Big Data - zorg of zegen? (deel 2 van 2)

Big Data – al die miljarden gegevens van ons die door de ruimte suizen en door andere internetgebruikers of –analytici worden opgevangen en gebruikt… Klinkt best eng, als je dat zo bekijkt. Ik geef vandaag een paar gegevens door aan iemand anders, en volgende week gaat iemand (eventueel aan de andere kant van de wereld) iets doen met die gegevens. Een onderzoek onderbouwen, bijvoorbeeld. Of een marketingplan opstellen. Voor een heel groot bedrijf waar ik niks mee heb en wiens producten ik nooit koop!

Een paar zegeningen van het aan elkaar knopen van Big Data kwamen vorige week al aan bod. Medisch onderzoek kan nu op veel grotere schaal worden gedaan met als resultaat – uiteindelijk – zorg die beter op maat is dan nu. Patiënten zijn met het Persoonlijk Patiëntendossier (PPD) kapitein op hun eigen schip, want zij bepalen wat er in komt te staan en wat niet. Bovendien kunnen alle hulpverleners handig gebruik maken van het dossier, wat de patiënt ten goede komt.

Maar… zou de zorgverzekering ook een kijkje nemen in de PPD’s? Dat zou niet mogen, natuurlijk, maar wie zegt dat dat niet gebeurt? Door middel van alle rekeningen en declaraties weten verzekeringsmaatschappijen toch al een en ander van je, maar moeten ze nou echt het gedetailleerde verloop van je aandoening of ziekte kennen? Nee! Daar hebben ze niets mee te maken! Ik betaal en zij keren uit. En de premie verhogen omdat ik vaak ziek ben, of zelfs chronisch ziek? Beetje smoezen met de minister om dat er politiek door te krijgen? Dank je feestelijk!

Wat kan er nog meer met mijn gegevens gebeuren wat ik niet zou willen? De analytici van bedrijven die al die Big Data ontwarren en op de juiste manier opslaan, zullen de privacy van de individuen moeten waarborgen. Waarschijnlijk willen ze dat best, het kan hen niet schelen wat meneer X of mevrouw Y voor ellende aan lijf en leden heeft, maar dat moet allemaal wel heel goed worden geregeld. En ik wil toch niet dat de tandarts tijdens het halfjaarlijkse controlebezoek belangstellend naar mijn bloeddruk informeert… 'Helpen de pillen al?'

Wie gluurt er straks in al mijn gegevens, zonder dat ik dat weet of zonder mijn toestemming? Wie knoopt “mij” in een groot wetenschappelijk onderzoek aan “al die anderen”, en wil ik dat wel? Een paar jaar geleden werd ik vriendelijk uitgenodigd mee te doen aan een of ander onderzoek van een academisch ziekenhuis. Gebeurt dat straks met het PPD ook nog? Of worden de relevante data die er nodig zijn voor dat onderzoek anoniem (oh??) uit mijn dossier gelicht?

Kijk, we zijn pas bij het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD), maar het PPD is onderweg. En het is er sneller dan je denkt. Het is technisch immers allemaal mogelijk. Me dunkt dat de politiek zich hier toch nog even tegen aan moet bemoeien. Zodat “ik” van mezelf blijf en ongenode/ongewenste gasten niet meegluren…