Blog: hulp op maat

In mijn laatste blog had ik al aangekondigd dat ik het deze keer zou gaan hebben over de regelgeving van de officiële zorg. In mijn beleving schiet deze dus vaak te kort! Wat ik hiermee bedoel, zal ik uitleggen aan de hand van wat voorbeelden uit mijn eigen situatie. Tijdens een indicatie voor zorg wordt er gekeken naar in welke klasse of in welk zorgzwaartepakket iemand past. Er worden daarom vragen gesteld die in sommige situaties helemaal niet van toepassing zijn.

Ik heb alleen een zware lichamelijke beperking. Dan hoeft een indicatieorgaan toch niet aan mijn hulp te vragen, of ik mijzelf snijd, of ik seksueel driftig ben en/of ik agressief ben naar mijn hulpverleners toe. Deze vragen slaan in mijn situatie gewoon helemaal nergens op. Maar naar de dingen waarbij ik wel hulp nodig heb, daar wordt niet naar gevraagd, want dat zit niet in het pakket. Zo heb ik bijvoorbeeld veel hulp nodig bij het communiceren, maar dat valt niet binnen de klasses en daar kunnen ze dan geen uren en/of geen budget voor geven. Voor zaken als hulp bij het eten staan standaardtijden. Zo staat voor het ontbijt en de lunch tien minuten en voor de warme maltijd een kwartier. Voor iemand zonder beperkingen betekent dit al dat ze behoorlijk door moeten eten. Maar mensen die zo beperkt zijn, dat ze hulp nodig hebben bij het eten, kunnen vaak ook moeilijk kauwen en slikken. Dus die standaardtijden slaan nergens op. Als ik naar mijzelf kijk, heb ik minstens de dubbele tijden nodig voor het eten.

Hieronder zal ik een opsomming geven, waar ik overal hulp bij nodig heb en dat niet onder de persoonlijke verzorging, begeleiding en/of huishouding valt.

Rolstoelen schoonmaken en banden oppompen. Boodschappen doen en koken valt ook niet meer onder de huishouding. Dat moet je maar laten bezorgen, zeggen ze dan. Maar alles laten bezorgen is veel duurder en dat kun je nooit betalen van een Wajong uitkering.

Daarnaast heb ik ook veel andere hulpmiddelen in huis. Als er iets kapot gaat, moet er een monteur voor mij gebeld worden. Maar als deze man komt, moet er wel weer een hulpverlener bij mij aanwezig zijn om het probleem goed uit te leggen, want zelf kan ik mij niet zo goed verstaanbaar maken. Ik heb ook hulpmiddelen die opgestuurd moeten worden als ze kapot zijn, zoals bijvoorbeeld mijn omgevingsbesturing en mijn aangepaste toetsenbord met mijn speciale muis. Deze laatste twee dingen moeten in zo'n situatie eerst losgekoppeld worden van mijn computer. Vervolgens moet de reserveset aangesloten worden. Daarna moeten er allerlei formulieren ingevuld worden, voordat de zaak überhaupt opgestuurd mag worden. Tot slot moet de apparatuur goed ingepakt worden en naar een postloket gebracht. Als de zaak gerepareerd is en terugkomt, moet de hele handel uitgepakt en weer aangesloten worden. Al met al is een hulpverlener hier wel even zoet mee.

Als ik naar de kapper, tandarts of huisarts moet, moet er altijd een hulpverlener met mij mee. Ten eerste omdat ik er al niet alleen naar toe kan gaan. Ik kan mij niet meer helemaal zelfstandig door het verkeer verplaatsen. De drukte is in de afgelopen dertig jaar erg toegenomen. Ik heb het idee dat ik het allemaal niet meer goed overzien kan en daardoor voel ik mij nu onzeker in het verkeer. Maar ook al zou ik met de taxi gaan, dan nog kan ik niet zelfstandig reizen. In het verleden is al gebleken dat taxichauffeurs gewoon misbruik van mij maken. Ze nemen mij gewoon half Nederland mee door, want ze zeggen toch dat ze mij niet verstaan kunnen. Bij de kapper, tandarts of huisarts heb ik ook weer hulp nodig van één van mijn hulpverleners om me verstaanbaar te kunnen maken, maar ook om mijn lichaam gewoon vast te houden. Bij een kapper, tandarts of huisarts moet je stil zitten. Door mijn spasticiteit en bewegingonrust kan ik dat niet. Dus moet ik op zulke momenten even goed vastgehouden worden. Dit geldt allemaal ook als ik voor een onderzoek naar het ziekenhuis moet gaan.

Maar ik mis tegenwoordig bij de indicatie erg het stukje welzijn! Ik kan door mijn beperking eigenlijk niet zelf de deur uit. Alleen in mijn eigen buurtje de hond uitlaten, lukt goed. Maar verder kom ik tegenwoordig bijna niet meer. Ik zou het heel normaal vinden als mijn Persoonsgebonden Budget zo ruim is, dat er dagelijks een hulpverlener met mij mee de deur uit kan gaan. Het is toch heel normaal dat ik zelf mijn boodschapjes kan doen, zelf mijn kleding kan kopen en zelf bij mensen op bezoek kan gaan? Maar ook een dagje uit, een avond een theatervoorstelling bezoeken, een bioscoopje pakken of een keertje zwemmen, dat moet in mijn situatie toch ook kunnen? En ja, in principe kan ik zelf voor mijn hond Joppe zorgen. Totdat hij een keertje ziek is, waardoor hij even extra verzorging nodig heeft. Door mijn lichamelijke beperking schiet ik dan als baasje even te kort. Het moet toch kunnen, vind ik, dat mijn hulpverleners mij dan even mogen helpen met Joppe.

Men zegt en vindt heel gauw, dat je voor dat stukje welzijn je familie en/of vrienden hebt. Of je moet het maar oplossen met mantelzorgers en/of vrijwilligers. Familie heb ik niet zo veel, mijn ouders lopen al tegen de tachtig en mijn broer heeft nu zijn handen meer dan vol aan zijn eigen gezin. Mijn bovenbuurvrouw is mijn mantelzorger, maar zij heeft zelf ook een lichamelijke beperking, waardoor ze niet echt met mij op stap kan. Dit laatste geldt ook voor mijn vrienden en vriendinnen, veel van hen zijn ook rolstoelgebonden. En mijn vrienden en vriendinnen zonder beperking hebben het bijna altijd te druk met hun eigen leven en/of met hun eigen gezin. Vrijwilligers blijken voor mij moeilijk te vinden te zijn. In het verleden is gebleken, dat zij toch wel enige kennis nodig hebben om met mij om en weg te kunnen gaan.

In een uitzending van Uitgesproken EO in maart 2011 lieten ze zien hoe mannen als Brandon en Alex meer levenskwaliteit krijgen door hen 24 uur per dag te begeleiden. In Alex zijn geval wordt hij 24 uur per dag geholpen en begeleid door twee gespecialiseerde begeleiders. Met elkaar staat er een team van twaalf begeleiders om hem heen en nog twee deskundigen, waaronder een psychiater. Tot nu toe kost dit 1,2 miljoen per jaar voor één persoon. Iemand uit de Tweede Kamer was het er mee eens dat dit moet kunnen in Nederland, want het ging hier om kwaliteit van leven. Waar blijft mijn kwaliteit van leven dan?

Ik heb een beetje uitgerekend, dat van de uren hulp die Alex in zes á zeven weken krijgt, ik er een heel jaar genoeg aan heb. Alex krijgt 24 uur per dag door twee professionele begeleiders hulp en begeleiding, dus dat betekent: 7 keer 24 uur keer 2 = 336 uur. Op dit moment heb ik 43 uur hulp per week. Ik zou aan 60 uur hulp per week ruim voldoende hebben. Als ik dat deel door die 336 uur hulp per week van Alex, dan zou ik daaraan hulp voor vijf en halve week genoeg hebben. Bovendien heb ik niet zo'n gespecialiseerde hulp nodig als Alex. Dus ik denk dat voor het bedrag waarvoor Alex een week hulp heeft, ik wel twee maanden hulp kan krijgen. Maar de regering en ook de maatschappij pakt mij steeds meer hulp af en nu staat zelfs mijn hele PGB op de tocht. In dit verband vind ik dat niet eerlijk, ook al gun ik Alex alle hulp die hij nodig heeft.

Met dit verhaal wil ik aangeven, dat indicatieorganen veel beter moeten kijken naar wat iemand echt nodig heeft. Dit kun je niet precies in regeltjes vastleggen. Elke situatie van elk mens is anders. Ook vind ik dat ervoor gestreden moet worden dat, naast de zorg, ook naar het stukje welzijn dat iemand nodig heeft gekeken moet worden. Mensen in een verpleeghuis moeten ook dagelijks naar buiten kunnen, als ze dat willen. Ook al hebben ze daar hulp bij nodig!