Blog: Mijn Rob is mijn Rob niet meer
Het is al de vijfde keer of zo dat ik haar in de supermarkt zie rondlopen. Een jonge vrouw van begin dertig met een paardenstaart en een grote tas van Desigual. We hebben elkaar vaker eventjes aangekeken en zijn daarna weer verder gegaan met ons ‘ding’.
Haar vrolijke, uitgelaten tas vormt een groot contrast bij de rest van haar magere, sombere verschijning. Wat me met name opvalt is haar bleke huid, trieste blik en de donkere kringen onder haar ogen.
Het lijkt alsof ze ieder ogenblik in tranen uit kan barsten. Soms staat ze minutenlang te staren naar de groente en fruit, alsof ze haar gedachtes erop projecteert in de hoop dat er een antwoord of een teken komt. Ik wil haar iedere keer graag aanspreken maar weet niet goed hoe. Mijn hulpverlenersinstinct zegt mij dat deze vrouw een grote last op haar schouders draagt...er is iets.
Vandaag verzamel ik moed en ga naast haar staan bij de appels en doe net alsof ik geen keuze kan maken. “Het barst van de verschillende soorten appels, vind jij het ook lastig om te kiezen? Welke moet je nou nemen hè?” zeg ik terwijl ik haar met een glimlach aankijk. Ze schrikt eventjes maar tovert al snel een flauwe glimlach op haar lippen. “Ik weet het ook niet, Rob vond Elstars altijd het lekkerst maar tegenwoordig maakt het niet zoveel meer uit wat voor soort appels of groente ik koop, en de kinderen zijn op een leeftijd dat ze tegen alle groente en fruit roepen dat ze het niet lusten”. Ik besef dat er een opening is om door te vragen, arme vrouw…
“Rob? Is dat jouw man, vriend?” Ze heeft ondertussen een Elstar in haar handen, kijkt ernaar en zegt: “Rob is mijn man, hij is pas drieëndertig...”
Ze slikt en gaat door. “Vorig jaar op 23 januari werd hij op een nacht ineens héél erg ziek. Hij was al de hele dag niet zo lekker, had hoofdpijn en zo. We dachten dat het een griepje of iets dergelijks was, dus nam hij Paracetamol en deed rustig aan. Toen ik wakker werd omdat mijn jongste dochter moest huilen vroeg ik aan Rob hoe hij zich voelde, maar hij reageerde niet. Hij ademde wel maar hij was bewusteloos!! Ik belde in paniek de ambulance en toen deze kwamen, kwam Rob weer bij maar hij raakte in een delirium. Dat was afschuwelijk, hij herkende mij niet meer.
Hij was heel erg agressief, het was zo ontzettend eng!”
Ze pauzeert eventjes en kijkt me aan. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, wat een ellende en dat op zo’n jonge leeftijd. Ik leg mijn hand even op haar bovenarm en zeg: “Wat zul jij geschrokken zijn meis, afschuwelijk!” Ze knikt en vervolgt haar verhaal: “Ja, ik dacht dat hij dood ging. Ik heb de buren wakker moeten maken zodat deze de kinderen op zouden vangen en ik achter de ambulance aan kon rijden die met gierende sirenes wegreed. Rob bleek hersenvliesontsteking te hebben, hij raakte hierdoor zelfs in coma. Het was een hele spannende tijd waarin niemand mij precies kon vertellen of hij het zou overleven en zo ja, of hij weer de oude zou worden. Rob kwam gelukkig uit de coma, is gaan revalideren, heeft de hersenvliesontsteking overleefd maar het was niet meer mijn Rob. Mijn Rob is vertrokken op 23 januari”
Ik heb zo met deze vrouw te doen. Ze vervolgt: “Rob heeft niet aangeboren hersenletsel. Hij was manager maar nu... Hij vindt dezelfde spelletjes van de kinderen leuk. Maar zij zijn vier en zes! Ik mag het niet zeggen en ik houd nog steeds van hem maar ik heb er een kind bij”. Ik vraag of ze hulp heeft. “Jawel” zegt ze, ”Rob heeft een PGB, er komt twee keer per week een begeleider voor hem en tóch...
Ik ben alleen, ik voel me alleen.”
Susan Blanco
Met meer dan 5000 vacatures vind je altijd werk bij jou in de buurt. Meld je gratis aan en ga direct op zoek!
Beste schrijver van deze blog- helaas kan ik uw naam niet ontcijferen- wat deze jonge dame nodig heeft is lid worden van Hersenletsel.nl, zodat zowel zij als haar Rob beiden opgevangen kunnen worden door mensen die hetzelfde hebben meegemaakt.
U zou haar kunnen helpen lid te worden door samen in te loggen op
http://www.hersenletsel.nl/
en haar zich daar laten inschrijven als lid en mogelijk ook haar man Rob.
Daar zal zij meer aan hebben dan aan haar verhaal hier, waar wij erover zouden kunnen gaan praten.....
Ik moet er niet aan denken dat er over mij hier gepraat zou gaan worden.....
En ja, ook ik heb flink wat n-ah en ben erg ver weggeweest, door meerdere verkeersongelukken en twee hersenvliesontstekingen en wat ernstige whiplashes. En ook in heb in coma gelegen.
Ik weet waarover ik het heb.
Ach triest natuurlijk voor deze dame. Maar zij is het niet alleen. Ik heb al zes jaar een NAH man in huis. Op 3 april 2010 ben ik bevallen van een groot klein. Een volwassen man met een innerlijk dat de leeftijd niet te boven komt van 12 jaar. Lekker opstandig en dingen doen waar hij zin in heeft. Geen gene geen zorgen. Nee die heb ik. Ik ben het inmiddels meer dan zat om als maar te moeten vertellen dat mijn man mijn man niet meer is. Vele snappen het niet. Enne die hersen verening Cerebraal dat is ook tien keer niks. Lid geweest en alleen maar ellende verhalen aan gehoord. Dus snel ermee gestopt. Geen enkele bijdrage heeft dat opgeleverd, wel geld gekost. Maar goed misschien dat deze dame als zij daar behoefte aan heeft om haar hart te luchten is het een idee om in contact te komen. Maar zeker niet doen met lotgenoten. Zoek mensen uit waar je tegenaan kunt leunen. Zonder al die ballast en dat gemier.
En weet je wat? Mijn man weet niets. Die leeft zijn eigen leven. En niet zoals alsjenou die zich alles weet te herinneren. Mijn man is fors cognitief aangedaan. Dat zegt genoeg.
Beste Anna, u doet mij denken aan mijn kennis die laatst zei "Het is erg lastig voor ons dat jij afasie hebt" ...
U heeft het dus over mensen zoals ik ben... en ik ervaar het als zeer kwetsend!
Uw man kan zich niet meer goed uiten en dus vind u dat u alles van hem negatief mag benoemen richting buitenwacht.
Hij heeft geen keuze in gedrag!!! Hij leeft niet zijn eigen leven, maar is gedwongen een ander leven te leiden!!
En nee, bij u als mantelzorger zou ik mij echt nooit willen uiten, want och, wat bent u een enorm slachtoffer en wat een enorme klaagzang.
Klagen dat het moeilijk is, mag! Klagen over personen is not done!!
Ik wens u een grote dosis invoelend vermogen en liefde, om ook het bestaan van uw man een beetje leefbaar te kunnen maken.
Beste allemaal,
ik ben geen ervaringsdeskundige. Sinds 16 jaar werk ik samen met mensen die door verschillende oorzaken NAH hebben opgelopen, waarvan veel mensen afasie hebben. Ik begeleid ook hun naasten. Wat mij dan treft is de strijd die ik soms zie bij beide partijen om het leven op alle gebieden weer opnieuw vorm te geven. Beide partijen hun leven is volkomen veranderd. Daarbij niet voorbijgaand aan het feit dat het letsel voor de aangedane partner onomkeerbaar is en veel inspanning vraagt op alle gebieden!
Dan spreken we nog niet eens over de buitenwereld.
Mijn ervaring is dat het een belangrijke hulp is wanneer men een goed luisterend oor vindt dat zonder vooroordelen luistert en je door vragen te stellen verder kan helpen. Waar je volledig jezelf kan zijn en je boosheid, frustratie of trots over een hervonden pad en misschien zelfs wel geluk, kan delen. Zonder dat je het gevoel hebt dat je kwaad spreekt over je partner. Gewoon luchten en weer energie opdoen.
Ik merk in mijn werk, door de reacties, dat dit voor beide partijen (h)erkenning geeft en daardoor energie om verder te gaan.
Ik wens het iedereen toe om iemand te vinden waar je jezelf zo veilig en begeleid voelt, dat je gezond verder kan in wederzijds begrip.
Liefs, Greet
Beste asje ou,
Wat fijn om te vernemen dat u u woordenschat nog op papier kunt zetten. Ik klaag niet maar draag al zes jaar het verdriet mee van mijn man die niet eens weet wie ik ben. Laat staan nog normaal kan doen/ zijn door het cognitieve gedeelte wat is aangetast. Dus laten wij elkaar met respect behandelen op deze site en niet verder kwetsen.
Beste Anna,
Dankzij nu 19 jaar knokken en proberen te lezen - ook al snap ik niet wat ik lees en ben ik het ook gelijk weer kwijt- heb ik mij woordenschat uitgebreid van 'dinges, ding en zooi' naar een goed gelijkend iets.
U weet echter niet of ik typ wat ik bedoel te zeggen.....
U kunt ook niet zien hoe vaak ik de tekst al veranderd heb alvorens die te versturen.
Bij typen heb ik redelijk overzicht, bij spreken heb ik geen idee dat ik andere dingen zeg dan ik bedoel, aangezien ik mijzelf niet kan horen en dus ook niet verbeteren.
Die alsof u afasie heeft, is erg kwetsend.
Wat mij bezeert is uw tweede stukje dat uw man zijn eigen leven leeft... dat klinkt enorm negatief, alsof het zijn keuze is te doen zoals hij doet.
U kent zijn gevoelens niet en hij kan die niet aan u overbrengen.
Mogelijk ben ik verder weggeweest dan hij?
Mijn cognitieve beperkingen zijn behoorlijk, mijn werkgeheugen is miniem. En ja, het kan zomaar gebeuren dat ik prachtige woorden gebruik... die ik zelf niet ken en waarvan ik de betekenis moet opzoeken.
Ik ben verpleegkundige met een behoorlijke ervaring op neurologie en vroeger waren ziekenhuizen ook revalidatiecentra...
Wat ik bedoel te zeggen is dat ik niet bij u naar binnen kan kijken en u niet bij mij en wij beiden niet bij uw man.
Dus nogmaals: u mag erover klagen hoe lastig u het vindt, maar klaag niet over uw man als persoon en doe niet alsof u mij begrijpt en weet hoe mijn situatie is, want dan vergist u zich grandioos.
Net zoals ik mij kan vergissen in u..., want ook mensen zonder n-ah vergissen zich in anderen.
Beste asjemenou,
Fijn dat u alles nog kan verwoorden en begrijpen en lezen en schrijven. Mijn man zit op een gesloten afdeling en kan soms met mij mee. De agressie is bij hem zo groot door de CVA dat het geen leven thuis meer kan zijn. Dus begin niet over erger en klagen. Die tijd heb ik gehad. Ik moet nu proberen op eigen benen te staan door deze ondraaglijke situatie die is ontstaan..
Voor u veel sterkte toegewenst.
Beste Anna,
ik vind het echt ontzaglijk erg voor u!!! Dat is buiten kijf.
Heel veel erger vind ik het voor uw man.
Toen ik mijn laatste n-ah heb opgelopen, 18 jaar geleden - en dat niet wist- kreeg ik continu u te horen dat ik niet zo boos moest doen. .... Boos? Ik ben in de verste verte niet boos.... Maar wanneer men blijft doordrammen dat ik 'niet boos' of 'rustig' moet doen, tjaaaa, dan kan ik natuurlijk wel boos worden.
Ik heb een winkel ontzegging gekregen - later een taart als excuses en is die winkelman ontslagen- ben door twee agenten het bureau uitgezet... omdat ik 'doe alsof ik doof ben, maar eigenlijk alleen maar een agressieve tante'.
Ik ben mijn hele leven al de zachtmoedigheid zelve, ook met hersenletsel. Fout woordgebruik 'ontkent dat'.
Maaaaar.... mijn lichaam reageert ontzaglijk heftig... waar bij een allergietest een ander een rood plekje krijgt, krijg ik een grote wrat.
Omdat ik mijzelf niet hoor, weet ik niet dat door mijn oververmoeidheid ik hard ben gaan praten... en helaas, ook na mijn vragen daartoe, geeft de omgeving dat niet aan.
Als ik door de afasie iets niet begrijp en dat wordt dan weer niet begrepen... dan reageer ik zo heftig en dus hard pratend, dat men dat als agressie benoemt...
Wanhoop!!
Het verschil tussen agressie en wanhoop is enorm, maar wordt door de maatschappijh op één hoop gegooid.
Ik ben ervan overtuigd dat dit niet alleen bij mij zo werkt, maar bij de meeste mensen met n-ah.
Ik vind het dus erg dat dit niet erkend wordt.
Iemand die wanhopig is, heeft echt iets anders nodig dan iemand die agressief is.
51 jaar geleden ben ik begonnen in de Z-verpleging en heb daar echt heel veel meegemaakt wat agressie heette. Nu vraag ik mij af in hoeverre ook dat pure wanhoop is geweest.
Ik heb een jongetje gekend dat ik als een wild diertje ervoer... hij kon zich niet uiten.
Daarna leerde zijn moeder summier gebaren en het werd een heerlijk joch...
Wij moeten leren gedrag herkennen als wat het is en niet mensen te kort doen en verkeerd behandelen door onze foute ...... (kan niet vinden)
Mijn soort afasie (net naast woorden gebruiken, ja = nee, koud=warm, on = off enzomeer) valt niet op, maar geeft juist daardoor enorm veel miscommunicatie en misverstanden en frustratie bij iedereen.
En afweer.... en isolement... en geen hulp kunnen krijgen (poetshulp, terwijl mijn lijf het niet zelf kan en niet zelf mag)
Zo is elk n-ah anders en krijgt ook ieder mens andere 'rotzooi' op zijn of haar bordje om te leren omgaan met dingen en daardoor een mooi mens te worden, echt volwassen...
U wens ik een paar heel goede empatische vrienden, die ook begrip voor en inzicht in uw man hebben.
Lieve groeten!
Lees toevallig jullie discussie. NAH is een onbegrepen gebied voor de doorsnee Nederlander. Mijn zoon is aan een hersentumor geopereerd en goed hersteld, maar er zijn na 10 jaar nog altijd dingen in t gedrag die men niet begrijpt. Dat gaat ook niet meer over. Het is vrij mild maar ook hij kan daardoor soms ook in een onbedoeld conflict komen. Je ziet niks aan hem, hij is nu 25. Woont begeleid. En het gaat goed! Ik ken de wanhoop van het onbegrip, als moeder. www.hersenletsel.nl geeft veel info. Pas als het in je omgeving gebeurt (hersenbloeding, infarct, tumor etc) gaat het voor je leven. Dan begrijpen ze het pas. Ik begrijp de wanhoop en reactie van jullie beiden. Hartegroet!