Kwart Mantelzorgers Stopt met Werken
Zorgvragers krijgen minder zorg vanwege de bezuinigingen op de AWBZ. Het gevolg is dat de familie en vrienden meer tijd kwijt zijn aan de zorg. Een kwart van de mantelzorgers zegt minder of helemaal niet meer te kunnen werken, omdat de zorg al hun tijd en energie opslokt.
Dit blijkt uit onderzoek van zeven belangenverenigingen. Zij stelden een meldpunt in om de gevolgen van de bezuinigingen in kaart te brengen. Vooral bij gezinnen met een thuiswonend kind met een beperking hakken de bezuinigingen er hard in.
Zij hadden tot 2009 recht op begeleiding voor hun kind, maar deze begeleiding is vaak weggevallen en moet nu door de ouders worden opgevangen. Doordat de ouders minder of zelfs moeten stoppen met werken, komen veel gezinnen financieel onder druk te staan. Dit leidt weer tot meer stress en overbelasting van de mantelzorgers.
De belangenverenigingen vragen dan ook, in aanloop naar de verkiezingen, aan de partijen om de mantelzorgers meer te ondersteunen. Indien mantelzorgers overbelast raken, zal de zorgvrager niet meer thuis kunnen blijven wonen. Dit is zowel financieel ongunstig voor de zorgkosten, als een verslechtering van de leefsituatie van de zorgvrager.
Met meer dan 5000 vacatures vind je altijd werk bij jou in de buurt. Meld je gratis aan en ga direct op zoek!
[...] Dit blogartikel was vermeld op Twitter door Lidy Derksen, Thuiszorgnieuws.nl. Thuiszorgnieuws.nl heeft gezegd: Kwart Mantelzorgers Stopt met Werken http://bit.ly/d7Wr4s [...]
Tja, als je dit als mantelzorger een tijd geleden zei, werd je aangekeken of je buitenaards bent.
Ik ben zelf een mantelzorger voor 5 mensen, en dat is al jaren zo, uiteraard. Omdat instanties de bal naar elkaar schuiven, komt de zorg uiteindelijk toch steeds vrijwel volledig op het bord van familie terecht. Ook als het meerdere mensen zijn waar je mantelzorger voor bent en ook als je de enige mantelzorger bent. Verbijsterend maar absoluut keiharde realiteit.
Als je het als mantelzorger niet meer trekt omdat je leven helemaal bepaald wordt, er steeds onverwachte zaken gebeuren die snel ingrijpen vereisen, wordt het ineens heel erg stil om je heen. Ja, je staat er helemaal alleen voor.
De keuze komt aan bod, mensen waar je van houdt aan hun lot overlaten of roofbouw op jezelf plegen en niet opgeven. Ook niet als je zelf ziek bent. Zelfs dat niet willen/kunnen opgeven, heeft heel wat strijd opgeleverd. Ook door een organisatie als het UWV, zelf financieel in de hoek komen te zitten waar de klappen vallen en elk dubbeltje moeten omdraaien.
Feit is nu toch wel duidelijk:
Als de mantelzorg op deze manier wordt gewaardeerd in Nederland, vallen de mantelzorgers een keer echt om, en dan...........
Heeft Nederland er een enorme extra kostenpost bij en is het laatste stukje sociale zorg door de eigen familie of vrienden verleden tijd. Nodeloos en ernstig lijden, achter de gevel van mensen die hulp nodig hebben, het alleen niet redden, maar die ook fantastische mensen zijn en gewoon de pech hebben, hulp nodig te hebben.
Maak het de mensen die mantelzorger zijn niet zo moeilijk, kijk er nou eens goed naar. Mantelzorger is de enige functie in Nederland waar je geld bij moet doen, de offers zijn echt groot en vanuit het hart.
HELP MANTELZORGERS EN KOM VOOR HEN OP!!!!!!!!
Ik ga voor een opwaardering van de functie van 'mantelzorger'.
In mijn ogen is het niet meer van deze tijd om deze vorm van 'zorg' onbetaald te verrichten. Voor de toekomst voorziet men te weinig werkers in de gezondheidszorg. Dat hoeft in mijn ogen helemaal geen probleem te zijn als 'mantelzorg' ook wordt gezien als werk en ook als zodanig wordt beloond. Als degene voor wie gezorgd wordt een PGB heeft of aanvraagt, kan daaruit de mantelzorger worden betaald. Dan wordt onzichtbaar 'liefdewerk' een zichtbare activiteit met economische betekenis. En alles wat economische betekenis heeft wordt maatschappelijk meer serieus genomen. Dus mantelzorgers.... kom op voor jezelf!! Maak je activiteiten zichtbaar en laat je er voor betalen vanuit een PGB of anders. Je kunt alleen langdurig voor een ander zorgen door goed voor jezelf te zorgen!
In mijn "tak van sport", autismespectrumstoornissen, is het niets nieuws dat mantelzorgers minder of niet buitenshuis werken vanwege de zorg die ze verlenen.
25 jaar geleden was ik al 17 jaar lang huisvrouw omdat er geen opvang was voor mijn speciale kinderen. Nog steeds werk ik minder door de investeringen (tijd en energie) die ik doe voor mijn uitwonende kinderen.
Veel moeders van mijn cliënten werken niet of minder om dezelfde reden.
Het is een keuze om mantelzorg te verlenen. Maar het gaat vaak duidelijk minder goed met de zorgontvanger wanneer de mantelzorg er niet is. Of wanneer er geen vervangende voorziening beschikbaar is. Kun je dus wel spreken van een keuze...?
Inderdaad mantelzorgers, wakker worden en je laten betalen via PGB.
Dat is er niet voor niks en de familie word liever geholpen door bekende dan door vreemde.
Het werkt dat is zeker.Geen stress meer omdat je 2 banen hebt maar de tijd voor je ouders of familie
Betalen uit het PGB klinkt heel mooi, echter in de praktijk zitten daar ook veel haken en ogen aan. Als betaald worden uit een PGB een vast deel van je inkomen is loop je flinke risico's . Als je ziek wordt heb je een probleem, evenals wanneer je arbeidsongeschikt zou worden en pensioen is al helemaal niet aan de orde. Daarnaast is er vaak sprake van een stukje professionele zorg (b.v. verpleegkundig). Hiervoor zijn de uurtarieven dermate hoog dat een PGB heel snel "opgeslokt" is. Je eigen inkomen wordt hierdoor erg onzeker en van een opbouw van rechten is niet of nauwelijks sprake.
Als ouder heb ik mijn baan opgezegd om te kunnen zorgen voor onze dochter met ADHD en een Angststoornis. Mijn partner heeft ADD en is chronisch depressief. Ik heb ervoor gekozen mijzelf (gedeeltelijk) uit te betalen uit het PGB van onze dochter. Ik heb nu veel minder inkomsten dan toen ik werkte maar daar heb ik voor gekozen. Nu verloopt het een stuk rustiger en beter thuis en voor iedereen is het een fijne oplossing zo.
Maar waar ik mee zit is dat ik dat niet kan zeggen tegen de indicatiesteller want dan wordt je gelijk mantelzorger en krijg je veel minder geindiceerd (ook al is het volledig legaal). Ik pleit ervoor dat mensen die dat willen een soort basisuitkering krijgen om voor een familielid te kunnen zorgen. Volgens mij kost dat minder dan alsmaar herindiceren en budgetten toekennen en in het ergste geval opnames doordat er geen goede zorg meer geleverd kan worden.
Ik sluit me helemaal aan bij bezorgde moeder.
Het is absoluut waar dat je heel voorzichtig moet zijn met het benoemen van de hulpvraag. Als je inderdaad mantelzorg is, kom je van een koude kermis thuis. Het is inderdaad ook zo dat zorg die ingekocht moet worden zo duur is dat je echt elk dubbeltje moet omdraaien.
Als er ook maar iets is dat het mogelijk maakt om zorg weg te schuiven in de schoenen van de mantelzorger dan gebeurd dat ook. Of die mantelzorger dat kan of wil is niet eens aan de orde, evenals de extra problemen voor die mantelzorger.
Een basisuitkering of een vaste vergoeding (noem het onkostenvergoeding) zou een veel duidelijker alternatief kunnen zijn. Duidelijk, transparant en dichter bij de mensen om wie het draait. Het zou naast een kostenbesparing een hele boel spanning weghalen en dus ook positief uit pakken m.b.t. het welzijn van de hulpvrager.
Ik heb ook de ervaring opgedaan dat de CIZ indicator minder toekende nadat hij ergens had gelezen dat we uit het PGB betaald worden. Het is toch van de gekke dat het wel legaal is maar dan tegen je wordt gebruikt bij de toekenning van budgetten. Of nu een vreemde het werk komt doen of jijzelf, er moet worden betaald en voor een vreemde moet je veel meer betalen. Ik snap het verhaal wel van pensioen/arbeidsongeschiktheid etc voorzieningen, maar je zou er bijv aparte verzekeringen voor kunnen afsluiten om je in te dekken, net zoals elke ZZPer moet doen. Ik vind de term mantelwerker ook meer van toepassing in dit opzicht: http://www.wmowonen-nh.nl/nieuws/295-pv4-vrijwilligers/1586-pgb-heeft-voordelen-voor-mantelzorger.html
Men gaat er in de politiek volledig aan voorbij dat straks mensen weer helemaal overbelast raken, clienten weer terug moeten naar een bestaan in instellingen (die grootdeels opgeheven zijn, dus hoe gaat men dat oplossen) en dat er nooit genoeg handen aan het bed zijn om al die mensen te verzorgen. Dat laat men dan waarschijnlijk weer over aan het vollegende kabinet. En ondertussen moeten de zwakkeren in de maatschappij weer zien hoe ze het redden....
Ook ik sluit mij aan bij de bezorgde moeder.
Ik heb 3 kinderen met een autisme spectrum stoornis en ADHD en angststoornissen en een stoornis in de sensorische integratie plus dat de jongste ook een stofwisselingsziekte heeft.
Dit is niet om zielig te doen, maar het kost ontzettend veel energie, zorg en geduld, ik wordt constant geroepen om mijn jongste zoontje van school op te halen omdat het niet goed gaat, iedere week zijn er verschillende therapieën die gevolgd moeten worden en ziekenhuisbezoeken, en dan durft er gister gewoon iemand tegen me te zeggen dat ik maar eens moest gaan werken want ik profiteer van het PGB, en dat het PGB alleen maar moest naar heel zwaar gehandicapte kinderen en mensen ?????????????????????????????????????
Laten we het er maar op houden dat diegene niet weet waar ze het over heeft, mijn kinderen zijn gelukkig niet heel zwaar gehandicapt, maar hebben ook behoorlijk wat beperkingen, ik kan ze écht niet zomaar "ergens" brengen zodat mamma kan werken, en mijn baas zou me aan zien komen "waarschijnlijk kan ik deze week 1 uur komen werken, en tsja, volgende week, ik denk niet veel meer" zeker weten dat je op straat staat.
Dus ja, ook ik betaal mijzelf uit het PGB, puur om in ieder geval te kunnen eten en de huur te kunnen betalen, ik heb volledig het minimum, maar zeg dat niet tegen een indicatiesteller, want je krijgt niets meer, alles valt onder gebruikelijke zorg.
Nou, als dit allemaal onder gebruikelijke zorg zou vallen, dan weet ik hééééél zeker dat er nog maar héél weinig kinderen geboren zouden worden !!!!!!
Ook ik sluit mij aan bij de bezorgde moeder. Ik heb zelf twee kinderen met een ASS waarvan er één zelfstandig begeleid woont en één thuis is, maar steeds tegen veel problemen oploopt zoals angst om medeleerlingen tegemoet te treden, waardoor ik héél veel contact heb met school en andere intanties. Ik zou mijzelf ook graag willen betalen uit het PGB, maar mijn dochter gaat ook naar logeerweekenden en heeft ook begeleiding aan huis, dus ik denk, dat dat er niet meer af kan!Vaak moe ik werk afzeggen of later beginnen, ik werk zelf ook een beetje in de zorg,voor kinderen met een PGB! Is een herindicatie aanvragen via MEE niet een goede optie? zij kunnen je helpen om door-betaald te worden als mantelzorger. Volgens het Zorgkantoor mag je jezelf uitbetalen voor zorg die je aan je kind moet geven en waardoor je minder, of niet meer kan werken, dus ook van hén zouden we raad kunnen krijgen als er een herindicatie gedaan moet worden! We zouden elkaar hierin kunen steunen! Want we zijn nog lang niet uitgezorgd! Ook niet als de kinderen uit huis zijn, het kost superveel tijd en energie! Wat is de beste reden om aan te geven, dat wij als mantel-zorgers door het PGB uitbetaald moeten, blijven worden!!? Als ieder-een elkaar daarin zou kunnen helpen bij de herindicatie dan zou dat prachtig zijn. Het PGB is hier een uitkomst voor! Want onze kinderen hebben begeleiding nodig,om niet superhard met de harde maatschappij geconfronteerd te worden en dat is niet alleen maar "gebruikelijke zorg"!!
Hartelijke groeten,
Mijn ervaring als mantelzorger met een indicatiesteller van het CIZ (februari dit jaar) is dat zij ons juist wees op de mogelijkheid van een PGB waaruit mijn man mij (maar ook evt. thuiszorg oid) kon betalen. Ze vroeg me wat ik zoal deed. Dat werd geindiceerd op een deel verzorging en een deel verpleging. Mijn man krijgt nu een bedrag waar hij zelf voor kan 'inkopen'. Hij koopt nu bij mij verzorging en verpleging in. Voor ons financieel een uitkomst want ook ik ben mijn baan kwijt doordat ik zorg en mijn werk buitenshuis niet kon combineren.
hallo ik ben ellie ik ben inwondend bij mijn ouders om voor hen te zorgen. mn moeder heeft altzheimer zij gaat 9 dagdelen naar dagbesteding en mijn vader heeft parkinson. het hele gebeuren komt neer op mijn schouders, wat me nu teveel is geworden, mede door de administratieve rompslomp die er ook nog bovenop komt en tot overmaat van ramp mijn verantwoordingspapieren niet goed gekeurd werden over vorig jaar. ik had een papier vergeten mee te sturen terwijl ik in mei jl. nog gebeld had of het in orde was en ze zeiden ja. ik wil zorden bieden geen extra kopzorgen ik zit er al helemaal doorheen. bij dat zorgkantoor zit helemaal niets menselijks. dat ze maar eens kijken wat een mantelzorg doet, dat is eigenlijk onbetaalbaar groetjes
Ik heb een dochter met Down en 2 zoons met Asperger en heb jaren geleden mijn baan opgegeven, omdat ik het anders niet meer kon bolwerken.Tegenwoordig met 1 salaris rondkomen valt niet mee
wie behartigt eigenlijk de belangen van deze ploeteraars? Ik vind het ongekend dat zorgen voor een ander, als je het niet als professional doet, zo ingewikkeld en ondergewaardeerd moet zijn. Meer waardering, vooral financieel, vind ik wel op zijn plaats!
Ik moet er ook ten alle tijden naast blijven werken, omdat we het anders niet redden. Ik heb 1 Zoon in het autisme Spectrum en de oudste gaat opnieuw het traject in omdat ook GGZ er niet verder mee komt. Ik heb mijn pieken en dalen, mijn man heeft een lange weg moeten gaan (het is niet duidelijk of hij ook een vorm mee heeft, maar heeft zeker tekenen van autisme) Het valt dus lang niet mee om thuis alles goed draaiende te houden en dan ook nog eens te werken.
Maar inderdaad heb je een keus? Je wilt toch het beste ervan maken, tja en waar sta ik dan!
Saskia
Als ik alle reacties lees, zie ik dat veel mensen (vooral ouders) die met dezelfde problemen zitten. Het is in deze maatschappij nu eenmaal een zware opgave om je kind met een handicap of stoornis er goed doorheen te loodsen door de enorme druk die op de kinderen gelegd wordt. Ze moeten voldoen aan allerlei criteria, moeten goed kunnen communiceren en vooral presteren en dat is nu eenmaal moeilijk met een aandoening. Vandaar dat je als ouders alle zeilen moet bijzetten om ze op "de rit" te houden en dit gaat ten koste van veel dingen. Ook de vele bezoeken aan behandelaars en specialisten gaan vaak ten koste van je baan. Ik hield het in ieder geval niet meer vol. Je werkgever vind het niet erg als je een keer naar de tandarts moet, maar elke week naar fysiotherapie, psycholoog of bijv. logopedie vinden ze echt niet fijn en dat is ook logisch!
Is er nu eens geen instantie die zich hier hard voor kan maken? Ik ben lid van Per Saldo maar ook daar wordt ik voor mijn gevoel niet veel wijzer van. Dat is een leuke organisatie voor informatie over het PGB maar daadwerkelijk opkomen voor de belangen van de (betaalde)Mantelzorger/Ouder......... ik heb hier echt zorgen over omdat het elk jaar weer een gevecht is om je PGB rond te krijgen zodat je weer een tijd rust in de tent hebt.
Misschien heeft iemand nog een idee?
Tegenwoordig moeten we supervrouwen zijn.
Voor de kinderen zorgen , je huis schoonhouden en er nog bij werken.
Belachelijk toch.
Ik heb onlangs onbetaald verlof opgenomen bij mijn werkgever omdat ik er helemaal doorheen zat.Over een aantal maanden neem ik mijn ontslag.
Alweer een nieuwe manager op mijn werk, alweer uitleggen dat ik mantelzorger ben in mijn gezin en voor mijn ouders.
Met diensten werken lukt mij niet meer.
Ik heb nu gekozen voor rust.
Ik praat hier alleen nog maar met bepaalde mensen over, er is zoveel onbegrip.
Mijn zoon is 16 en heeft PDD-NOS en ADD. Zijn zusje van 11 komt hierbij in de verdrukking als ik niet oplet.
Mijn moeder is aan het dementeren, daar ga ik veel helpen om mijn vader te ontlasten.
Mijn werkgever zei het zo 'mooi', je werkt maar zo weinig, hoe kan het dat je het niet meer aankan? Dit zegt genoeg over het inlevingsvermogen van mensen.Ik heb jaren gestreden om regelmatige dagen/uren te mogen werken, maar nu ben ik het moe.
Ik probeer nog via pgb een beetje mee te verdienen, heb 1 klant waar ik een paar uur per week kom, we overleggen over de tijden dat ik kom poetsen. Vind het jammer dat ik niet meer in de zorg werk , maar dit is niet meer te doen.
Zoals ik merk aan de reactie's, zijn er wel heel veel mensen die inderdaad ploeteren.
Het is toch eigenlijk ongekend dat de regering gewoon van iedereen maar verwacht alles op te vangen zodat het hen geen geld kost, alleen vergeten ze dat deze "ploeteraars" ook mens zijn, ook een eigen leven zouden moeten kunnen leiden, en zeker overbelast raken, en dan nog het feit dat als je eindelijk (met gods gratie) een indicatie PGB hebt, je eigenlijk alweer gelijk mag gaan stressen want je moet (gezien de lange wachtijd) alweer gelijk een herindicatie aanvragen want anders loopt het (als je het geluk mag hebben dat je een herindicatie krijgt) niet eens door.
Ik ben een alleenstaande moeder met dus 3 kinderen met autisme en zie gezien alle therapieën, fysio's en behandelingen en sowieso alle zorg die er extra bij komt met kinderen met autisme, écht geen kans om te werken, ik betaal mijzelf dus het minimumloon uit PGB, geen vetpot, maar in de buurt wordt je met de nek aangekeken want je houdt je handje op en zit lekker op je luie r..t thuis, soms ben ik blij dat ik m'n huis even een kwartiertje zie, en dan heb ik het alleen nog maar over "zien", dus "zitten" is er al helemaal niet bij.
En dan ook het feit waar je allemaal doorheen moet om tegenwoordig een PGB voor elkaar te krijgen, het kost een hele hoop stress, zeker ook als eigenlijk je "inkomen" er vanaf hangt, dit jaar is Bureau Jeugdzorg wéér te laat waardoor ik in juli en augustus geen "loon" heb, maar daar kijkt niemand naar, je wordt alleen gezien als profiteur.
Zoals Garderobe-zorger aangeeft "er zou een soort basisuitkering voor mantelzorgers moeten zijn" zou een prima idee zijn, zo hou je het PGB over voor de begeleiding die de kinderen zóóóó hard nodig hebben en heeft, in dit geval de moeder, de stress niet of ze nog rond kan komen en kan zo ook al een stuk beter er zijn voor haar kinderen.
Waar zou men nu eens terecht kunnen om dit aan te kaarten, want feit is : NIEMAND ZAL VOOR ONS IN DE BRES SPRINGEN, DUS ZULLEN WIJ HET ZELF MOETEN DOEN !!!!
Ik denk dat als je echt iets wilt bereiken op het gebied van 'inkomen voor....' je onderscheid moet maken in soorten mantelzorg. Het is bijv. heel wat anders als je 7 dagen in de week 24 uur per dag voor je autistische kind(eren) zorgt, dan wanneer je één dag in de week met je dementerende moeder in het verzorgingshuis op pad gaat. Allebei heten ze mantelzorgers. De belasting is echter totaal anders en daarmee ook de mogelijkheid om het te combineren met een baan buitenshuis. In mijn ogen kun je pas een vuist maken richting beleidsmakers en politiek als je dit onderscheid maakt. Dus zorgende ouders als groep met een gemeenschappelijk belang.
Zelf ben ik nu bezig met de oprichting van een stichting voor zorgende partners. Dat is ook 7 dgn/wk 24 uur/dg zorg, maar weer van een heel andere orde dan voor één of meerdere kinderen. Met die stichting wil ik de mondigheid van zorgende partners (partnerzorgers)verbeteren zodat ze ook beter voor zichzelf gaan zorgen. Want voor je het weet is je leven totaal gericht op de zorg voor die ander. Daar ga je dus op den duur aan onderdoor. Financiele beloning voor die zorg, als was het een betaalde baan, hoort daarbij. Want dat vergroot je gevoel van eigenwaarde, van onafhankelijkheid. Daar moet je niet voor moeten knokken als was het smeken om een fooi, nee dat verdien je omdat je met je zorg een maatschappelijke bijdrage levert. Net als al die andere (professionele) zorgers. Daar ga ik voor. Maar ik merk dat ik dat alleen kan als ik me richt op een specifieke groep. De partnerzorgers in dit geval. Maar voor 'kinderzorgers' zou je hetzelfde kunnen doen.
Heel mooi geschreven Cora en ook helemaal waar, alleen waar moet je terecht voor zoiets, aan de ene kant zie ik dat helemaal zitten, maar aan de andere kant denk ik ook, waar moet ik in vredesnaam de tijd vandaan halen om zoeiets op te zetten ??????
En ik weet zeker dat alle ouders dat hebben, het zal dus toch een "buitenstaander" moeten zijn.
Maar ik ben het er volledig mee eens dat het inderdaad een hele ander mantelzorg is of je af en toe bij moet springen of dat je écht 24 uur per dag, 7 dagen in de week "moet mantelzorgen".
Zoals ik hier van jullie alen hoor, is de strijdvaardigheid er wel, maar de tijd en de opening voor het opzetten van z'on groep niet. We zouden het kunnen vragen aan de AIC's(Autisme Informatie Centra) vanuit MEE, waar vaak al een iformatie/ praat/spreekuur is voor allerlei zorggroepen, zoals autisme. Wel heb ik begrepen, dat zij tegenwoordig vragen over PGB en de zorg daaromheen doorverwijzen naar een externe instantie, waar je dan weer voor moet betalen, dus daar heb je dan ook niet zoveel aan! Er bestaat ook nog een Vereniging die KANS+ heet, die ook de belangen van verstandelijk gehandicapten behartigt,als het over PGB gaat.Ook zouden we bovenstaande ervaringen aan een aantal politieke partijen kunnen sturen, ik heb gehoord, dat D66 nogal opkomt voor de zorg....trap ik nu op tenen? Voor ons is het ook een constant gevecht als we het over de verdeling van de financi-ën hebben, en dan zouden ze het alleen maar moeilijker maken....?!Ik ben nu aan het knokken voor een goede school voor mijn dochter met PDDNOS, in de buurt van Den Haag, ik heb net gehoord, dat de Leo Kannerschool in Oegstgeest vol is, maar moet er nog over onderhan-delen, dit alles kost zóveel tijd en energie!
Ik lees hier ergens dat mantelzorg een keuze is!!!
Is het de keuze van de mantelzorger die de persoon voor wie de zorg verleend word ziek is!
Is het de keuze van de mantelzorger die de persoon voor wie de zorg verleend word thuis wil blijven!
Ik denk het niet, het overkomt je. Ik ben zelf mantelwerker fulltime omdat het pgb dat we kregen net niet genoeg zou zijn om zorg te kopen als ik zou werken! maw werken 8 uur (stress) en dan thuis 8 uur zorg verlenen (stress) en in het weekend 16 uur per dag of nog meer. Slopend en garantie dat het fout gaat.
Ik heb hulp van 3 zzp-ers en doe ook mijn deel.
Laten we aub niet allemaal kleine clubjes oprichten die vechten voor recht, dat werk niet en kost heel veel energie die we niet hebben of graag ergens anders insteken,leg het neer bij:
www.mezzo.nl
www.npcf.nl
www.cg-raad.nl
www.pgb.nl = per saldo
Ze zijn er voor onze belangen
punt uit
Ik begrijp alle deelnemers aan dit gesprek maar al te goed: is het zorgen voor een ander wel een keuze, natuurlijk doe je het want wat anders? maar hoe zit het ondertussen met jezelf? hoe afhankelijk ben je van het PGB? De angst en onzekerheid bij contacten met het CIZ, angst voor bezuinigingen...
Mantelzorger, mantelwerker: het maakt inderdaad verschil of je eens per week (ook al een opgave in ons drukke bestaan!) of 24/7 mantelzorgende taken uitvoert (mijn leven).
En het maakt verschil of je weet dat dit tijdelijk is of chronisch; en de reden waarom het tijdelijk is (genezing of overlijden) en voor wie je mantelzorger bent: van je ouders, partner of van je kind, of van de buurman....
Nogal wat nuance aan te brengen in het begrip mantelzorger dus.
Cora oppert een netwerk; hartstikke goed, maar waarom niet dit neerleggen bij Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligers? Zie www.mezzo.nl
Overigens, ik ben er niet bij aangesloten, maar als ze opkomen voor mantelzorgers zoals ze zeggen te doen, dan hoort dit stuk er bij.
Juist in een leven waar de druk al zo hoog ligt zou ik proberen eerst aan te sluiten bij een club, daar de bal neer leggen en als het dan nog niet lukt zijn er misschien een paar die de energie hebben (of er van krijgen, dat kan ook!) om een brandbrief aan Den Haag te sturen (Ministerie van VWS)
Een brief sturen naar VWS heeft ook geen zin heb ik al gedaan, de vorige regering waren geen volksvertegenwoordigers meer, ze zaten er voor zichzelf en zijn nu afgestraft. ik hoop dat het beter gaat nu daar in Den Haag
@Marc: Ik vind het heel spijtig dat dit zo jouw ervaring is. Mijn ervaring is -gelukkig- een heel andere: ik heb een lange brief van Bussemaker terug ontvangen en een gesprek op VWS gehad waarna ook echt actie is ondernomen.
Wellicht een tip (ik wil je niet voor het hoofd stoten hoor!) om te proberen je verhaal persoonlijk te houden, maar zeker ook breed te trekken naar de maatschappij, zodat duidelijk wordt dat het niet om 1 individu gaat, maar om een veel bredere groep die aandacht verdient.
Dank je voor de tip, maar ik kan het niet breed trekken door de maatschappij, omdat er maar 1200 mensen in Nederland zijn die Huntington hebben en 3500 risico dragers die het ooit krijgen.
Het is een ongeneeslijke ziekte waar je gegarandeerd aan dood gaat.
Het heeft geen prioriteit en word in een verdom hoekje gedrukt want het kost alleen maar geld. En dit is niet alleen mijn ervaring! kijk maar eens op volgende link daar staan de schrijnende en trieste gevallen van het beleid van Bussemaker en klink http://tobina1.hyves.nl/
ow ik was ook nog even vergeten mijn blog over Huntingtonbuien. ik heb het idee dat men wel uren indiceert op dit moment want Nederland moet aan het werk, maar hulpmiddelen ho maar.
@ Marc: Mijn verhaal heeft betrekking op meervoudig complex gehandicapte kinderen die nergens binnen het beleid vielen. Dat hebben we met die brief onder de aandacht gebracht. Het bleek uiteindelijk om 1000 kinderen te gaan. Met breed trekken bedoel ik breder maken dan alleen een individueel geval, maar liefst voor de hele groep. Marc, je mag best eens contact met me opnemen, buiten dit gesprek om; misschien kan ik ergens helpen? Ik zit niet heel ruim in mijn tijd, maar wie weet?
Maar graag zou ik de draad van dit gesprek nu weer terugbrengen naar de mantelzorger, de druk op de mantelzorger en het zoeken naar een stevige manier om de mantelzorger beter onder de aandacht te brengen. Zijn er (brieven)schrijvers onder jullie, mensen met contacten met de media? Aandacht vragen zou kunnen helpen, als het maar integer en met respect voor de grote lijnen gebeurt.
Hallo Elke
Bedankt voor je reacties en meedenken, het zou fantastisch zijn als er mensen zijn die hier nog energie voor zouden hebben. Ik wil hier heel graag over meedenken maar de situatie in mijn gezin staat dat op dit moment maar heel beperkt toe.
Maar ik hoop dat er mensen/organistaties zijn die zich hier hard voor willen gaan maken want ik maak me er echt ernstige zorgen over!
Vriendelijke groeten,
Bezorgde moeder.
Wat hier in deze discussie gebeurt, is precies waarom het gaat zoals het gaat. Degenen die het betreft zijn vaak te moe en uitgeput om in verweer te komen. En maken elk geval tot een nog bijzonderder geval waardoor je ook de krachten niet bundelt. Het principe 'Verdeel en heers' gaat ook hier op. Het gaat er als ouders van intensieve zorgvragende kinderen vanzelfsprekend altijd om dat jouw kind het beste krijgt. Maar in mijn ogen krijg je pas het allerbeste als je je krachten bundelt onder één noemer bijv.'ouders van intensieve zorgvragende kinderen'. Dan gaat de discussie niet meer over de kwaal en hoe zwaar het is om daar voor te zorgen, maar dan kan het gaan over het gemeenschappelijke belang van al deze ouders: erkenning van de maatschappelijke waarde van deze intensieve zorg door er een fatsoenlijke financiele vergoeding (als was het salaris) voor te betalen waar je niet steeds weer opnieuw voor hoeft te vechten. Dat geeft rust. En dat komt de kwaliteit van deze zorg alleen maar ten goede.
Ik schreef al eerder dat ik begin met het bundelen van krachten van de mantelzorgers die als partner 24/dg, 7 dg/wk zorgen. Maar ik wil ook de categorie van de ouders graag steunen in de maatschappelijke en financiele opwaardering van hun 'zorgwerk'.
Ik heb contact met Mezzo. Zij moeten de belangen van álle mantelzorgers en vrijwilligers dienen. Ik heb de indruk dat dat niet goed mogelijk is vanwege de hele brede doelgroep.
Op de website kun je het al lezen: Mezzo zet zich in voor iedereen die langdurig en ONBETAALD voor een ander zorgt.
Ik heb ze geinformeerd over mijn Partnerzorg initiatief en ontving daarop een bemoedigende reactie. Dus mijn idee.... er is ruimte, en behoefte aan een dergelijk initiatief voor 'intensief zorgende ouders'. Dat moet vanuit de groep zelf komen want dan zit er de passie en drang in die nodig is om er wat van te maken. En... mijn ervaring is... het geeft veel energie als je je gevoel van 'machteloosheid en frustratie' kunt omzetten in 'opbouwende actie'. Maar gemakkelijk is het niet.
@ elke en cora,
In mijn ogen is het heel eenvoudig koppel rechten van de mantelzorger aan de indicatie.
Dan heb je een goede basis en is een stevig middel om de mantelzorger ook eens goed neer te zetten
Groet en sterkte aan alle mantelzorgers
Marc
@Marc wat zijn in jouw ogen dan de rechten van de mantelzorger?
@ Cora
Kijk maar even hier, dan hoef ik het hele verhaal niet over te schrijven, neus maar eens goed door de site, dan vind je het wel
http://mantelzorgcontact.hyves.nl/blog/34868650/Mantelzorgbijslag_Iets_voor_de_nieuwe_regering/v_1e/
Ik vind het bewonderings waardig dat je partnerzorg wil oprichten, maar leg het nou bij de bestaande clubs neer, bundel de krachten.
Toen mijn mantelzorg taak begon 12 jaar geleden en 2 jaar geleden als mantelwerker was er geen info of ondersteuning en zo ervaar ik dat nu nog steeds. Er is hier lokaal ondersteuning maar als ik ze bel met een vraag weten ze het niet!! Ze worden betaald uit de WMO en dat is schande!
De WMO is verantwoordelijk voor de mantelzorg ondersteuning, die moet beter
@Marc, dank je wel. Goede ideeen.
@ elke,
dank je voor de hulp die je me wil aanbieden, ik heb alle wegen al bewandeld, ziekenhuis,ergo,logo,fysio maatschappelijk werk,neuro ect, keten zorg moeizaam, komt niet van de grond, contact gehad met extra murale thuiszorg, geen resultaat, het probleem ligt bij de WMO er is geen recht wel een compensatie plicht en daar spelen ze mee, dat is het probleem. De WMO discrimineert en dan kun je niet bij de WGB klagen want overheden discrimineren niet volgens de wet. punt uit
De WMO geeft de gemeenten veel te veel ruimte. De ene gemeente doet voor de mantelzorgers wat minimaal verplicht is en dat is dan vaak zelfs nog discutabel. Enkele gemeenten zijn bereid er meer geld in te stoppen en tonen ook creativiteit in de aanpak van mantelzorgondersteuning.
Het is niet altijd een kwestie van betaling van mantelzorg. Veel mantelzorgers hebben betaling niet eens boven aan hun lijstje staan. Als de heren en dames politici mantelzorg zo belangrijk vinden, zullen ze die zorg ook mogelijk moeten maken.
Er moet geïnvesteerd worden in een goede mantelzorgondersteuning in plaats van bezuinigd. Betaling van mantelzorg is daarin een onderdeel. Met een goede mantelzorgondersteuning kunnen mantelzorgers hun zorg langer en kwalitatief beter voortzetten en raken niet overbelast. Aan de wens van chronisch zieken en mensen met een beperking, om langer thuis verzorgd te worden door hun dierbaren, wordt dan tegemoet gekomen. Er zal dan minder een beroep gedaan worden op dure intramurale en professionele thuiszorg.
Ik zet me daarvoor in als ex-mantelzorger. O.a. op de site die Marc Leenders aangaf, maar ook op www.deeljezorg.nl
Dat mantelzorgers niet de energie en de tijd hebben om de 'barricade' op te gaan, is overduidelijk. Misschien moeten de ex-mantelzorgers die actie-kar trekken.
Bovendien raad ik iedereen aan lid te worden van MEZZO (www.mezzo.nl) en daar de druk op te voeren.
Ik heb als prille mantelzorger veel aan deze discussie. Ik zal pas ex-mantelzorger zijn als mijn man overlijdt. Hij is 'pas' 55 en hij kan nog zeker 80 worden, misschien wel 100. Zolang ga ik niet wachten om de barricaden op te gaan. Als nieuweling in het veld zie ik misschien ook wat er gek is, terwijl dat voor doorgewinterde mantelzorgers 'gewoon' is. En ja... andere dingen weet ik ook gewoon nog niet. Daar kom ik dan vanzelf wel achter.
Als 'nieuweling' heb ik eerst heel veel drempels moeten overwinnen om mezelf 'mantelzorger' te noemen. Dat is vanwege de smaak van 'slachtofferschap' wat rond het woord hangt. Ik weiger een 'slachtofferrol' aangepraat te krijgen.
Dan kom ik vervolgens veel zorgende partners tegen die zich bewust geen mantelzorger noemen, vanwege die zelfde 'slachtoffersmaak'.
Dan hoor ik dat vele mantelzorgorganisaties moeite hebben om mantelzorgers te bereiken.
En dan tel ik het hele rijtje op en denk: Ik ga mij richten op zorgende partners en noem dat 'partnerzorg'. Dan heb ik een doelgroep die heel gericht is te benaderen. Mensen voelen zich veel eerder aangesproken als je ze vraagt: 'Zorg jij voor je partner?' dan wanneer je zegt'Ben jij mantelzorger?'.
Als ik op die manier een groep mantelzorgers weet te bereiken die zich nu nog niet aangesproken voelt, en het vervolgens waar dat handig is, zoals naar de politiek, onderbreng in de totale verzameling 'mantelzorgers' dan bereik je opeens veel meer 'mantelzorgers'.
Noemen alle ouders van intensieve zorgvragende kinderen zich mantelzorgers? Volgens mij zijn er meer mensen lid van ouderverenigingen dan van een mantelzorgorganisatie als Mezzo.
Wat ik zie bij de hiervoor in de discussie genoemde platforms is juist weer die 'onherkenbaarheid'. Als ik bijv. kijk naar www.deeljezorg.nl dan zie ik daar een prachtig initiatief met een prima site, maar.... zo breed dat ik meteen het idee heb ergens in de anonimiteit van heel zorgend nederland te verdwijnen. Ook zie ik dat ook zij moeite hebben met het bekendheid geven aan.
Vanuit communicatie gedacht lijkt die breedte dus niet goed te werken, want in principe heeft iedereen wel een zorg te delen, dus mensen genoeg die er iets zouden kunnen vinden.
Als ik denk aan die 'vuist' maken richting politiek denk ik hetzelfde. Namens wie spreek je als je het over mantelzorgers hebt? Dat is zo vaag dat men daar weinig mee kan. Bovendien merk ik dat in mijn gemeente en ook elders, bij mantelzorg toch heel vaak gedacht wordt aan 'grijze mensen' die vaak al klaar zijn met werken. Dus hoezo probleem?
Ik ga voor een gerichte doelgroep insteek, waardoor de verschillen in belangen duidelijker naar voren komen en de politiek/overheid gerichter kan inzetten op maatregelen/instrumenten. En uiteindelijk valt dat allemaal wel weer ergens samen onder de noemer 'mantelzorg'.
Bij www.deeljezorg.nl heb ik, als ex-mantelzorger, een groep Mantelzorg opgericht. Dus dat is heel specifiek en je kan er lid van worden en er een bijdrage aan leveren.
Mantelzorg is meer dan partnerzorg. Mantelzorg is ook zorgen voor je chronisch zieke kind of je kind met een beperking, of voor je ouder(s), of voor een heel goede vriend, of buur, enzovoorts. Als er een emotionele wederkerige band is tussen verzorger en zorgvrager dan is er sprake van mantelzorg.
Zo zijn er naar schatting in Nederland ruim 3 miljoen mantelzorgers. Ze staan niet vooraan bij de overheid en allerlei instanties met hun hulpvraag. Mantelzorg speelt zich af in de beslotenheid van de privésfeer en het betreft zorg voor iemand die je heel dierbaar is. De meeste mensen brengen dat niet naar buiten. Daarom zijn ze voor een (groot) deel ook niet bekend. Ik noem ze niet 'slachtoffer', maar 'stille helden'!
Er wordt af en toe wat statistisch onderzoek gedaan. De grootste groep mantelzorgers vind je in de leeftijd van 45 tot 65 jaar. In die groep is het meerendeel vrouw. Het aantal overbelaste mantelzorgers neemt jaarlijks toe. Van de mensen in loondienst is 1 op de 8 mantelzorger en er is een toename in de richting van 1 op de 5. Rond de 100 000 werknemers, die ook mantelzorger zijn (werkende mantelzorgers), besluiten jaarlijks minder te gaan werken of te stoppen met werk, omdat ze werk en mantelzorg niet meer goed kunnen combineren. 1 op de 10 jongeren tussen de 5 en 18 jaar groeit op in een gezin met een mantelzorgsituatie (de groep jonge mantelzorgers). Als de mantelzorgers zouden stoppen met zorgen, dan zou de overheid minstens 6 miljard euro moeten inzetten aan professionele zorg.
De dames en heren politici zouden hun ogen uit hun kop moeten schamen als zij de mantelzorgers nog meer gaan belasten.
@Arjen, ik heb me al aangemeld voor die groep. Vind zo langzamerhand steeds meer de weg. Als ik lees wat je schrijft zie ik dat we het aardig eens zijn.
Wat ik in mijn vorige commentaar beoogde was aandacht te vragen voor het onderscheiden van verschillende doelgroepen binnen de noemer 'mantelzorg' om met een meer specifiek op deze doelgroep toegesneden communicatie meer van die 'stille helden' te kunnen bereiken. En... meer specifiek aandacht te vragen voor de behoeften van de verschillende doelgroepen binnen 'mantelzorg'.
Dé mantelzorger bestaat niet. Dus vind ik dat niemand zich de ogen uit de kop hoeft te schamen als zij dé mantelzorger nog meer belasten.
Daar kan ik namelijk helemaal niks mee en ik denk dé politicus ook niet. Mijn idee..... 'Maak het persoonlijker', dan pas raak je mensen. Dan pas komt de boel in beweging. En dan bedoel ik persoonlijker niet als 'personen aanvallen of beschuldigen' maar als 'praat vanuit jezelf'. Wat wil je zelf en waarom?
@cora
de mantelzorger bestaat wel maar word niet erkent door de politiek ze willen het niet! Ze hebben een middel gevonden om de zorg goedkoper te maken, de economische waarde van mantelzorg word gewaardeerd op 8eu per uur terwijl professionele zorg minimaal 25eu kost daarnaast doen mantelzorgers nog veel meer ze zijn ervaringsdeskundige en weten van wanten.
@Marc helemaal met je eens wat de onderwaardering van mantelzorgers betreft. Inderdaad die ervaringsdeskundigheid en insteek van 'gewoon aanpakken' verdienen meer!
Als ik spreek over dé mantelzorger bestaat niet, bedoel ik te zeggen dat elke mantelzorgers uniek is, met zijn eigen gedoe, wat vraagt om specifieke aandacht. Als jij zorgt voor je broer met Huntington is je problematiek heel anders dan die van mij als partner van een man die na een herseninfarct afhankelijk is van beademing, rolstoel, sondevoeding. Ik vind dat de ondersteuning daarvan niet allemaal onder één noemer mantelzorg kan worden geplaatst. Mijn idee is dat men er daarom in de politiek ook niet goed raad mee weet. Waar moeten ze beginnen als iemand die 1 dag voor zijn bejaarde moeder zorgt een mantelzorger is, maar iemand die dag in dag uit voor iemand zorgt ook. Daarom pleit ik voor het erkennen van verschillende groepen mantelzorgers. Om gerichter de specifieke behoeften te kunnen benoemen en gerichter te kunnen vragen om maatregelen. Daarom zeg ik dat dé mantelzorger niet bestaat. Net zo min als dé Nederlander of dé Groninger.
En daar
@Cora,
Elk mens is uniek, dus elke mantelzorger ook. (Open deur) Elk mens heeft zijn eigen belastbaarheid en elke mantelzorgsituatie levert zijn eigen belasting op. Dus individuele hulp aan mantelzorgers moet ook individueel toegesneden zijn.
Toch is inmiddels in grote lijnen bekend met welke vragen mantelzorgers bijvoorbeeld bij een Steunpunt komen. Ook is in grote lijnen bekend voor wat voor soort problemen mantelzorgers komen te staan, los van de specifieke zorgtaken.
Mantelzorgondersteuning door Steunpunten, mantelzorgconsulenten en mantelzorgmakelaars is vanzelfsprekend niet gericht op de specifieke zorgtaken.
Er zijn mantelzorgers, die intensieve langdurige zorg verlenen en die hun situatie heel goed overzien, zelfstandig allerlei dingen, zelfs wet- en regelgeving uitzoeken, tijd voor zichzelf nemen, een netwerkje hebben opgebouwd van mensen die kunnen helpen en heel creatief zijn in het oplossen van problemen. Veel van deze mantelzorgers hebben toch regelmatig eens de behoefte om hun verhaal kwijt te kunnen en om soms een goede raad of tip te krijgen, waardoor ze weer zelfstandig verder kunnen.
Het andere uiterste zijn een groep mantelzorgers, die volledig verzuipen in allerlei regeltaken, wetgeving, instanties, totaal geen tijd meer hebben voor zichzelf, rust tekort komen, geïsoleerd zijn geraakt, problemen bij hun werkgever hebben door de zorgtaken.
Tussen beide groepen mantelzorgers heb je allerlei variaties, om het maar zo te zeggen.
@arjen
Je zegt precies wat ik bedoel. Daarom bestaat dé mantelzorger niet.
Ik ben inwoner van mijn dorp. Dorpeling dus. Als men mij nu wil ondersteunen in het dorpeling zijn, zal men zich eerst moeten verdiepen in mijn behoefte. De één wil een buurthuis voor een gezellige avond, de ander een zwembad met glijbanen voor de kinderen, weer een ander een beter aansluiting op de snelweg om sneller naar het werk te kunnen.
De bestuurders van mijn dorp kunnen niets zinnigs doen als ze dé dorpeling willen ondersteunen. Ze kunnen pas wat doen als ze doelgroepen onderscheiden. Als ze weten dat er x-aantal ouders met kinderen zijn, waarvan ze dan ook nog weten dat die graag een zwembad met glijbanen hebben en niet zitten te wachten op een sporthal, dan pas kunnen ze een besluit nemen over wel of niet een zwembad.
Ik probeer met mijn doelgroep-denken de boel in beweging te brengen omdat 'zeggen dat het allemaal niet deugt' niet tot een oplossing leidt.
En het gaat maar door daar bij bussemaker en klink
Thuiszorgnieuws
200.000 Zorgvragers Lopen Miljoenen Mis
http://www.thuiszorgnieuws.nl/200-000-zorgvragers-lopen-miljoenen-mis
[...] marc leenders op Kwart Mantelzorgers Stopt met WerkenTweets die vermelden 200.000 Zorgvragers Lopen Miljoenen Mis – Thuiszorg Nieuws -- Topsy.com op [...]
Adriënne, twee van mijn drie (volwassen) kinderen verblijven in een AWBZ-voorziening. Er is geen sprake van dat mijn mantelzorg uit PGB betaald kan worden. Ik heb 3 dagen per week één of meerdere kinderen thuis.
Wel kan ik een bescheiden vergoeding aftrekken richting belastingdienst voor de dagen dat zij thuis zijn.
Het verblijf in de AWBZ-voorziening + onze opvang biedt samen kwaliteit van leven. Vanwege de zogeheten 24-uurs zorg heet mijn/onze bijdrage aan het leven van de oudsten geen mantelzorg, denk ik? Ik betwijfel of het goed met hen zou gaan als onze mantelzorg weg zou vallen. Vandaar de keuze om er volop te zijn. En gelukkig kan dat.
Soms zou ik echter wel minder willen, en meer eigen leven. Meer tijd voor eigen vriendenkring. Als ik dan de consequenties inschat voor mijn kinderen, kies ik maar weer voor hen.
Ik snap niet waarom er NOOIT genoeg geld voor de zorg is ondanks de hoge premies.
Ik snap niet waarom er WEL genoeg geld is voor wachtgeldregeling van bepaalde mensen.
Ik snap niet waarom er WEL genoeg geld is voor vaccinaties van pseudo virussen.
Ik snap niet waarom er WEL genoeg geld is voor gouden handdrukken.
Marktwerking moet in alle rangen en takken toegepast worden en niet alleen in de zorg.
[...] dat de overheid de mantelzorgers financieel in de steek laat. De aanleiding voor de stelling was het bericht dat een kwart van de mantelzorgers minder moet werken of zelfs stopt met werken. Op dit bericht [...]