Big Data - zorg of zegen? (deel 1 van 2)
Er zijn mensen die het al benauwd krijgen als ze hun naam en adres moeten opgeven. Je weet immers nooit bij wie je je gegevens achterlaat, laat staan wat die persoon er mee gaat doen… In hun beleving moet je vooral nergens iets van je zelf achterlaten, nooit ergens voor inschrijven en er voor zorgen dat alleen je NAW bekend zijn, en zelfs dat liever niet. Er is vast wel een vereniging of club voor deze benauwde garde, maar ik zou hen toch willen toe roepen: Wakker worden! Alles van jou en over jou is bij iedereen bekend!
Elke website heeft wel een ‘privacy statement’ dat er op neerkomt dat ze je niet ongevraagd zullen overspoelen met onzin mail en je adresgegevens niet aan derden zullen doorverkopen. Fijn! Voor de rest moeten we ons vooral niet wijs maken dat er nog maar iets is wat ‘men’ niet van ons zou weten. De overheid natuurlijk, met zijn Burgerservicenummer (BSN), werkgever, de gemeente, de huisarts, de tandarts, de apotheek, de sportvereniging, de bank, en die andere bank, de supermarkt waar je een klantenkaart hebt, Jan en alleman weten ALLES over je! Privacy, me hoela!
Vraag is of dat zo erg is. Persoonlijk zeg ik, nou nee. De medische sector heeft de beschikking over mijn gegevens en mijn mankementen, handig toch, scheelt een hoop gepraat en gezoek. Dat de bank mijn betaalgedrag kan analyseren lijkt me logisch, als ik niet wil dat de supermarkt weet op welke dagen ik wat aanschaf, moet ik geen gebruik maken van hun korting- of spaarkaart. Aan de andere kant, wat kan het je schelen? Staat de bedrijfsleider hijgend voor je deur met nog 12 pakken luiers als jij die net hebt gekocht in de aanbieding?
Al die gegevens die over het internet en over alle computers over ons rondwaren, maken deel uit van de gegevens van miljoenen en miljoenen mensen die ook allemaal rondsuizen door de ruimte. In vaktermen noemen ze dat ‘Big Data’, een hele hoop gegevens, vrij vertaald. En dat die Big Data groeien en bloeien, daar kun je van op aan… de wereld automatiseert steeds verder, en wij doen daar lekker aan mee. Bewust of onbewust, je komt er niet onderuit.
In de gezondheidszorg hadden we al het Elektronisch Patiënten Dossier, waar huisarts, andere eerstelijnszorg hulpverleners en apotheek kunnen nagaan welke behandeling het beste voor je is, op welk medicijn je het beste reageert en welke combinatie van pillen je vooral niet moet hebben! Prettig, want ík houd geen logboek van al die zaken bij. Binnenkort krijgen we ook nog eens het Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD), waarin niet alleen de zorgverleners, maar ook de zorgvrager, jij dus, allerlei gegevens in kunnen opslaan. Zo kun je bijvoorbeeld bijhouden wanneer een bepaalde klacht optreedt, word je meer betrokken bij je eigen zorg en kun jij zelf aan het roer staan als het gaat om (verschillende) behandelingen.
Dat er in de gezondheidszorg nog veel te verwachten valt van Big Data, staat vast. Hoe meer er elektronisch vast ligt, des te beter kunnen bijvoorbeeld onderzoekers daar mee uit de voeten. Veel van de artsenbezoeken kunnen in de toekomst worden vervangen door de arts online of elektronische monitoring, vooral bij de chronisch zieken. Als alle gegevens over jou worden gebundeld, krijg je een veel persoonlijkere zorg dan die je nu (mede wegens gebrek aan tijd) krijgt. Zo bezien hoeven we ons geen zorgen te maken over die Big Data, Big Brother, of wie dan ook. Tenzij je nauwelijks je telefoonnummer durft af te staan.
De keerzijde van dit alles? Daarover de volgende keer!
Met meer dan 5000 vacatures vind je altijd werk bij jou in de buurt. Meld je gratis aan en ga direct op zoek!
Het EPD lijkt in eerste instantie een goede bijdrage te kunnen leveren mist deze dan ook alleen gebruikt wordt voor medische hulp aan de zorgvrager. Het gevaar is echter dat de kans zeer groot is dat de zorgverzekeraars deze informatie gaan gebruiken om mensen uit te sluiten van zorg. Daarnaast is gebleken dat er door de overheid en verdere instellingen zeer slordig omgesprongen wordt met gegevens van anderen. Ook ontbreekt het veelal aan goede kennis om de opgeslagen gegevens voldoende te beveiligen. Zo is het vastleggen van informatie in de gezondheidszorg een extra zorg.
Ik weet niet of je bij jouw overwegingen rekening hebt gehouden mat de nadelen.
Mocht er namelijk een foute diagnose, bewering, accreditatie of wat dan ook in dat dossier (informatie) komen werken heel veel "deskundigen" juist heel erg tegen!
Voorbeeld mijn dochter overlijd door een fout van de zorg. De gemeente (WMO, enz.) schrijft dat ze zelfmoord heeft gepleegd en nog veel meer dingen over hoe dat dan volgens hun is gebeurt. (waar gebeurt) Gezinsleden komen met een hulp vraag en deze informatie komt tevoorschijn en wordt zelf gebruikt bij een andere indicatie/ hulpvraag. Heeeeeeel eng! Bijna niet te geloven!
Hoe ga je dat
oplossen?
Dit is een stuk opgehoeste tekst wat kant nog wal raakt. We kunnen de oogkleppen wel helemaal voor onze ogen hangen, maar dit is zeker een verontrustend stuk tekst als je je bedenkt dat dit ook gelezen wordt door personen die al zo kwetsbaar zijn. Ik vind het eigenlijk een taak van iedere opvoeder, begeleider, voogd, hulpverlener om mensen op het gevaar van internet te wijzen. Niets in je beeldscherm springt per toeval in beeld en iedere link die je indrukt kan en potentieel gevaar opleveren van een virus, phishing bericht of een Trojan Horse. En alles draait hierin om macht en geld! Ik ben een hulpverlener pur sang (betaald én vrijwillig). Alles in mijn leven draait om hulpverlening, maar heeft ook een tijd gedraaid om codes schrijven en websites maken. En iedere code is te kraken met een hack. Daar is DigiD toch wel het mooiste voorbeeld van. DigiD, waar alles persoonlijk opgeslagen slaat. Met een simpele code van 2 regels opende je 10 jaren geleden al simpel de cdrom van een gebruiker. Helaas werd dit trucje later ook toegepast op webcams van onwetenden, waar ook kinderen slachtoffer in werden. Ziek! Zo ziek dat dit gegeven nooit meer te helen is. En dan lees ik hier een stuk tekst dat mij zegt: 'Wees niet bang. Alles is toch al bekend.' Dat is het probleem van deze maatschappij. Alle grenzen worden met goedkeuring verzet. Ooit je eigen naam wel eens Gegoogled? Met dit schrikeffect leer ik kinderen het gevaar van internet. Ja... kinderen mogen zich rot schrikken van me. Het staat voor altijd op het internet en achtervolgt ze misschien voor de rest van hun leven.
hoe meer ZE van je weten hoe meer ZE je kunnen manipuleren
dus je maakt het de manipulators wel gemakkelijk
en wie is die ZE?
wie het weet mag het zeggen
Alle (medische)digitale dossiers over mij waar hulpverleners inzage in hebben, daar wil ik zelf ook inkunnen via DigiD o.i.d. Beter geen digitaal dossier dan een met vergissingen. Die komen best vaak voor. Niet bijgewerkt, komma verkeerd, enz. Men wil dat maar niet regelen dat je er zelf inkunt. Bij de laatste EPD poging mocht je in je eigen gegevens bij je huisarts maar dam moest je een afspraak maken voor achter hun computer of de uitprintkosten betalen. Ik vind de patiënt de allerbelangrijkste die zijn gegevens in moet kunnen zien achter zijn computer, en het excuus van fraudegevoeligheid en medische gegevens op straat, moet je veel eerder bij de hulpverlening en instanties zoeken.
ja jose
anderen hebben macht over jou gegevens
en hun invullingen e/q projecties en fouten kunnen jou schadelijk achtervolgen
dit klopt in essentie dus niet
ik vind dit een uitschakelen ven de hulpvrager
als hulpvrager deskundige ik noem dit
machtsmisbruik en mensonwaardig handelen naar de hulpvrager toe
In bovenstaand blog werden de voordelen van Big Data besproken. We hebben net het nieuwe blog van Elisabeth geplaatst over de keerzijde van Big Data: https://www.nationalehulpgids.nl/nieuws/big-data-zorg-of-zegen-deel-2-van-2/.
Vriendelijke groet,
Jolien Ruiter
Community Manager Nationale Hulpgids