Gastblog: Geregel en gedoe
1 januari 2015 is een duistere datum aan het worden. Met angst en beven zien we er naar uit. Hoogstwaarschijnlijk gebeurt er 1 januari niets. Meestal hangen we sloom op de bank, kijken naar het nieuwjaarsconcert met ballet en daarna naar het schansspringen. Ondertussen kauwen we de laatste koude oliebollen weg.
Ook dit jaar voorzie ik een dergelijk scenario. Tegelijk weet ik natuurlijk donders goed dat 1 januari het hele zorgsysteem op z’n kop gaat. Ik heb me daar een werk van! Zo veel papier en formulieren en lijstjes en uitleg en bijeenkomsten en nieuwsbrieven dat ik eigenlijk geen tijd heb om na te denken over de goede kanten die er aan kunnen zitten. Die zijn er vast, want waarom zou je anders het hele stelsel omgooien?
En laten we eerlijk zijn, het klinkt best goed als iemand je vertelt dat ze je maatwerk gaan leveren. Speciaal afgestemd op jouw behoefte. Dat is fijn en dan mogen ze best langskomen. Keukentafel met koffie, huppakee er maar mee. Ik schenk wel weer in. Koekje erbij en het hele verhaal nog een keer. Een paar keer gaat het goed en dan raak ik toch wat geïrriteerd. Weer een organisatie, weer een meisje met een kladblok, weer een hbo'er die mij gaat vertellen dat ik de regie in eigen hand moet nemen. Weer een werker van het een of ander die vindt dat ik op zoek moet naar ondersteuning in mijn familie en kennissenkring.
Lieve schatten: ik ben die ondersteuning! Jullie zitten hier aan mijn tafel omdat ik de ondersteuning van zowel mijn moeder als mijn dochter en haar kinderen ben. Al dit soort neuzelgesprekken neem ik van ze over. Ik vul al die formulieren in en stuur ze dan naar de Sociale Verzekeringsbank en Zorgkantoor of andersom als die er eind december achter zijn wat hun eigen proces is. Met of zonder zorgplan en wijzigingsformulier. Burgerservicenummers, DigiD, relatienummers, IBAN en inlog. Hoeveel wil je er hebben? Mag hoor, wij doen al lang niet meer aan privacy. Veel te lastig en gecompliceerd.
Mijn moeder is dement en mijn kleinzoon meervoudig complex gehandicapt. Soms zijn ze samen en dat is echt lachen. Ondertussen formulier ik wel door. Een extra parttime administratieve baan. Ik plak en kopieer alle documenten om ze uit te printen in te scannen en op te sturen. Ook telefoontjes naar back-offices, klanten contact centra en relatiebeheerders neem ik op me. Ik pak een kop koffie, zet me schrap en begin enthousiast met het eerste keuzemenu om vier menu’s later te eindigen bij een stotterende uitzendkracht die na het hele verhaal en de vraag tot de briljante slotsom komt: “Goh, dat is wel wat gecompliceerd toch?”.
Ik wil best nog even doorgrutten maar kunnen we dan twee dingen afspreken?
- Je komt alleen aan mijn keukentafel zitten als je echt meer informatie hebt en weet dan ik.
- Je doet niet meer alsof dit allemaal ooit nog ergens iets gaat bezuinigen.
Dan loopt bij mij de keukentafelstress en het werk zover terug dat je een gevulde koek krijgt. Wedden?
Met meer dan 5000 vacatures vind je altijd werk bij jou in de buurt. Meld je gratis aan en ga direct op zoek!
Allereerst Hanny ........ petje af dat je alles weet te organiseren en zelf niet instort.
Vergeleken met jou heb ik een eitje (en ja ik wordt er soms doodmoe van).
Bezuinigen ........ ben bang dat er op de lange termijn alleen maar hogere kosten zijn.
Ondersteunende hulp in vroege fases bij hulpverlening van de jeugd worden allemaal kortdurende trainingen, daar hebben veel kinderen absoluut niet genoeg aan. Maar in alle gevallen hebben ook de ouders ondersteuning nodig om te kunnen omgaan met de handicap/stoornis van het kind. Zelf ben ik van mening dat door al die verkappingen van hulpverlening heel veel meer leed wordt veroorzaakt. Dat er meer kinderen zullen ontsporen dan nodig is. Met als gevolg uithuisplaatsing (halfopen of gesloten), de kosten daarvan zijn onvoorstelbaar, heb voor mijn zoon een PGB budget gehad van ongeveer €190,00 per dag. Daarvan mag het kind geen eten krijgen, geen kleding en geen zakgeld of andere persoonlijke benodigdheden. Hoe dat wordt geregeld verschilt per instantie. Mijn zoon kreeg voor dit bedrag alleen begeleiding groep. Naast het bedrag van de PGB werd er per dag ook nog een deel betaald door BJZ.
Onze oudere medemensen moeten langer zelfstandig zijn ...... maar er wordt wel gekort op hun zowel dagelijkse ondersteuning als de medische zorg die zij wel nodig hebben. Met als gevolg dat die mensen uiteindelijk eerder en ernstiger letsel zullen oplopen dan wij wenselijk vinden. Met natuurlijk ook het bijkomende kostenplaatje voor medische zorg.
Dat hulp zoeken in je familie- en vriendenkring, allemaal heel leuk hoor en in sommige kortdurende crisissen zou dat best kunnen. Maar bij langdurige zorg en/of ondersteuning wordt dat heel wat moeilijker. Dan heb je als verzorger meer behoefte aan vrienden waar je even ongedwongen mee kan omgaan, even alles vergeten. En vrienden willen ook niet steeds horen hoe moeilijk dit of dat is. Ze hebben allemaal hun eigen ding. Maar ik denk dat de belangrijkste reden is om niet op heb te moeten steunen is dat ze vaak niets begrijpen van de handicap of stoornis. In het geval van een zichtbare handicap of stoornis zal een mens wel eerder worden begrepen dan als je moeilijkheid zit in een niet zichtbare handicap of stoornis. Ze hebben geen enkel benul van wat er werkelijk aan de hand is en hoe dat binnen jou gezin gaat.
Hanny ik heb respect voor jou hoor, petje af ......
Laat die nieuwe HBO-ers maar komen, jij lijkt ze rauw te lusten.
Zelf ben ik het ook zo moe om steeds datzelfde verhaal te vertellen over hoe en wat er allemaal aan vooraf ging. (denk dat dat in mijn geval niet minder wordt doordat er steeds maar kortdurende trajecten kunnen worden ingezet).
Wens jou heel veel succes met de toekomst en hoop dat jij de juiste zorg weet te krijgen en houden vooral.
ik ga ervoor om het beste voor mijn gezin voor elkaar te krijgen.
Ik ben de mantelzorger voor mijn zoon. mijn man is de mantelzorgerr voor mij. en nu moeten mijn andere kinderen ook mantelzorgerr gaan worden als ze 18 zijn en nog thuis wonen. nu kunnen zij dat niet. mijn ouders worden 200 km weg. maar daar ben ik ook mantelzorger voor (heeft de gemeente besloten). ik mag dus elke week even langs gaan om de strijk te doen (mag de tz niet meer doen) de keukenkastejes van binnen (mag de hh niet doen) de ramen buiten moest ik al doen maar va 1 jan mag ik ook de ramen binnen doen (hh mag dat niet meer). Ik heb een gezin met 6 kinderen, een meervoudig gehandicapte zoon. zelf kanker patient. ik heb geen hulp of pgb (want je hebt een man)
- dat die man een eigen zaak heeft met 10 man in dienst en uren van 80 per week maakt doet er niet toe, dan maar falliet om voor je gezin te kunnen zorgen. kom alleen nog 10 gezinnen bij de bijstand brengen maar dat is niet erg dat is een ander potje-
zoon heeft wel een pgb, maar dat is in 4 jaar tijd al gehalveerrd. Niet dat de zorg voor hem minder is geworden, maar je moet niet zeuren als je een volwassen vent op nivo 4 jarige verzorgt want err zijn wel 2 ouders die err voor kunnen zorgen (DUHU).
Nee ik ben niet blij met al het papierwerk.
Nee ik ben niet blij dat he zk nu uitbetaald.
Nee ik ben niet blij met de nieuwe zorg.
En nee er zijn niet meer mantelzorgers in mijn omgeving.
En ja ik schop mijn volwassen kinderen de deur uit als zij voor hun broer moeten zorgn. Dat wil ik niet voor hun en dat mogen ze later doen als ik het echt niet meer kan of ben.
Ooit was ik blij met de PGB.Het gaf mij rust en ruimte om hem thuis te houden.
Nu denk ik dat dat niet lang meer kan.
Ik denk dat hij nu heel snel uit huis moet.
Lang leve de ....
Beste Hanny mooi geschreven en zo waar!
Zit in het zelfde schuitje ik vind het sowieso een heftige tijd.
Verzorg mijn lieve zieke moeder dag en nacht en ook druk met de huishouding en alle administratie. Zie weinig mijn bed zelfs als de ingehuurde zorgverleners er zijn heb ik zoveel te doen dat ik dan nog niet even kan uitrusten. Mijn moeder heeft dag en nacht zorg en permanente toezicht nodig, ze is vergevorderd dement, invalide, hartfalen en heeft recent 2 keer een ademstilstand gehad. Zoals het nu is kan het alleen nog maar drukker worden voor mij want mijn moeder gaat onder de regeling vallen van de zorgverzekering in plaats van de WLZ. Ik begrijp er niks meer van, haar indicatie is totaal niet toereikend voor haar situatie waarschijnlijk omdat ik er ben als haar dochter/mantelzorger en ze kreeg ook nog een brief van de zorgverzekeraar dat het pgb 15 % lager wordt.
Ik verzorg mijn moeder met liefde en doe dit ook graag maar in mijn situatie kun je niet meer spreken van mantelzorg want het is boven gebruikelijke zorg die ik geef tot diep in de nacht, het is niet mogelijk om te werken of wat dan ook buiten de deur te doen. Kan mijn moeder straks nog wel haar zorgverleners blijven inhuren want ze komt nu al uren te kort in de gestelde indicatie en met die verlaging erbij ziet het er somber uit allemaal. In de tussentijd is er wel een herindicatie aangevraagd maar alleen die brief ontvangen van de zorgverzekeraar. Mijn moeder is erg gelukkig thuis en wil absoluut niet naar een verpleeghuis of naar een dagbesteding en ZIN door slechte ervaringen met de thuiszorg dat heeft ze ook aangegeven en toch kreeg ze begeleiding groep en maar klasse 1 begeleiding individueel. Nu weer aangegeven in de herindicatie aanvraag dat ze geen gebruik maakt van de begeleiding groep en meer beg i nodig heeft. Buiten de persoonlijke verzorging huurt ze nu veel meer uren in voor beg i dan ze heeft toegekend gekregen en straks met alle veranderingen zou het betekenen niet alleen die 15% verlaging van de pgb maar ook onzekerheid of ze al haar zorgverleners nog kan houden. Want je mag straks maar 20% inwisselen tussen de toegekende functies, geen bestedingsvrijheid meer en niet meer uren inhuren dan je indicatie is, doe je dat wel moet je dat zelf bijbetalen, het maximale uur tarief 35,70 is hoger dan wat je krijgt enz.
Dus wat is de oplossing voor een dochter/mantelzorger meer uren zorg geven dan ik doe kan niet dan ik al doe en heel wat bezuinig voor de staat met mijn liefdevolle zorg naar mijn moeder toe dag/nacht of mis ik iets? De politiek heeft makkelijk praten ook wat betreft de administratie het wordt er allemaal niet makkelijk op wat je eerst kon doen via het internet uren indienen van de zorgverleners mag straks niet meer moet je per post doen enz. Met een paar uurtjes per dag een zorgverlener maar kunnen inhuren schiet niet echt op hoor en dan al die extra tijd die je kwijt bent door dat vernieuwde zorgstelsel. Ik wens al mijn lotgenoten heel veel sterkte en kracht toe!
Vergeet niet het overgrote deel van onze samenleving heeft dit kabinet gekozen terwijl een ieder wist dat alle waarden en zorg, waar wij met zijn allen zo hard voor hebben gestreden om dit in orde te krijgen, gewoon van tafel geveegd wordt.
De lijn is nu wie geld heeft krijgt zorg en de anderen een goed betaalde dame aan de deur met een fopspeen. Vergeet niet de uitspraak rond Wiegel na de zoveelste bezuiniging op de arbeidende klasse was toch, "dan vreet je maar geen gehakt" Nu is het toch "dan vervuil je maar en zeik je gewoon in je broek". Ach er is nu een circus van banenjagers en zakkenvullers gekozen, Dag zorg!
Respect Hanny, ik weet hoeveel werk er op je bord ligt. Ben samen met mijn man mantelzorger en bewindvoerder voor autistische zoon van 21 en autistische dochter van 18. Zoon heeft ZIN en dochter PGB. Ik heb zelf 13 jaar voor het GAK gewerkt als registratiebeambte en daar heb ik dagelijks profijt van. In de hele ambtelijke molen ken ik het klappen van de zweet en de wegen die je moet bewandelen. Ik kreeg 5 dagen geleden van het SVB een brief dat ik alle zorgcontracten en zorgbeschijvingen voor het PGB van mijn dochter BINNEN 8 DAGEN! naar hen moet opsturen omdat ze het over gaan nemen van het zorgkantoor. Fijn, maar wel jammer dat ik nog niet eens officieel bericht kreeg dat ze onder de WMO gaat vallen.
Enfin, alle documenten printen, voorzien van het gloednieuwe SVB klantnummer met begeleidende brief opsturen en hopen dat het allemaal glad gaat voor de betaling van de zorgverleners vanaf januari. Gelukkig hebben we na lang zoeken voor onze zoon een dagbesteding gevonden die binnen 2 jaar loonvormend wordt, kan hij uit dat ZIN/WAJONG pakket stappen en op eigen benen staan. (Mijn zoon haat zijn Wajong uitkering, hij wil zijn eigen geld verdienen)Onze dochter is ook goed op weg binnen de dagbesteding. We zullen zien wat voor keukentafelgesprek wij volgend jaar krijgen, we zijn dr klaar voor.
We vinden het hele idee dat de gemeente verantwoordelijk wordt voor dit stuk zorg niet verkeerd. Ik ben ervan overtuigd dat de ambtelijke lijnen korter zullen worden en veranderingen sneller kunnen verwerkt als nu. We houden ogen en oren open en wachten af
Hallo allemaal,
Heel herkenbare verhalen; vanuit de mantelzorger.
Ook ik ben mantelzorger van een aantal mensen; daarnaast mankeer ik zelf nogal wat; veel hersenbeschadigingen, reuma, COPD Gold IV, hartproblemen, 2 soorten kanker.
Alles lukt me tot op heden nog met hulp, die ik voor een deel zelf bekostig.
Graag wil ik echter aandacht vragen voor een naar mijn idee onderbelicht deel van de discussie.
Ik ben er erg trots op, dat ik al sinds 27 jaar mijn zelfstandigheid, eigen regie en zelfrespect heb kunnen herwinnen, bewaken en bewaren. Wat moet ik nu met, ongetwijfeld goedbedoelde, "deskundigen" (ambtenaren, ingestelde wijkplatforms, buren etc), die niet gehinderd door enige kennis, vanachter hun bureau of mijn keukentafel, voor mij gaan bepalen, wat ik mogelijk nog zelf zou kunnen of kunnen aanleren, waardoor ik minder zou kosten.
Ik snap (niet zo heel goed!), dat er bezuinigd moet worden, maar als dat tot gevolg heeft, dat ik steeds meer tot volledig afhankelijk van willekeur word, dan vraag ik me af of ik zo nog verder kan en wil; verder moeten bepaal ik zelf wel! Jammer voor diegenen voor wie ik mantelzorger ben, dat ik ook dan dat niet meer kan zijn!