

  • Roofvogel zei:

    @ Roos, fijn dat dit nu ook aandacht heeft gekregen.

    Ik hoop voor iedereen het beste, wat de handicap ook mag zijn.

    @Joke

    Zal me niets verbazen. Maar ik vrees dat daar maar een zeer klein groepje wat aan gaat hebben.