Blog: fietsen en bewegen

Van mijn achttiende tot mijn twintigste heb ik altijd op een aangepaste tandem gefietst. Samen met mijn ouders deed ik mee aan fietstochten van wel zestig kilometer. Voor mijn revalidatie bleek dat toen goed te zijn. Fietsen is gewoon een heerlijke beweging voor mij en ik vind het leuk.

Nu wil ik graag weer gaan fietsen en ik ben daar ook al een aantal jaren mee bezig. Mijn fysiotherapeut dacht dat ik wel met een Handbike kon fietsen. Maar dat bleek veel te moeilijk te zijn. Bij een Handbike moest ik een fietsbeweging maken met mijn armen en ook nog sturen. Twee dingen tegelijk doen lukt mij niet. Bovendien moest ik toen met mijn armen gaan trainen om meer kracht te krijgen. Vanuit het revalidatiecentrum, waar ik vroeger woonde, wist ik dat ik niet aan krachttraining mag doen. Maar mijn fysiotherapeut van tegenwoordig zei dat dit een achterhaalde theorie is. Dus bij hem ging ik toen met mijn armen trainen. Totdat ik op een gegeven moment steeds de joystick van mijn elektrische rolstoel af trok. Daar stond ik dan, midden op straat met de joystick in mijn hand. Ook ramde ik de toetsen van mijn toetsenbord af en deed ik mensen gewoon pijn. Ik werd dus veel te sterk in mijn armen. Door mijn spasme kan ik mijn kracht niet gedoseerd gebruiken, omdat ik juist dat niet onder controle heb. Dus dat ging niet goed en ik ben toen gelijk gestopt met krachttraining, waardoor ik het fietsen met de Handbike ook wel kon vergeten. Mijn fysiotherapeut vond dit niet leuk en hij was het er ook niet zo mee eens. Hij heeft ook nooit toegegeven dat fietsen met de Handbike voor mij niet haalbaar is.

Zo kom ik vanzelf weer op het onderwerp van mijn vorige blog, dat de medische wereld niet weet wat wel of niet goed voor mij is. En toch heb ik een hele bekende aandoening. De meningen van fysiotherapeuten over mij lopen zo uiteen, dat ik besloten heb mijn eigen ding te doen. Een jaar of zes geleden, kon ik bijna niet meer op mijn benen staan en daardoor wesrd het steeds moeilijker en gevaarlijker om zelf transfers te maken. Volgens mij was ik te slap in mijn benen. Op de Supportbeurs in Utrecht zag ik een loophulpmiddel, wat mij erg geschikt voor mij leek. Vroeger in het revalidatiecentrum liep ik ook veel in een loopfiets, zo noemden ze dat daar. Dus ik kon mij niet bedenken waarom dat nu dan niet meer goed voor mij zou zijn. Maar ik kon toen wel opzoek gaan naar een andere therapeut, want zodra ik ging lopen, wilde mijn vrouwelijke fysiotherapeut mij niet meer behandelen. Zij vindt dat door het lopen mijn spierspanning te veel omhoog gaat, waardoor ik pijnklachten kan krijgen. Terwijl andere fysiotherapeuten vinden, dat ik juist een bepaalde spierspanning nodig heb om optimaal te functioneren. Met dat laatste ben ik het eens. Ik loop nu alweer zes jaar met mijn loophulpmiddel, dat Meywalk heet, en dat in combinatie met fysio-fitness doet mij goed. Ik ben lichamelijk gezien weer op mijn oude niveau teruggekomen. Zowel mijn eigen revalidatiearts in mijn woonplaats als de revalidatiearts van het UMC Groningen vinden het hartstikke goed dat ik loop. Vooral het dagelijks veranderen van houding stimuleren ze erg. Begin dit jaar heb ik nog een keer gevraagd, of ik weer terecht kon bij die vrouwelijke fysiotherapeut. Maar zij bleek mij niet meer te willen behandelen, omdat ik loop. Zij blijkt niet te willen luisteren naar de adviezen van de revalidatieartsen. Dit vind ik een kwalijke zaak, fysiotherapeuten horen toch te luisteren naar de adviezen van revalidatieartsen.

In mijn vorig blog heb ik ook al geschreven, dat ik begin dit jaar bij een AVG-arts ben geweest. In het kader van mijn vermoeidheidsklachten, vond zij fitness voor mij geen meerwaarde hebben. Dit omdat ik door mijn bewegingsonrust toch al voldoende beweeg. Tegen beter weten in, ben ik toen toch maar meteen gestopt met fitness. De afgelopen maanden werd ik zo stijf, ik kreeg overal pijn en ik kon zelfs ook niet meer lopen in mijn loophulpmiddel. Ook denk ik dat het overlijden van mijn schoonzus in augustus geen goed heeft gedaan op mijn lichamelijke gesteldheid. Maar volgens mijn fysiotherapeut was dat niet zo. Ik begrijp hier niets van! Dan denk ik, het is toch algemeen bekend dat stress en emoties spasticiteit kan verergeren, dat hoor jij toch te weten als fysiotherapeut!

Nu ben ik weer begonnen met fysio-fitness en ik ben pas vijf keer geweest, maar ik word alweer soepel en de pijn verdwijnt helemaal. Deze fysiotherapeut zegt ook, “jij beweegt dan wel veel door jouw bewegingsonrust, maar je zit toch wel dag in dag uit. Dus jouw heupen blijven altijd in dezelfde houding en ook je armen gaan niet vaak de lucht in”. Door met mijn benen en daarna ook met mijn armen te fietsen met de zogenaamde bewegingstrainer krijgen zowel mijn heupen als mijn schouders beweging. Hierdoor voel ik me beter en heb ik geen pijn meer. Een bewegingstrainer is een soort halve hometrainer, waar je met je rolstoel achter kunt zitten en dan kunt fietsen. Maar wat ik zo flauw vind, de therapeuten proberen steeds die weerstand van die bewegingstrainer omhoog te zetten. Terwijl ze weten dat het mij puur om het bewegen gaat en niet om de kracht. Hierdoor krijg ik het gevoel dat zij het er ook eigenlijk niet helemaal eens zijn, dat ik niet “op kracht” mag trainen. Als de therapeut de bewegingstrainer op een bepaalde weerstand zet en ze loopt bij mij weg, zet ik hem weer net zo hard van de weerstand af. Dan heeft mijn hulp, die met mij mee is, dikke lol.

Ik kan geen goede fysiotherapeut vinden, die het volledig eens is met de visie van mijn revalidatiearts en mij en die ook een bewegingstrainer heeft. Bij mijn weten heeft alleen deze fysiotherapiepraktijk in mijn woonplaats bewegingstrainers en daardoor kan ik niet naar een ander. Eigenlijk zou ik graag een bewegingstrainer thuis willen hebben, maar deze wordt niet meer vergoed door de zorgverzekering. Ook weer zo’n rare bezuiniging! Ik moet nu twee keer per week voor een bewegingstrainer naar een fysiotherapeut toe. Maar ik denk dat die bewegingstrainer nog geen jaar fysiotherapie kost. Dus als de zorgverzekering mij een bewegingstrainer vergoedt en ik zou dan twee jaar niet naar een fysiotherapeut hoeven, is de zorgverzekering al goedkoper uit.

Het verschil tussen de tandem, de bewegingstrainer en mijn Berkelbike is, dat op de tandem en ook op de bewegingstrainer mijn fietsbeweging begeleid wordt door een mens of door een motor. Bij een Berkelbike moet ikzelf volledig trappen, met als gevolg dat ik het ritme niet vast kan houden. Ik blijf vaak met mijn linkerbeen hangen op een dood punt en dat fietst heel vervelend. Daarom wil ik mijn Berkelbike graag met rolstoel en al verkopen. Misschien kan ik dan van de opbrengst zelf een bewegingstrainer of weer een soort tandem kopen. Liefhebbers voor mijn Berkelbike kunnen contact opnemen met de redactie en zij kunnen dan mijn e-mailadres doorgeven.